FMF hastaları dert yandı: 'Yaşamak çok zor'

Sosyal paylaşım sitesi (facebook) üzerinden anlaşan 30 FMF hastası farkındalık oluşturmak ve sorunlarını aktarmak için İzmir’de biraraya geldiler. En büyük sorunlardan birinin hastalığın acillerdeki doktorlar tarafından bile iyi tanınmaması olduğunu belirten hastalar Sağlık Bakanlığından ilaç,eğitim ve tanıtım, Çalışma Bakanlığı’ndan doğru değerlendirilmek ve işten atılmamak için destek istediler.

Ege Bölgesinin çeşitli illerinden gelerek İzmir’in Alsancak semtinde bir kafede toplanan, önemli bölümü 25-35 yaş aralığında olan FMF hastaları yaptıkları basın açıklamasında İş, sosyal yaşam, sağlık ve eğitim alanlarında büyük sorunlar yaşadıklarına dikkat çektiler. Katılımcılar genetik, teşhisi zor, bulaşıcı olmayan ama birçok hastalıkla karıştırılabilen FMF’nin, halkımız tarafından çokta bilinmediği için tanıtılmasını, hastanelerde bilinçli müdahale edilmesini, çalışanların geçirdikleri ataklar ve sık hastalanmalar nedeniyle işten atılmamasını, teşhis ve tedavi içinde öncelikli çalışmalar yapılmasını talep ettiler.

Basın açıklamasında şöyle denildi: “Uluslararası literatürde Familial Mediterranean Fever (FMF), ülkemizde Ailevi Akdeniz Ateşi (AAA) olarak isimlendirilen bir hastalıkla pençeleşiyoruz. Nedensiz ‘38’ dereceyi geçen yüksek ateş, 1 ile 3 gün sürebilen kesintisiz şiddetli karın ağrısı, diz, ayak bileklerinde ağrı, şişlik, kızarıklık, böbrek yetmezliği yaşıyoruz. İstatistikler ülkemizde her 5 kişiden birinin bu hastalığı taşıdığını gösteriyor. Bu hastalığı engelleyici tedbirlerin alınması için hızlı adımlar atılmalıdır. Hastalığı taşıdığını veya ne olduğunu bilmeyen bir çok kişi teşhisi konamadan organ yada çoklu organ yetmezliği gelişmesinden dolayı genç yaşlarda ölmektedir.

Çalışma ve Sağlık Bakanlıklarımıza sesleniyoruz. Bir tedavi şekli bulunana kadar ömür boyu bu hastalıkla yaşamak zorundayız. Yaşam kalitemizin yükseltilmesi için verilen ilaç hastalığımızı tam olarak baskılayamamaktadir. Özellikle iş yaşamımızda sık olarak atak yaşamamız, sık rapor almamız maaş ve ücretlerimizde kesintiye, çalışma aktimizin sonlanmasına ve işten çıkarılmamıza sebep oluyor. Bu konuda koruyucu düzenlemeler yapılmasını istiyoruz. İşe rahatsızlanırsam nasıl izin alırım, işten çıkarılırmıyım korkusuyla gidiyoruz. FMF hastasıyım dediğimizde garip bir ifade ile yüzümüze bakılıyor. Acil servislere gidip hastalığımızı söylediğimizde doktorlarımızdan bilinçli şekilde müdahale etmelerini istiyoruz. Hastanelerden randevu alamıyoruz. Yüzlerce kilometre uzaktaki uzman doktora gitmek zorunda kalıyoruz. Maddi manevi zorluklardan bunaldık. Böyle yaşamaktan bıktık. Lütfen bizi görün artık.”

Basın açıklamasının ardından bazı katılımcılar hastalık ve yasal düzenlemelerdeki yetersizlikler nedeniyle yaşadıkları sıkıntıları aktardılar.