Multipl Skleroz, ya da halk arasında bilinen kısa adıyla MS’e farkındalık oluşturmak amacıyla Türkiye MS Derneği tarafından gerçekleştirilen etkinlikte, MS’nin teşhisi, uygulanan yeni tedavi yöntemleri uzmanlar tarafından ayrıntılı bir şekilde ele alındı. MS hastalarının ve MS hastası yakınlarının yoğun katılımıyla gerçekleştirilen etkinlikte, Türkiye MS Derneği Başkanı Nöroloji Uzmanı Dr. Melih Tütüncü, Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Dr. Serkan Demir ve Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Erdem Toğrol yaptıkları sunumlar ile MS hastalığı hakkında merak edilenleri cevapladı.
Merkezi sinir sistemini etkileyerek hastanın yaşam kalitesini son derece düşüren bir nadir hastalık olan MS’in son yıllarda görülme sıklığının oldukça arttığı ifade eden Türkiye MS Derneği Başkanı Nöroloji Uzmanı Dr. Melih Tütüncü, Türkiye’de 50 bin civarında MS hastası olduğuna dikkat çekti.
“Genetik yatkınlıklar ve çevresel faktörler MS’i arttırdı”
MS hastalığının nadir bir hastalık olduğunu ve son yıllarda MS’in arttığını ifade eden Türkiye MS Derneği Başkanı Nöroloji Uzmanı Dr. Melih Tütüncü, “MS Derneği ilk kurulduğunda hem doktorlar hem de hastalar açısından MS’e farkındalığı arttırmak hedefleniyordu. Günümüzde ki amacımız ise hastaların farkındalığını arttırmak ve hastaları birlikte bir araya toplayarak güç oluşturmaktır. MS hastalığı nadir bir hastalıktır. Ancak son yıllarda genetik yatkınlıklar ve çevresel faktörlerden kaynaklı MS’in sıklığı arttı. Türkiye’de tam sayı bilinmemekle birlikte yaklaşık 50 bin MS’li hastanın olduğunu biliyoruz. Bu durum aileleriyle birlikte çok büyük bir rakama hitap ediyor. Biz derneğimizde bu hastalara fizik tedavi, psikoterapi, doktora ulaşma konusunda yardımcı olmayı amaçlıyoruz. Bununla birlikte onlara moral aşılamak için çeşitli etkinliklerimiz, psikoterapilerimiz ve fizik tedavilerimiz var. Aynı zamanda yogo ve nefes egzersizleri kurslarımız var. Hastaların taleplerine göre kurslarımızı dönem dönem tekrarlıyoruz. Tüm bunlarla birlikte uzmanlar, hasta yakınları ve hastalar ile birlikte ayda bir MS toplantısı yapıyoruz” dedi.
“Özellikle gençleri etkiliyor”
MS ile ilgili bilinmesi gerekenleri ayrıntılarıyla anlatan Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Dr. Serkan Demir, MS hastalığının öncelikte genç popülasyonu etkilediğini belirtti. MS’in bağışıklık sisteminin beyin ve omurilikte oluşturduğu bir hastalık olarak tanımlayan Dr. Demir, şu açıklamalarda bulundu: “ MS hastalığının beyin ve omurilikte tutulan bölgelere göre hastalarda oluşturduğu tahribatları ya da klinik karşılıkları değişiklik gösterebiliyor. Bu nedenle MS, hem erken yaşta başlaması hem de klinik olması nedeniyle uzun yıllar takipte kalınması ve ilaç kullanılması gereken bir hastalıktır. Dolayısıyla hastalık, tutulan bölgelere göre değişikli gösterebiliyor. Konuşma merkezinde bir tutulma olursa hasta konuşmayabilir. Denge merkezinde olursa dengesizlik, baş dönmesi gibi kendini belli edebilir. Kuvvet merkezinde olursa kuvvetsizlik, his merkezinde olursa ise hissizlik oluyor. MS bin bir yüzlü bir hastalıktır. Nereye tutarsa o bölgeye klinik bulgular verebiliyor.”
MS’in 20-40 yaş arasındaki kadınlarda görülme olasılığının daha yüksek olduğunu da vurgulayan Dr. Demir, “MS genellikle 20-40 yaş arasında görünse de çocuk MS hastalarımız da var. 50 yaş sonrasında tanı konulan hastalarımız da var. Ancak bu hastalık genellikle 20-40 yaş arasındaki kadınlarda daha fazla görülüyor. Bununla birlikte hemen her yaş grubunda görülebilen MS’in belirli bir yaştan sonra etkinliğini yavaş yavaş kaybettiğini de söyleyebiliriz” şeklinde konuştu.
“Hasta bazlı tedavi uyguluyoruz”
MS’li hastalara uygulanan tedavi yöntemlerine de değinen Dr. Demir,“Son 10 yılda MS tedavisinde birçok yenilik kullanımımıza girdi. Yeni ilaçlarımız var. Birinci basamaktan başlayarak giderek artan değerde birçok ilacımız var. Tedavileri hasta bazlı seçiyoruz. Çünkü MS yok MS’li var. Herkesin hastalığı kendine özgüdür. Herkesin hastalığına uygun tedavileri seçmeye çalışıyoruz. Özellikle erken yaşta tedaviye başladığımız kişilerde hastalığı kontrol altına almaya çalışıyoruz. Bu güne kadar birçok hastada bunu başardık. Fakat bazen ne yaparsak yapalım tedavilere cevap vermeyen hastalarımız da olabiliyor. Ancak biz onları bırakmıyoruz. ‘Her hasta için mutlaka yapılacak bir şey vardır’ diyoruz” ifadelerinde bulundu.
“Sosyal dışlanma MS hastalarında psikolojik travmaya neden oluyor”
MS’in hastalarda oluşturduğu psikolojik travmaya değinen Prof. Dr. Erdem Toğrol ise, “MS hastalarında etiketlenme damgalanma durumu var. Bu da toplum tarafından hastalığın tam kavranamaması ya da hastalığın olduğundan farklı görünmesinden kaynaklı. Bu da hastada psikolojik travma oluşturuyor. Aslında bu durumu ikili düşünmek gerekiyor. Toplumun MS hastalarına yaklaşımı ve MS hastalarının içinde olduğu psikolojik durum bu travmayı tetikliyor. Bunu önlemek için de toplum bilincinin arttırılması gerekiyor. Bu olduğunda MS hastalarındaki psikolojik travma da oldukça azalmış olacak. Bununla birlikte hastanın kendisinden kaynaklı zaten psikolojik sorunlar var. Ancak sosyal dışlanma nedeniyle oluşan sorun daha da ön planda. MS hastalarına ‘sen iyisin’, ‘senin bir şeyin yok’ denmesi bile onlar için rahatsız edici bir durumdur. Onlar hastalıklarının az da olsa anlaşılmasını istiyorlar. Yani kısacası ne hastalığın çok vurgulanmasını ne de yokmuş gibi davranılmasını istemiyorlar” yorumlarında bulundu.
“Konserler verip hastalara umut oluyoruz”
MS hastası Mehmethan Kurtuluş ise MS farkındalığı için birçok etkinliğe katılarak tecrübelerini MS’lilerle paylaştığını söyledi. Teknik Ressam ve aynı zamanda rap sanatçısı olan Kurtuluş, doktoru Serkan Demir ile birlikte MS’e farkındalığı arttırmak amacıyla yazmış oldukları rap şarkıyla birçok kitleye ulaştıkları kaydetti. Kurtuluş, “ Bu tarz etkinliklere katılarak bir nebze olsun farkındalık oluşturmaya çalışıyoruz. MS için bir klip çektik. Klipimizde olan herkes MS’li . Bu alanda çok destek aldık. MS ile ilgili farkındalığı klipimizde oluşturduğumuzu düşünüyorum. Bu tarz etkinliklerde konser verip hastalara umut olmayı istiyoruz” ifadelerinde bulundu.
MS'in sosyal hayatına etkilerinden de bahseden Kurtuluş, “MS’nin 48. ayındayım. Hastalık kendini bende konuşma tutukluğu şeklinde gösterdi. MS’ in sosyal hayatımızda da etkileri ve bir takım kısıtlamaları var. MS’in sıcak, stres ve sigaradan uzak durulaması konusunda belli başlı koyduğu yasaklar var. Mesela ben çok yorulduğum zaman hastalığın benimle birlikte olduğunu hatırlıyorum. Bu nedenle yorulmamam gerekiyor. Bununla birlikte sıcak ortamda hemen halsizleşiyorum. Ancak bunlara dikkat edildiği sürece hastalık iyiye seyrediyor. Sonuçta MS’li olsun olmasın kimse yarını bilmiyor. MS hastalarına günü yaşamalarını öneriyorum” şeklinde konuştu.
