GÜNDEM - 29 Mayıs 2017 Pazartesi 10:31

Türkiye'nin SMA seferberliği

A
A
A
Türkiye'nin SMA seferberliği

Halk arasında 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak da bilinen SMA hastalığı ilacı için Sağlık Bakanlığı'nın devreye girmesiyle 253 hastaya umut doğdu. Medya takibinin önemli kuruluşu Ajans Press SMA hastalığı üzerine bir araştırma gerçekleştirdi.

SMA hastalığı, Türkiye’de bilinen adıyla 'Gevşek Bebek Sendromu', dünya ve Türkiye'de de pek çok çocuğun hayatına kaybetmesine neden oluyor. Özellikle çocukluk döneminde belirmeye başlayan hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen alana etki ederek sinir hücrelerine zarar veriyor. 3 evrede görülen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının en tehlikeli evresinin SMA Tip 1 olarak nitelendirilen dilim olduğu belirtiliyor. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren somut olarak gözlenebiliyor. Bu belirtiler arasında yutkunma ve nefes almada zorluk, desteksiz oturamama vb gibi durumlar yer alıyor.

Medya takibinin önemli kuruluşu Ajans Press SMA hastalığı üzerine bir araştırma gerçekleştirdi. Kurumun yaptığı medya araştırmasında SMA hastalığı ile ilgili Mayıs ayında 481 yazılı basın haberi yapıldığı tespit edildi. Bir dozu 500 bin lira olan SMA ilacı için Sağlık Bakanlığı'nın devreye girmesiyle 253 hastaya umut doğdu. Belirli bir tedavisi olmayan bu hastalığın bazı bakımlar ve ilaçlar kullanılarak hastanın yaşam kalitesinin artırılması amaçlanıyor. İlk olarak sosyal medyadaki kampanyalarla duyulmaya başlanan SMA hastalığı, ITS Medya'nın incelemesine göre yılbaşından bugüne kadar 12 binin üzerinde haberle sosyal meydanın da önemli gündem maddelerinden biri oldu.

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
İstanbul Baydöner ve Türkiye Eğitim Gönüllüleri Vakfı’ndan çocuklar için iş birliği Türkiye Eğitim Gönüllüleri Vakfı (TEGV) ile iş birliği yapan restoran zinciri Baydöner’in yeni mobil uygulamasıyla kullanıcılar, çocuklara destek olabilecek. Türkiye Eğitim Gönüllüleri Vakfı (TEGV) ile iş birliği yapan Türkiye’nin önde gelen restoran zincirlerinden Baydöner, yeni mobil uygulaması Cossla’yı kullananlara çocukların geleceğine destek olma fırsatı veriyor. Baydöner’in Cossla uygulaması üzerinden verilen siparişlerle kazanılan CossCoinler, TEGV bağışına dönüşebiliyor. Yapılan her bağış karşılığında kullanıcılarına TEGV bağış sertifikası gönderen Baydöner, TEGV ile iş birliğini “Bi’ iskender sizce ne olabilir?” sorusunu sorduğu yeni reklam filmiyle duyurdu. Marka, reklam filminde “Bi’ Baydöner siparişi ne mi yapabilir? Bir çocuğun büyüdüğünde kendi ne isterse o olmasına destek olabilir; Aras’ı ressam, Duru’yu mühendis yapabilir” diyerek Baydöner ile TEGV’e yapılacak bağışların çocukların eğitimlerine ve hayallerine sunabileceği katkıya dikkat çekiyor. “Baydöner olarak 23 Nisan’da çocuklar için bir adım atıyoruz” Baydöner’in iyilik hareketini 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı ile duyurmanın mutluluğunu yaşadıklarını belirten Apaz Group CMO’su Semih Dadaş, “23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı, Ulu Önder Mustafa Kemal Atatürk’ün çocuklara armağan ettiği en önemli gün. Türkiye’nin geleceği olan çocuklarımızı mutlu etmek ve eğitimin önemini vurgulamak için de oldukça özel bir gün. Baydöner olarak, çocuklarımızın eğitimine katkıda bulunarak 23 Nisan’ı daha da anlamlı kılmak istiyoruz. Çünkü TEGV gibi biz de inanıyoruz ki ‘Bir Çocuk Değişir, Türkiye Gelişir.’ TEGV ile iki senedir süren iş birliğimiz ile yüzlerce çocuğun bir senelik eğitim masraflarını karşılamanın mutluluğunu yaşıyoruz. Attığımız bu yeni adımla da TEGV’e olan desteğimizi sürdürmeye ve eğitimde fırsat eşitliği için çabalamaya devam edeceğiz. Baydöner Cossla uygulamamız aracılığıyla misafirlerimizin bu anlamlı günde ve sonrasında bağış yapabilme imkânı, eğitim için attığımız sürdürülebilir adımlardan en önemlisi. 23 Nisan, Türkiye’de çocukların bayramı olarak kutlanırken, bizler de bu özel günde çocuklar için bir adım atıyoruz” dedi.
Erzurum Minik öğrencilerin gösterisi beğeni topladı 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramının 104. yıl dönümü kutlama törenleri kapsamında Oltu 25 mart ilkokulu öğrencileri okul bahçesinde 23 Nisan programını öğrenci arkadaşlarına sahnelediler. Oltu 25 Mart İlk okulunun bahçesinde yapılan program Saygı Duruşu ve İstiklâl Marşının okunması ile başladı. Günün anlam ve önemini belirten konuşmayı 25 Mart 3/A sınıf öğrencilerinden Mert Can Karabulut yaptı. Okulun Anasınıfı Öğrencilerinden Gizem Ateş Atatürk Çocuk Olmuş şiirini okudu. Okulun 1/A sınıfı öğrencilerinin Kâtibim gösterisi sundular. 1/A sınıfı öğrencilerinden Yakup Aksu Bizim Bayramımız şiirini okudu daha sonra Ana sınıfı Halk Oyunları gösterilerini sundular. Programda daha sonra Oltu 25 Mart ilkokulu öğrencilerini hazırladıkları okul korosu şarkılar seslendirdiler. Okulun 3/B sınıfı öğrencilerinden Minel Şerife Koç Hayalimdeki Bayramlar şiiri okudu. 2/A sınıfı öğrencileri Türk Çocuğu gösterisi sundular. 3/A - 3/B sınıfı öğrencileri İzmir Marşı işaret dili ile okudular. 4/A sınıfı öğrencileri Atam Doğar Gözlerimde gösterisini sundular. 2/A sınıfı öğrencilerinden Irmak Ada Coşkun Hep Birlikte şiiri okudu. 3/A - 3/B sınıfları öğrencileri İşte Bu Bayrak Gösterisi sundular. 4/A Özlem Deniz Cengiz 23 Nisan şiirini okudu, 4/A sınıfı öğrencilerinin Erik Dalı Gösterisi ile bütün öğrenciler coşkuyla erik dalı oynadılar.