Küçükçekmece ilçesinde yaşayan Tuğba ve İbrahim Şenyurt çiftlerinin 9 yaşındaki kızları Yağmur’un ardından 3 buçuk yıl önce Tunahan isminde oğulları dünyaya geldi. Hareketli bir bebek olarak dikkat çeken Tunahan’ın 4’üncü ayında aniden yürüme zorluğu çekmesi ve hareketlerinin yavaşlama olduğunu gözlemleyen aile, çocuklarını doktora götürdü. Aylar süren tahlillerin ve kontrollerin ardından minik Tunahan’a doktorlar tarafından halk arasında ‘gevşek bebek sendromu’ olarak bilinen spinal müsküler atrofi (SMA) teşhisi kondu. Dünyada 10 bin kişide bir görülen hastalığın çocuklarında olduğunu öğrenen Şenyurt çifti, sadece Amerika’da tedavisi olan hastalık karşısında çaresiz kaldı. Çocuklarının gün geçtikçe gözleri önünde eridiğini gören Şenyurt Çifti, Amerika’da yapılan tedavi sürecinde 4 doz kullanılması gereken ilacın maliyetini karşılayamadıkları için bir hafta önce valilik onaylı ‘Tunahan Yürüsün’ isimli yardım kampanyası başlattı. SMA hastaları için yapılan tedavide tek dozu 100 bin doları aşan ilacın maliyetini karşılamaları imkansız olan aile, gözyaşları içinde çocukların için gelecek yardımları bekliyor.
“3 yıldır bu hastalıkla savaşıyoruz”
Minik Tunahan’ın hastalık sürecini gözyaşları içinde anlatan anne Tuğba Şenyurt, "Tunahan çok sağlıklı olarak dünyaya geldi. 4’üncü ayına kadar her şey yolundayken, bir anda hareketlerinde gerileme fark ettik, ayaklarıyla yere basarken, basamamaya başladı. O süreç sürekli olarak hastanelerde geçti. Çünkü çocuk normal bir şekilde gelişmiyordu. 9’uncu aya geldiğimiz zaman SMA teşhisi kondu. 3 yıldır bu hastalıkla savaşıyoruz. Oğlumu kaybetmemek adına büyük bir mücadele veriyorum. Çünkü Tunahan’dan SMA hastalığı çok şey götürdü. Doktorlar 2 yıl ömür biçti, bu yaştan sonra cihaza bağlı olarak devam edebilir dediler. Şu anda Tunahan 3 buçuk yaşında ve ben onu kaybetmemek için mücadele veriyorum" dedi.
“Amerika’da 4 doz için 2 milyon TL gerekiyor”
Amerika’daki ilacın çok pahalı olduğu için yardım kampanyası başlattıklarını belirten anne Tuğba Şenyurt, “Bu hastalıktan dolayı savaş verirken, Amerika’da bir ilaç bulundu. Tek tedavi seçeneğimiz bu ilaç ve biz bu ilacın sabırla Türkiye’ye gelmesini beklerken, gördük ki Tunahan bekleyemiyor. Oğlum çok şey kaybetti, çok güçsüzleşti, çok kalitesiz bir hayat yaşamaya başladı. Ben keşke demek istemediğim için bu hastalıktan dolayı oğlum elimden kayıp giderse eminim 80 milyonda benimle beraber keşke Tunahan'ı kaybetmeseydik de bir şeyler yapabilseydik diyeceğinden eminim olduğum için bir kampanya başlattım. Tunahan yarınlara daha güzel olacak demek istiyorum. Fakat ben bunu tek başıma yapamam, buna bizim gücümüz yetmez. İlacın tek bir dozu 140 bin dolar şu anda bizim 4 doz almamız gerekiyor. Bu 4 doz için de bize 2 milyon TL gerekiyor. Gözlerimin önünde çocuğum eriyor ve elimden bir şey gelmiyor” diye konuştu.
“Başımıza gelene kadar SMA hastalığını bilmiyordum”
SMA hastalığını oğluyla birlikte öğrendiğini söyleyen baba İbrahim Şenyurt ise, “Oğlum sağlıklı bir şekilde dünyaya geldi. 4’üncü ayına kadar her şey normaldi. 4’üncü ayında hareketlerinde kısıtlamalar fark ettik. Bunun üzerine kısa bir süre takip ettik ve düzelmeler olmayınca hastaneye gittik. Hastanede yapılan tahliller sonrası SMA teşhisi koyuldu. Başımıza gelene kadar ben SMA hastalığından haberdar dahi değildim, böyle bir hastalık olduğunu dahi bilmiyordum. Kendi başımıza gelince öğrendim” şeklinde konuştu.
Mehmet Başa
