EKONOMİ - 22 Ekim 2017 Pazar 09:29

Çocukları gözlerinin önünde eriyor

A
A
A
Çocukları gözlerinin önünde eriyor

İki çocuğunda da dünyada nadir görülen NCL rahatsızlığına rastlanan Gözdehan Köşker, çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini söyledi ve yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilerek denenmesi için yardım talebinde bulundu.

NCL rahatsızlığı 14 çeşidi olan ve dünyada az rastlanan bir genetik nöroloji rahatsızlığı, ismi Türkçede "beyincik erimesi" olarak biliniyor. Bu rahatsızlığa sahip insanlar zaman içerisinde tüm hareket kabiliyetlerini kaybediyor ve hayati risk altına giriyorlar. Kırıkkale’de yaşayan ve iki evladı da bu hastalıkla savaşan Gözde Köşker, Kadriye Hacıoğlu’nun girişimleriyle ülke üzerinde evlatları bu hastalığa yakalanmış 22 kadar insana ulaştıklarını ifade etti. Bu insanların hepsinin ortak talebi ise yeni geliştirilmiş ve hastalığın başlangıç evresindeki hastalarda hastalığı durdurduğu bilinen enzim ilacının ülkeye getirilerek hastaların tedavisinde kullanılmaya başlanması.

Üç çocuğundan ikisine NCL tanısı konulan Gözdehan Köşker yaşadıklarını şöyle anlatıyor: 

“Yaklaşık dört yıldır, biz Murat’la beraber bu hastalıkla savaşıyoruz. İlk fark ettiğimizde bir buçuk yaşındaydı. İlk biz görme bozukluğu ile doktora götürdük, gözünde kayma vardı. Göz doktoru, kendi alanlarıyla alakalı olmadığını söyleyerek nöroloji servisine yönlendirdi. Orada da hiçbir tanı bulunamadı, daha sonra biz duyduğumuz bütün doktorlara gitmeye çalıştık. İstanbul’da bir doktor bulduk, oraya gittiğimizde genetik araştırılmamız gerektiği söylendi. Eşimden, benden ve Murat’tan kan örneği aldılar. Bu kan örneklerini yurt dışına yolladılar ve NCL hastalığı olduğu söylendi. Sonrasında küçük oğlumda da aynı belirtiler gözüktü, bir buçuk yaşında her şeyi yapabiliyorken emekleyen, dönebilen bazı şeyleri söyleyebilen çocuk, şu anda aynı şekilde hiçbir şey yapamaz hale geldi. Sadece yan dönebiliyor ama ilerde enzim alamazsa o da Murat gibi yatalak hale gelecek. Şu anda Hacettepe Üniversitesinde de takibimiz var. Bu konuda enzim araştırmaları olduğu duyduk yurt dışında. Son iki senedir bu araştırmalar yapılıyor ama henüz ülkemize ilaç gelmedi. Bu ilacın çocuklarda denenmeye başladığını ve hastalığı durduğunu öğrendik. Devlet büyüklerimizden, Cumhurbaşkanımızdan yardım bekliyoruz, enzimin Türkiye’ye girebilmesi için. Sağlık Bakanlığı tarafından şu anda görüşüldüğünü biliyoruz, onay bekliyoruz. Enzimin Türkiye’ye gelmesini istiyoruz, çocuklarımız ölmesin. Biz bu sıkıntıları çok zor atlatıyoruz. Biz de çocuklarımızla beraber eriyoruz. Ben iki kere aynı şeyleri yaşadım, çocuklarımın ölmesini istemiyorum. Çok zor durumdayız.”

Köşker çifti ayrıca çocuklarını kaybetme riskine karşı mutlu hatıralarını kalması amacıyla ve mürüvvetlerini görmek için bu sene bir sünnet düğünü yapmış. Anne Gözdehan Köşker, talebinin sadece kendi çocukları için değil ülkedeki tüm bu hastalıktan muzdarip çocuklar adına olduğunu dile getirdi. 

Mehmet Temizyürek

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
İstanbul Kurum’dan otobüs şoförlerine müjde: “Göreve gelir gelmez otobüsçülerin içeride kalan ücretlerini zamlı bir şekilde ödeyeceğiz” İBB Başkan Adayı Murat Kurum, Sancaktepe’de düzenlenen ‘Özel Halk Otobüsçüleri Sahuru’ programında vatandaşlarla bir araya geldi. Programda konuşan Kurum, “Hiç merak etmeyin, hiç üzülmeyin. 1 Nisan’dan sonra göreve gelir gelmez otobüsçülerin içeride kalan ücretlerini zamlı bir şekilde ödeyeceğiz. Bu Murat Kurum sözüdür. Boş yere kesilen cezaları da göreve gelir gelmez iptal edeceğiz” dedi. İstanbul Büyükşehir Belediye (İBB) Başkan Adayı Murat Kurum, Sancaktepe’de düzenlenen ‘Özel Halk Otobüsçüleri Sahuru’ programında vatandaşlarla bir araya geldi. Programa Kurum’un yanı sıra Sancaktepe Belediye Başkanı Şeyma Döğücü, AK Parti Sancaktepe İlçe Başkanı Turgay Akpınar, Tüm Özel Halk Otobüsleri Birliği Dernek Başkan Vekili Göksal Ovacık, ÖZULAŞ Başkanı Sedat Şahin, milletvekilleri ve çok sayıda vatandaş katıldı. Programda ilgiyle karşılanan Kurum vatandaşlarla hatıra fotoğrafı da çektirdi. “İstanbul’daki otobüs sayısı, vatandaşımızın mevcut talebine istese de yetmiyor” Programda konuşan İBB Başkan Adayı Kurum, “Bugün İstanbul’da yaklaşık 3 bin halk otobüsümüz var. Yüzbinlerce yolcuyu taşımaya çalışıyorsunuz. İstanbul’un bu yükünü almak için çaba sarf ediyorsunuz ama her geçen gün bu yük bir kat daha artıyor. İstanbul’daki otobüs sayısı, vatandaşımızın mevcut talebine istese de yetmiyor. Biz, hem özel halk otobüsü emekçilerini hem de İstanbulluları uğraştıran değil ulaştıran İstanbul diyerek rahatlatacağız. İstanbullu kardeşlerimiz sizlere emanet. Genç kızlarımız, kadınlarımız otobüse bindiğinde saat geçse, durak evine uzaktaysa şoför kardeşlerim gerekirse evinin önüne kadar bırakacak. Bu hedef öyle sadece yatırım ve buradaki hizmetlerden müteşekkil değildir. Biz bir yandan yeni ulaşım yatırımları yaparken bir yandan da İstanbul’un trafik sorununa dair, çok önemli adımlar atacağız. Ben ulaşım sektöründeki esnafımızın sorunları için aylarca çalıştım. Bu konudaki tüm uzmanlarla esnaf odalarımızla istişare ettim” dedi. “Göreve gelir gelmez otobüsçülerin içeride kalan ücretlerini zamlı bir şekilde ödeyeceğiz” Otobüsçülerin yaşadığı sorunlara değinen Kurum, müjdeleri hakkında da şöyle konuştu: “Sizler, 40 yıldır yaşadığınız sorunları, dertleri şu beş yılda yaşadınız. Ücretlerinizi iki ay geç aldığınızı biliyorum. Çok büyük mağduriyetler yaşıyorsunuz. 2023 zammını hala alamadınız. Her bir özel halk otobüsümüzün 1 milyon TL alacağı var. Alamadığınız ödemelerinizden dolayı araçlarınıza bakım yapmakta zorlanıyorsunuz. Vatandaşlarımızı taşımak için gereken her türlü fedakarlığı yapıyorsunuz. Yanan ve bozulan otobüsler olduğunda mevcut İBB yönetimi bu sorunları görmezden geliyor. Sen otobüsçünün hakkını ödemezsen bu esnaf otobüsüne nasıl bakım yaptıracak. Mevcut İBB yönetimi sizin eksiklerinizle alakalı bırakın bir irade ortaya koymayı sorunları görmezden geliyor. Yetmiyor, bir de size boşu boşuna cezalar kesiyor. İETT yönetimi, ezan okunurken aracında su içip orucunu açan özel halk otobüsü şoförüne neden ceza keser? Eğer kötü niyetliyseniz, eğer bu milleti sevmiyorsanız elbette kesersiniz. Hiç merak etmeyin, hiç üzülmeyin. 1 Nisan’dan sonra göreve gelir gelmez otobüsçülerin içeride kalan ücretlerini zamlı bir şekilde ödeyeceğiz. Bu Murat Kurum sözüdür. Boş yere kesilen cezaları da göreve gelir gelmez iptal edeceğiz” “Sizlere sağladığımız uygun kredilerle otobüslerimizi yenileyeceğiz” Müjdelerini saymaya devam eden Kurum, “Otobüslerinizi yenileyemediğinizi çok iyi biliyorum. Toplu taşıma kanununu ve mülkiyet probleminin çözümüyle ilgili kanunu meclise bu kardeşiniz taşıdı. Bu konunun takibini yapacağız ve mülkiyet sorununu tamamen çözeceğiz. Göreve gelir gelmez devlet bankalarımızla yapacağımız protokollerle sizlere sağladığımız uygun kredilerle otobüslerimizi yenileyeceğiz. Hem siz huzur içerisinde çalışacaksınız hem de İstanbullu kardeşlerimize en güzel hizmeti vereceğiz. İstanbul halk otobüsü bir marka olacak. İstanbul’un yollarında bozulan, yanan otobüs devri 31 Mart akşamı tamamen bitecek” diye konuştu. “İnsanımız bu seçimi, İstanbul’u yeniden emin ellere teslim etmek için çok büyük bir fırsat olarak görüyor” Seçimin iki zihniyet arasında gerçekleşeceğini belirten Kurum, “Bizim şoför esnafımız, kalenderdir. İşte sizler İstanbullunun sorunlarını dinleyen insanlarsınız. Sizlerle yaptığımız görüşmelerde de bu sorunların çözümleri hakkında konuşuyoruz. Konuştuğumuz herkesin ortak bir noktası var. İnsanımız bu seçimi, İstanbul’u yeniden emin ellere teslim etmek için çok büyük bir fırsat olarak görüyor. Nasıl öyle görmesin? Fark ortada. Milletin karşısında sadece iki taraf var. Bir tarafta afet anında tatil beldelerinde gezenler, diğer tarafta sadece Fikirtepe’de, Esenler’de bile toplam 75 bin yeni yuvayı inşa edenler var. Bir yanda kendi geleceği için İstanbul’u kaderine terk edenler, diğer tarafta Kartal Orhantepe’de, Üsküdar’da, Beykoz’da, Ümraniye’de, 39 ilçemizde şantiyelerde arı gibi çalışanlar var. Bir yanda İstanbul’a yapılan tüm büyük ulaşım yatırımlarına karşı çıkanlar var, diğer yanda havalimanını, Marmaray’ı, Avrasya Tüneli’ni yapanlar var. Bu seçimde ya sağlıksız binalarda deprem korkusuyla beklemeyi ya da kentsel dönüşümle huzur içinde yaşamayı seçeceğiz. Bu seçimde ya 5 yılda 5 bin konut bile dönüştüremeyenleri ya da asrın felaketinde 3 ayda 180 bin konutu başlatanları seçeceğiz. Bu seçimde ya milletin kaynaklarını çarçur edenleri, ya da bizim gibi İstanbul’a her alanda 350 milyar lira yatırım yapanları seçeceğiz. Ya İstanbul’un bütçesini kendi için harcayanları, ya da kenti için, harcayanları seçeceğiz. Ben inanıyorum ki İstanbullular 5 yıldır çektikleri çileyi göz önünde bulunduracaklar. Hizmetin ve eserin adresi olan AK Parti’mizi ve Cumhur İttifakı’mızı sandıkta rekor bir oyla seçecektir. Ne yazık ki, son 5 yılda İstanbulluların derdiyle dertlenen, o dertlere çare olmaya gayret eden bir başkanları olmadı. Bu kardeşiniz, sizlerle hem dert ortağı, hem de çözüm ortağı olacak, İstanbul’un dertlerine deva olacak. Esnaf dostu, emek dostu, ekmek dostu bir belediyeciliği sizlere göstermek için bundan önce nasıl gece gündüz çalıştıysak yine aynı anlayışla çalışacağız” diyerek sözlerini tamamladı. “5 yıldır bir tane kavşak yaptırmadık” İlçede yaşanan sıkıntıları dile getiren Sancaktepe Belediye Başkanı Döğücü, “En büyük sıkıntımızı İBB’nin çalışmalarımızda yaşadık. Burada 200.000 nüfusla başlayan bir ilçe süreci var. 10-15 yıllık genç bir ilçeyiz ama o kadar çok nüfus aldık, o kadar çok tercih edildik, nüfusumuz 500 bine geldi. Bu ilçemizin otobüs hatlarının mutlaka düzenlenmesi lazım. Sancaktepe’de ikamet eden tüm vatandaşımız benimle aynı fikirde. Evinden çıkıp bir mahalleden bir mahalleye giderken bile otobüs hatlarında sıkıntı çekiyor. 2-3 tane vesait değiştirmek durumunda kalıyor. Bunlar için büyükşehirle defalarca görüşmemize rağmen hiçbir ilerleme kaydedemedik. Bırakın ilerleme kaydetmeyi gerileme yaşadık. Otobüs hatları iptal ediliyor. Başka güzergahlar daha faydalı olur hatlarımızı düzenleyelim diyoruz ses yok. Gelin yeni hatlar düzenleyelim, Sancaktepe artık kocaman bir ilçe oldu, bunların yeniden planlanması lazım diyoruz ses yok. Bırakın ses vermeyi duraklara giden vatandaşlar mevcut hatlardaki otobüsleri saatlerce bekliyor. Ulaşımda defalarca söylememize rağmen 5 yıldır bir tane kavşak yaptırmadık. 5 yıl önce bu sorunu görmüş kavşaklarımızı, otopark yerlerimizi, projelerimizi belirlememize rağmen bu konularda da hiçbir gelişme ve ilçemize herhangi bir hizmet alamadık. Bir büyükşehir sadece süt dağıtmasıyla övünemez. Biz ilçeleri zaten Sayın Cumhurbaşkanımızın başlatmış olduğu sosyal belediyecilikle mükemmel bir şekilde yönetiyoruz” ifadelerini kullandı.