GENEL - 26 Aralık 2016 Pazartesi 09:13

MPS Hastası kardeşlerin yaşam mücadelesi

A
A
A
MPS Hastası kardeşlerin yaşam mücadelesi

Giresun’da mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı nedeniyle konuşamayan, yürüyemeyen ve solunum güçlüğü çeken iki kız kardeşin yaşama savaşı annelerinin de hayatını kaybetmesi sonucu daha da zorlaştı.
Baba Fikret Şagar eşinin ölümünün ardından kardeşleri için okulunu bırakan 14 yaşındaki kızı Esma ile birlikte evlatlarına bakıyor.
Espiye ilçesine bağlı Dikmen Köyünde yaşama tutunmaya çalışan Neşe (12) ve Buse (6) Şagar kardeşler ender görülen MPS hastalığı ile dünyaya geldiler. Bir ay önce anne Gülsevim Şagar (35), ikiz çocuklarına hamile iken henüz bilinmeyen bir nedenden dolayı hamileliğinin 5. ayında hayatını kaybetmesi sonucu Şagar ailesi için daha zor günler başladı. Eşinin hayatını kaybetmesinden sonra 3 kızı ile kalan Baba Fikret Şagar’ın en büyük yardımcısı ise 14 yaşındaki büyük kızı Esma oldu.
Hastalığın etkisiyle yürüme yeteneğini tamamen kaybeden Neşe yatakta sadece oturabiliyor. Aynı hastalık ile dünyaya gelen kardeşi Buse ise şu an konuşma ve nefes alma sıkıntısı yaşıyor.
Çocuklarını hafta da bir gün ilaç tedavisi için ilçede bulunan devlet hastanesine götürmek zorunda olduğunu belirten baba Fikret Şagar, kızı Esma’nın kendisine yardımcı olduğunu ve okula gidemediğini bu yüzden derslerinden geri kaldığını söyledi.
Eşinin ölümünden sonra hayata çocukları sayesinde tutunduğunu belirten Baba Şagar, “Bu çocukların sayesinde kendimi toparladım. Büyük kızımı okutacağım benim artık yapacak bir işim yok sadece bunlara bakacağım mecbur. Bunların bir ömür boyu sürekli tedavisi var ve bu tedaviyi olmak zorunda eğer mümkünse bu çocuklarımın evde tedavi olmasını istiyorum” dedi.

Kardeşleri için okula gitmiyor
Haftada bir kez ilçeye tedavi için gittiğini vurgulayan Şagar, “Kızım okula gidiyor ve kardeşleri tedaviye gittiği zaman benimle gitmek istiyor onun için okuluna gidemiyor. Okula gitmek istiyor, bende göndermek istiyorum ama çocukların bakımı için bırakıp gidemiyor. Bu çocuklar tedavisini alamazsa yatağa mahkum olacaklar” ifadelerini kullandı.

Hem anne, hem abla
14 yaşında ve 8. sınıf öğrencisiyken annesinin ölümüyle hasta kardeşlerine hem annelik hem de ablalık yapmak zorunda kalan Esma Şagar ise, okula gittiği zaman kardeşlerini düşünmekten derslere konsantre olamadığını kaydederek sözlerine şöyle devam etti:
“Okula gidiyorum ve kardeşlerim evde tek kalıyor. Babam da bazen yetişemiyor. Çünkü bakımları çok zor. Haftada bir kere ilçeye tedaviye gidiyorlar. Her zaman da gidemiyoruz. Tabi bu şekilde benim içinde okula gitmek çok zor oluyor. Evde de kalamıyorum okul var, okula gitsem ev olmuyor. Okula gittiğimde konular geçiyor, ödevler geçiyor eve geldiğimde ise kardeşlerimin bakımı olmuyor. Yani ikisini aynı anda yapamıyorum.”
Bunlar Da İlginizi Çekebilir
İstanbul Bakan Tunç: "Mehmet Selim Kiraz’a sıkılan kurşun Türkiye’ye sıkılan kurşundu, adalete, hukuka sıkılan kurşundu" Cumhuriyet Savcısı Mehmet Selim Kiraz anısına düzenlenen iftar programında hakim ve savcılarla bir araya gelen Adalet Bakanı Yılmaz Tunç, "Mehmet Selim Kiraz’a sıkılan kurşun Türkiye’ye sıkılan kurşundu. Ona sıkılan kurşun adalete, hukuka sıkılan kurşundu. Hakim ve savcılarımız, yargı mensuplarımız şehidimizin emanetine sahip çıkma noktasında hep beraber mücadelemizi sürdürmeye devam edeceğiz” dedi. Çağlayan’da 2015 yılında İstanbul Adalet Sarayı’ndaki makam odasında DHKP-C’li teröristlerce şehit edilen Cumhuriyet Savcısı Mehmet Selim Kiraz anısına Haliç Kongre Merkezi’nde iftar yemeği düzenlendi. İftar programına Adalet Bakanı Yılmaz Tunç, İstanbul Cumhuriyet Başsavcısı Şaban Yılmaz, bakan yardımcıları, HSK üyeleri ve İstanbul’da görev yapan 500 hakim ve savcı katıldı. Şehit Savcı Mehmet Selim Kiraz anısına tertip edilen iftar yemeğindeki konuşmasına Selim Kiraz’ı yad ederek başlayan Adalet Bakanı Yılmaz Tunç, “Bugün şehidimiz Mehmet Selim Kiraz’ın şehadete ulaşmasının 9. yıldönümü münasebetiyle İstanbul Adliyesi’ndeydik. Bir anma programı gerçekleştirdik, onu dualarla yad ettik. Terörle mücadelemizdeki kararlılığımızdan taviz vermeden yolumuza devam edeceğiz. Ona sıkılan kurşun Türkiye’ye sıkılan kurşundu. Ona sıkılan kurşun adalete, hukuka sıkılan kurşundu. Hakim ve savcılarımız, yargı mensuplarımız şehidimizin emanetine sahip çıkma noktasında hep beraber mücadelemizi sürdürmeye devam edeceğiz” ifadelerini kullandı. Adaletin tecellisi hususunda hem fiziksel kapasite hem yargı reformları gerçekleştirildiğini belirten Tunç, “Sizler kürsüde adaletin tecellisi için fedakarca çalışıyorsunuz. İstanbul’daki yargı hizmetlerinin aksamadan devam etmesi, adaletin tecellisi ve sizlere destek olma noktasında gerek Adalet Bakanlığımız gerekse Hakimler ve Savcılar Kurulu olarak yoğun bir çalışma içerisindeyiz. Fiziki mekanların teknoloji ile donatılması önemli. Ama kürsüde görev yapan insan unsuru, adaletin tecellisi noktasında sizlerin gayretleri her şeyden daha önemli. Kıymetli yargı mensuplarımız, ülkemiz 22 yıldan bu yana güvenilir adalet sisteminin tesisi bakımında önemli mesafe kat etti. Fiziki mekanların, kapasitenin artırılması konusunda önemli mesafe aldık. Müstakil adliye sarayları bakımından bakıldığı zaman, 500 bin metrekare kapalı alandan bugün 6 milyon metrekare kapalı alana çıktık. Sadece fiziki kapasite yargı teşkilatımızın, güvenilir bir yargı sisteminin tesisi bakımından elbette yeterli değil. İyi ve ihtiyaca cevap veren bir mevzuatın olması gerekiyor. Dolayısıyla bu konuda da temel kanunlarımızı çağın ihtiyaçlarına uygun hale getirdik. Hukuk fakültelerinde kontenjanın azaltılıp kalitenin yükseltilmesi, hukuk fakültesi mezunlarının hukuk mesleklerine giriş sınavlarını kazandıktan sonra hakim, savcılık sınavlarına katılabilmesi, avukatlık stajına başlayabilmesi 2024’ten itibaren uygulamaya geçecek. Hem savunmayı güçlendireceğine hem de hakim savcı sınavından önce bir ön elemenin yapılması gerektiğine inanıyoruz. Mevzuatımızın iyileştirilmesi bakımında yargı reformu strateji belgemizi de seçimden sonra inşallah Sayın Cumhurbaşkanımız açıklayacak. Hazırlıklarımızı tamamladık. Sizlerle beraber vatandaşımızın yargıya güvenini daha üst noktaya taşımanın gayreti içerisinde gece gündüz çalışacağız. Hedefimiz daha güvenilir bir adalet sistemini tesis etmek ve bu uğurda da sizlerin gayretlerine müteşekkiriz” şeklinde konuştu.
İzmir Karşıyaka, stadyum için taraftar mitingi düzenledi Yıllar önce yıkılan stadyumunu geri isteyen Karşıyaka taraftarı, bir ilke imza atarak taraftar mitingi düzenledi. Mitingde açıklamalarda bulunan Karşıyaka Spor Kulübü Başkanı İlker Ergüllü, “10 yıl önce burası bilmediğimiz bir sebepten dolayı yıkıldı ve artık biz stadyumumuzu geri istiyoruz” dedi. İzmir’in en köklü kulübü olan Karşıyaka, 31 Mart Yerel Seçimlerine az bir süre kala yönetim, sporcular, camia ve binlerce taraftar birleşip, senelerdir yapımını bekledikleri yeni stadyum için Türkiye’nin ilk taraftar mitingini gerçekleştirdi. 2015 yılında yeni stadyum projesi kapsamında yıkılan eski Karşıyaka İlçe Stadı’nın atıl kalan arazisinde düzenlenen mitingde açıklamalarda bulunan Karşıyaka Spor Kulübü Başkanı İlker Ergüllü, “Öncelikle değerli vaktini ayırıp buraya gelen herkese çok teşekkür ediyorum. Taraftarımızın bu hafta başı yaktığı ateşe biz de yönetim olarak eşlik ettik. Sonucu da şu anda gördüğüm kadarıyla muhteşem oldu. Karşıyaka Spor Kulübü her şeyden önce bir eğitim öğretim kurumudur. Yıllarca birçok gence spor hayatıyla birlikte kötü alışkanlıklara bulaşmadan büyüme imkanı sağlamıştır. Birçok sporcu yetişmesini sağlamıştır. Burası da bizim okul binamızdır. 10 yıl önce burası bilmediğimiz bir sebepten dolayı yıkıldı ve biz artık geri istiyoruz. İzmir’in önde gelenleri bize destek olmalı ve Karşıyaka stadyumunu geri almalı. Sizlere de bunun için büyük bir iş düşüyor. Hep beraber bunu başaracağız” dedi. “Karşıyaka’nın stada ihtiyacı var” Söz hakkı verildiği için mutlu olduğunu ifade eden Karşıyaka Spor Kulübü Kaptanı Haydar Yılmaz, “Bu tarz konuşmalara çok alışık değilim. Karşıyaka’nın bu stada çok ihtiyacı var. Bu haklı bir isyan ve haklı bir direniştir. Karşıyaka stadını istiyor. Hep birlikte bunu başaracağız” dedi. “Yeter diyoruz” Karşıyaka Voleybol oyuncusu Selen Naz Kıran, “Kulübümüzün stadyumu yıkıldı maalesef yıllar geçmesine rağmen yerine bir türlü yeni tesis yapılmıyor. Artık bu duruma sessiz kalmak mümkün değil. Yıllardır umutla gelecek günleri bekliyoruz fakat artık sabrımız tükeniyor. Buradaki o eski heyecanı yıkıntılar ve umutsuzluklar almış durumda. Yıllarca emek verdiğimiz ter döktüğümüz ve ruhumuzu verdiğimiz bu alanı geri istiyoruz. Sadece bir spor tesisi değil aynı zamanda topluluk merkezi olacak stadyumumuz için yetkililerden bir adım bekliyoruz. Karşıyaka Spor Kulübü olarak artık yeter diyoruz” şeklinde konuştu. “Stadyumu hak ediyoruz” Karşıyaka’da doğup büyüdüğünü ve bu kulüpte yetiştiğini dile getiren Mert Celep: “Buradaki herkese verdikleri desteklerden dolayı teşekkür ediyorum. Çok mutluyum. Tüm çocukluğum bu stadyumda geçti. Çoğu zaman idmanlarımızı burada yaptık. Ama maalesef bilmediğimiz sebeplerden dolayı birkaç sene önce bu stadyumu yıktılar. Artık bize yıllardır verilen sözlerin tutulmasını istiyoruz. Ben Karşıyaka Spor Kulübü’nün ve taraftarının bu stadyumu sonuna kadar hak ettiğini düşünüyorum. Öte yandan düzenlenen taraftar mitingine CHP İzmir Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Cemil Tugay, İYİ Parti Adayı Ümit Özlale, İYİ Parti Karşıyaka Belediye Başkan Adayı Yetkin Hafızoğlu AK Parti Karşıyaka Belediye Başkan Adayı İsmail Çiftçioğlu katılım gösterdi.
Diyarbakır DTSO’da “Gençlerin Dijital Sektörlerde İstihdamın Artırılması Projesi” düzenlenen etkinlikle başladı Diyarbakır Ticaret ve Sanayi Odası Bilim Eğitim Vakfı bünyesinde yürütülen AB destekli "Gençlerin Dijital Sektörlerde İstihdamının Arttırılması Projesi" açılışı düzenlenen etkinlikle gerçekleştirildi. Diyarbakır Gastro İnovasyon Merkezin’de düzenlenen DTSO Başkanı Mehmet Kaya, DTSO Yönetim Kurulu Üyeleri Kamu Kuruluş Temsilcileri ve Sivil toplum örgütü temsilcileri katıldı. Etkinliğin açılış konuşmasını yapan DTSO Başkanı Kaya, "Ticaret ve Sanayi Odası olarak kentte işletmelerin büyümesi, yeni girişimlerin kurulması ve daha katma değerli üretim ve hizmet sunumu için insan kaynağının oldukça önemlidir. Bu nedenle kendi kurduğumuz merkezlerde gençlere ve kadınlara yönelik çalışmalara son yıllarda öncelik vermeye başladık” dedi. “Ekonomimiz için oldukça önemli bir avantaj olan gençlerimizin ve kadınlarımızın işgücüne katılımının düşük olması en temel sorunlarımızdan biri” diyen Kaya, “Gençlerimiz iş bulmakta zorlanıyor. İşletmelerimiz de son yıllarda artan bir şekilde çalışan bulmakta zorlanıyor. Bunun nedenlerine odaklanmak, çözümler üretmek ve projeler geliştirmek önceliğimiz oldu. Bu kapsamda da Diyarbakır Sanayi Mektebi başta olmak üzere merkezlerimiz bünyesinde eğitimler, farkındalık çalışmaları, etkinlikler düzenliyoruz. Şimdi de işletmeler tarafında eşleştirme, gençler ile bir araya getirmeye odaklanmaya başlayacağız” ifadelerinde bulundu. Genç nüfusun kalıcı işsiz olması, ev genci denilen, görünmeyen, iş aramayan gençlerin sayısında artışın kent için önemli toplumsal ve ekonomik sorunlar barındırdığına değinen Kaya, sözlerini şöyle sürdürdü: “Gelecek dönemde en çok eğilmemiz ve üzerinde durmamız gereken hususun gençlerimizin iyi eğitim alması, eğitimlerden sonra desteklenmesi ve istihdama aktif ve sürdürülebilir bir şekilde katılması olmalı. Elbette bu sadece oda olarak bizim işimiz değil ve tek başımıza da yapabileceğimiz bir husus değil. Biz iki yıldır farklı işbirlikleri ile bu alanda çalışıyoruz ve hem gençlerin hem de işletmelerin karşılaştıkları sorunları kısıtları daha iyi görüyoruz. Şimdi tüm STK’larımızın ilgili kurumlarımızın ve yerel yönetimlerimizin bu soruna birlikte daha çok odaklanması gerektiğini düşünüyoruz. Bugün aldığımız hibe desteği ile başlattığımız çalışmaları sizlerle paylaştık. Bunları yaparken de yerelde işbirlikleri sağladık. Ben proje süresince işbirliği sağladığımız İŞ-KUR Müdürlüğümüze, Milli Eğitim Müdürlüğümüze, Yenişehir Halk Eğitim Müdürlüğüne, Karacadağ Kalkınma Ajansına, Gençlik ve Değişim Derneğine çok teşekkür ediyorum." Daha sonra konuşan DTSO Bilim Eğitim Vakfı Başkan Yardımcısı Faruk Korkmaz, “Genç nüfusumuz ilimiz ekonomisi için en önemli avantajlardan biri. Ancak gençler sürdürülebilir bir şekilde istihdama katılamıyor ve iş aramaktan vazgeçiyor. Bu sorunun çok fazla nedeni var elbette. Önemli yapısal sorunlarımız da var. Ancak yerelde çözümler üretilmesi ve yerel dinamiklerin bu sorunu sahiplenmesi oldukça önemlidir. Diyarbakır Sanayi Mektebi’ni 2019 yılında açtık. Önceleri yaygın nitelikli eğitimler ile başladık. KOBİ’ler, çalışanlar, kadın girişimciler için 100’ün üzerinde eğitim düzenledik ve yaklaşık 5 bin kişiye ulaştık. 1,5 yıldır eğitimde, istihdamda ve mesleki eğitimde olmayan gençlere yönelik çalışma yapıyoruz. Moda tasarım, aşçı yardımcılığı, barista, yazılım dilleri gibi eğitimler düzenledik ve sonrasında da işletmeler ile nasıl eşleştirebileceğimize bakmaya başladık. Sanayi Mektebi’nde düzenlediğimiz eğitimleri, İŞ-KUR İl Müdürlüğü, Milli İl Eğitim Müdürlüğü, Karacadağ Kalkınma Ajansı, Yenişehir Halk Eğitim Merkezi, Gençlik Değişim Derneği ile yapıyoruz. Şu an Sanayi Mektebinde animasyon, web tasarım, kısa film ve grafik tasarım eğitimlerimiz var” şeklinde konuştu.