Tanımlanmamış trombositopeni teşhisi konulan Ecrin Akbal, sadece gülümsemesiyle tepki verebiliyor. Minik Ecrin için yurt dışından gelen medikal malzemeleri almakta zorluk çeken aile yardımseverlerin yardım eli uzatmasını bekliyor.
Ecrin Akbal'ın, 1 yaşında geçirdiği soğuk havale nedeniyle beyni hasar gördü. Yüzde 99 engelli raporu verilen ve tanımlanmamış trombositopeni teşhisi konulan minik Ecrin, 7 yıldır ise anne ve babasının desteği olmadan yaşayamıyor. Baba Yusuf Akbal, kızına İstanbul’da kan tedavisi yaptırırken nörolojik tedaviler için ise Ankara’ya gidip geliyor. Hayatlarını yollarda 7 yaşındaki kızlarını hayatta tutabilmek için geçiren aile, çocuklarının en azından hareket kabiliyetini yeniden kazanabilmesi amacıyla haftanın 3 günü fizik tedavi için Düzce’de özel eğitim ve rehabilitasyon merkezine götürüyor.
7 yaşındaki Ecrin'in kas hareketlerinin ve iç organlarının çalışması için çaba harcayan Akbal ailesi, hastalığın ilk zamanlarında bütün mal varlıklarını tedavi sürecinde harcadıkları için artık Ecrin’in masraflarını karşılayamaz duruma geldiklerini söyledi. 1 yaşında yaşadığı talihsiz hastalık nedeniyle yüzde 99 fiziksel engelli durumuna düşen Ecrin, ömür boyu tedavi görmek zorunda. Tanımlanamayan kan hastalığı trombositopeni teşhisi konulan ve yatağa bağlı yaşayan minik kızın ailesi, kızlarının tedavisiyle ilgilendikleri için çalışamıyor. Gülen yüzünün solmaması için hem Ecrin’in hem de ailesinin hayırseverlerin desteğine ihtiyaç duyuyor.
"Taze donmuş plazma tedavisi alıyoruz"
32 yaşındaki baba Yusuf Akbal, Ecrin’in hastalığını, tedavi sürecini ve çaresizliğini şu sözlerle anlattı:
"Ecrin ilk yaşını doldurduktan sonra soğuk havale geçirdi. Ateşsiz havale geçirdi, o anda üniversitenin acilindeydik. Hemen doktorların müdahalesi, tahliller derken, kızım 3 ay boyunca yüzde 99 fiziksel engelli olarak nörolojide tedavi gördü. Sonra ortaya fiziksel engelli olmasına sebep olan bir kan hastalığı çıktı. Araştırmalar sonucunda genetik testler, İtalya’ya gönderdiğimiz tahlil sonuçları, daha önce kimsede bu mutasyonlara rastlanılmadığına dair, dünyada ilk defa Ecrin’de rastlanan bir hastalık çıktı. Haftada, iki haftada bir veya günümüz belli değil taze donmuş plazma tedavisi alıyoruz. Haftada 3 gün fizik tedavi görüyor. Yürüyemiyor, tutamıyor, konuşamıyor. Şu an Ecrin’in 7 yaşı bitiyor."
"Tek işimiz Ecrin" diyen çaresiz baba sürekli ilgiye ve bakıma muhtaç kızının başından bir an olsun ayrılmadığını söylerken, tedavisinin İstanbul ve Ankara’da yapılması nedeniyle hayatlarının yollarda geçtiğini dile getirdi. baba Yusuf Akbal, "Yüzünün bir kez gülmesi için her şeye katlanıyoruz” dedi.
"Hareket için cihaz var, para yok"
Sürecin kendileri açısında maddi olarak çok zor olduğunu anlatan Akbal, yol ve ilaç masraflarını karşılamakta zorlandıklarını dile getirerek, Ecrin’in hareket edebilmesine katkı sağlayacak bir cihaz bulduklarını ancak çok maliyetli olduğunu belirtti ve hayırseverlerden destek istedi.
Akbal, "Ankara’ya nöroloji tedavisine gittiğimizde denedik cihazı. Çok yüksek bir meblağ. 150 bin lira civarında. Ancak, hem oradaki hem buradaki fizyoterapistimiz, basmayı yürümeyi öğrenecek, bacaklar hareket ettiği için iç organları daha rahat çalışacak. Vücudunu dik tutmasını öğrenecek. Robotik bir cihaz. Ama bizim için ulaşılamayacak bir cihaz" diyerek, duyarlı hayırseverlere ihtiyaçları olduğunu dile getirdi.
Minik Ecrin’in yürüyebilmesi ve hareket edebilmesi için anne ve babası ellerinden gelen çabayı gösterirken, hem evlerinde hem de hastanede kızlarına fizik tedavi hareketleri uyguluyor.
Selçuk Akyol
