Antalya’da bir aile Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası 1.5 yaşındaki bebeklerine derman olan ve üç doz kullanıldıktan sonra kesilen ilacının geri verilmesini talep etti. Bebekleri 5 cihaza bağlı yaşayan ailenin en büyük korkusu ise elektriklerin kesilmesi.
Kepez ilçesinde yaşayan ev hanımı 36 yaşındaki Nurgül ve turizm işçisi 33 yaşındaki Ahmet Kanat çiftinin kızları 10 yaşındaki Ceylan’ın ardından 1.5 yıl önce de Uğur adını verdikleri bir erkek çocukları dünyaya geldi. Bebeğin 30 günlük olduğunda nefes almada zorluk ve hareketlerinde yavaşlama olduğunu gören çift, çocuğu hemen doktora götürdü. Yapılan tahlillerin ardından minik çocuğa halk arasında ’gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen ve bir tür kas hastalığı olan SMA Tip 1 tanısı konuldu. Hastalık nedeniyle hiç konuşamayan, ayakta duramayan ve solunum cihazına bağlanan küçük bebek, burnuna takılan tıbbi hortumla beslendi.
"5 cihaza bağlı yaşıyor"
Şimdi evde bakımını yaptıkları çocuklarının tedavisi için gerekli ilacın 2016’da Amerika Birleşik Devletleri’nde (ABD) kullanıma başlamasıyla umutlanan Kanat çifti, 3 doz kullandıkları ilaçla çocuklarına iyileşmeler gördü. Bir süre önce ise protein kaçağı olması nedeniyle Uğur bebeğe verilecek olan dördüncü doz ilaç kesildi. Aile dördüncü dozu almadan, beşinci doza ret cevabı aldıklarını öğrenince, büyük bir şok yaşadı. Tahlillerini gönderen ve karışıklığın giderilmesi için bir aydır beklediklerini dile getiren Kanat ailesi, çocuklarının ilacının biran önce verilmesini bekliyor. Ayrıca çocukları 5 tıbbı cihaza bağımlı yaşayan ailenin en büyük korkusu ise elektriklerin kesilmesi.
"8.5 ay yoğun bakımda kaldı"
Anne Nurgül Kanat, 1.5 yaşındaki oğlunun doğuştan Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olduğunu belirtti. Uğur’un 1 aylıkken solunum sıkıntısı çekmeye başladığını ve özel bir hastanede 8.5 ay yoğun bakımda yaşam savaşı verdiğini dile getiren Nurgül Kanat, oğlunun ilacını alabilmek için Akdeniz Üniversitesi Hastanesine sevk edildiklerini aktardı.
"Dördüncü dozu almadan beşe ret geldi"
Oğlunun o hastanede birinci doz ilacı aldıktan sonra durumunun stabile döndüğü ifade eden Kanat, "Belirli aralıklarla ikinci ve üçüncü dozu aldık. Üçüncü dozdan sonra Uğur’da protein kaçağı nedeniyle ilacına ara verildi. Sağlık Bakanlığına yazı gitti. Bakanlıktan ilacın kullanılmasına yönelik red cevabı gelmişti. Sağlık Bakanlığını telefonla aradım ve neden red cevabı verildiğini sordum. Cevap olarak, ’Beşinci doz istemi” denildi. Ama biz beşinci dozda değildik. Biz daha aradaki dördüncü dozu almadan, beşincisi için red cevabı gelmişti. Karışıklık olduğu söylendi. Biz karışıklığı kabul etmiyoruz. Çocuğumuzu ölmesini değil yaşamasını istiyoruz" diye konuştu.
"İlaç kesilince hareketleri geriledi"
İlacı kullandıktan sonra oğlunun hareketlenmeye başladığını kaydeden Nurgül Kanat, "İlaca ara verince yeniden hareketlerinde kısıtlanma başladı. Bu ilacı istiyoruz. Ama ret cevabı geliyor. Düzenli bir şekilde ilacımızı istiyoruz. Engel ve kriter istemiyoruz. Sadece çocuğumuzu yaşatmak istiyoruz. Neye dayanarak ret verdiler, gelip görsünler çocuğumuzun durumunu. Bir ay oldu tahlilleri vereli ama bir gelişme olmadı" dedi.
Elektrik kesilmesin diye dua ediyor
Çocuğunun yaşamasının 5 makineye bağlı olduğunu ifade eden Nurgül Kanat, "Elektrik kesildiği zaman çok korkuyoruz. Elektrik giderse makineler çalışmıyor. Elektrik gitmesin diye dua ediyoruz, çok korkuyoruz. O gün bizim için zehir oluyor" dedi.
Kanat, oğlunun ilacı kesilmeden alması halinde hareketlerinde ve konuşma yeteneğinde büyük gelişme olacağının altını çizdi.
Ekonomik durumları iyi olmayan aile tıbbi malzemelerin temini için de hayırseverlerden destek istedi.
