SAĞLIK - 25 Mayıs 2017 Perşembe 11:46

SMA hastası Duru bebeğin yaşaması için ilaca ihtiyacı var

A
A
A
SMA hastası Duru bebeğin yaşaması için ilaca ihtiyacı var

İzmir’de dünyada 10 bin kişide bir görülen SMA hastası olan 13 aylık Duru bebeğin hayatına devam edebilmesi için yurtdışında gelecek ilaçlarının alınması gerekiyor.

İzmir’de dünyada 10 bin kişide bir görülen SMA hastası olan 13 aylık Duru bebeğin hayatına devam edebilmesi için yurtdışında gelecek ilaçlarının alınması gerekiyor. Bebeklerini her geçen gün kaybettikleri belirten Meriç ailesi, 114 SMA hastası için getirilen ilaçların Duru bebeğe de verilmesi için yardım istiyor.


İzmir’in Bornova ilçesinde yaşayan Özlem Meriç (36) ve Özgün Meriç (36) çiftinin SMA (Spinal Muskuler Atrofi) teşhisi konulan ve durumu gittikçe ağırlaşan 13 aylık bebekleri için yardım bekliyor. Hiçbir şeyi yokken 25 günlük olduğunda hareketleri yavaşlamaya başlayan Duru bebeği, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne götüren ailesi, bebeklerine SMA teşhisi konulmasıyla yıkıldı. Oldukça nadir görülen bu hastalığın teşhisiyle sarsılan aile, evlatları için her şeyi yapmaya hazırdı. Bebeklerini yaşatabilecek yaklaşık 500 bin TL civarındaki ilacın maliyetini karşılamaları imkansız olan aile, Sağlık Bakanlığı’na seslendi. Solunum cihazına bağlı olarak yaşayan SMA Tip 1 hastası Duru bebeğin ailesi, gözyaşları içinde çocuklarının zamanı kalmadığını ve ihtiyacı olan ilacın yurt dışından getirilmesini talep etti.



“Ben evladımı kucağıma alamadım”


Duru bebeğe SMA teşhisi konulmasıyla yıkıldıklarını belirten anne Özlem Meriç, “Yaklaşık 6,5 aylıkken birden gece morardı ve biz hastaneye götürdüğümüzde, akciğerlerinin yetersiz olduğu ve bu nedenle boğazından delik açarak nefes alması sağlandı. Birçok makineye bağlandı, 7-8 makineden destek alıyor. Yaşamı bu makinelere bağlı biz de kontrolünü bu makinelerden yapıyoruz. Ben evladımı kucağıma alamadım maalesef ve çocuğum da oyuncaklarını eline alamadı, karşıdan bakınmakla yetindi. Biz anne evlat bağı tam anlamıyla oluşturamadık. Çünkü ben onu istediğim gibi gezdiremedim, kucağıma alamadım. Biz balkona bile çıkaramıyoruz çocuğumuzu. Şu anda bir tedavisi var biliyoruz. Milyonda birde ihtimal de olsa bu tedaviyi görmek istiyoruz” dedi.



“Evlenmeden önce SMA testi yapılsın”


Hem kendisinin hem de eşinin SMA’yı oluşturan genleri taşıyıcı olduğu ve bu sebeple Duru bebeğin bu hastalığa yakalandığını anlatan anne Meriç, “Bu SMA rahatsızlığına evlenmeden önce daha önce ne yazık ki bakılmıyor, testler yapılmıyor. Eğer yapılmış olsaydı biz önlemimizi alırdık, tüp bebek yöntemi ile hasta genler ile sağlıklı genler ayrıştırılarak sağlıklı bir çocuğa sahip olabilirdik. Bunu devletimizden istiyoruz, bundan sonrası için gerekli testler yapılsın ve ailelerin canı yanmasın” diye konuştu.



“Öyle büyük acılar çekiyor ki bu aileler”


Bir baba olarak çok zor bir acı yaşadığını gözyaşları içinde anlatan baba Özgün Meriç de, “Bir sınav bizimkisi, inanılmaz zor. Her gece saat 3’e, 4’e kadar uyumadan devam eden, gözyaşları ile yoğrulan bir sevgi içerisindeyiz. Olabildiğince her mecrada sesimizi duyurmaya çalıştık. Bu sadece bebeğimize duyduğumuz sevgiden değil, aynı zamanda bu ızdırabı yaşayan bütün aileler adına ‘ne yapabiliriz, bunu nasıl egale edebiliriz’ derken Allah sesimizi duydu ve ilaç bulundu. Çünkü öyle büyük acılar çekiyor ki bu aileler tahmin edilemez acılar. Saat gece 3’te kalkıp ben eşimin gizli gizli ağladığını görüyorum. Bir erkek olarak ben bunları kaldıramıyorum, eşim çok güçlü bir insan, anneleri anlamak çok zor. Ben bu acıyla devam edemezdim açıkçası ama hep eşim bana destek veriyor. Bende eve geldiğim zaman yavrumun bir gözüne bakıyorum, bir gülümsemesi bütün her şeyimi alıyor” ifadelerini kullandı.



“Büyük güçlü devletim kendi çocuklarına sahip çıkmalı”


Sağlık Bakanlığı’nın 114 hasta için ilaç getireceğine işaret eden baba Meriç, “İstiyorum ki bu bebekler koşsun oynasın, daha öncesinde bu umudumuz yoktu. Doktorlar bu bebeklerin 2 yaşına kadar yaşayabildiğini, 2 yaşından sonra kas erimesi olduğu için hayatlarını kaybedebildiklerini söylediler. Biz zaten o cümleleri duyduktan sonra yıkıldık. Zor bir durum zor bir süreç. Geçenlerde Avrupa’da bu hastalar için var olan ilaç kullanılmaya başlandı. Yaklaşık 28 ülke bu ilacı almış. Fakat ne yazık ki utanarak söylüyorum biz büyük güçlü bir devletiz. Romanya’da, Slovenya’da, Bulgaristan ülkelerde bile bu ilaçlar kullanılıyorken, benim büyük güçlü devletim kendi evladına, kendi çocuğuna ve geleceğine, bu çocuklar bizim geleceğimiz. Biz hayallerimizi ve geleceğimizi şu anda kurtarmaya çalışıyoruz. Onun peşindeyiz” dedi.



“Eymen bebek geride kalan arkadaşlarına ışık oldu”


Baba Özgün Meriç, geçtiğimiz aylarda Sakarya’da SMA hastalığı nedeniyle tedavi gören, ilaçların alınması için sosyal medyada kampanya düzenlenen SMA hastası Eymen bebeğin geride kalan SMA hastası çocuklar için ışık olduğunu belirterek, sözlerini şöyle sürdürdü:


“Eymen bebek hayatını kaybetti, geride kalan arkadaşlarına bir umut ışığı verdi. Bir açıklama geldi biz 114 tane bebek için ilacı sağlayacaklarını söylediler. Eymen bebek kardeşlerine böyle bir armağan verdi. Sağlık Bakanlığı’ndan, güçlü büyük devletimizden hayallerimizi geleceğimizi kurtarmasını istiyorum. 114 çocuk için onay verildiğini söylüyorlar fakat biz bugün ilaç kurumunu aradığımız zaman böyle bir haberin olmadığını söylüyorlar bir. Bir muamma içerisindeyiz, her gün çocuklarımızı kaybediyoruz. Ben kaybetmek istemiyorum artık, her gün aynı acıyla yüzleşmek istemiyorum. Başkasının bebeğinin ölüsünü görmek istemiyorum. Haberlerde ’300 bin lira için öldü’ demek istemiyorum. Bunlar geleceğimiz, her şeyimiz, biz bunları kaybetmek istemiyoruz. Bizim tek isteğiniz bu, çocuklarımızın iyi olması, koşturması. Çocuğunu seven her anne ve babanın istediği basit şeyleri istiyoruz. Devletimizden de tek ricamız, bu ilacın bu hastalar için getirtilmesi ve bu ailelere bir umut verilmesidir.”

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
İstanbul Barış Alper Yılmaz ’dalya’ demeye hazırlanıyor Galatasaraylı futbolcu Barış Alper Yılmaz, Hatayspor maçında oynaması durumunda sarı-kırmızılı formayla 100. resmi karşılaşmasına çıkacak. Trendyol Süper Lig’in 31. haftasında salı günü Hatayspor ile evinde mücadele edecek olan Galatasaray’da Barış Alper Yılmaz, sarı-kırmızılılardaki kariyerinde önemli bir eşiği geçecek. Barış Alper, bordo-beyazlılar karşısında görev alması durumda Galatasaray ile 100. resmi maçına çıkacak. 2021 yılında 1. Lig ekiplerinden Ankara Keçiörengücü’nden transfer edilen 23 yaşındaki futbolcu, gösterdiği performansla dikkatleri üzerine çekiyor. Galatasaray Teknik Direktörü Okan Buruk’un ona farklı pozisyonlarda verdiği görevleri de başarılı bir şekilde uygulayan Barış Alper Yılmaz, sarı-kırmızılılarda santrfor, sağ kanat, sol kanat, orta saha, sol bek ve sağ bek bölgelerinde oynadı. 99 maç, 8 gol, 1 şampiyonluk Barış Alper, Galatasaray ile Trendyol Süper Lig’de 71, UEFA Şampiyonlar Ligi grupları ve elemelerinde 13, Ziraat Türkiye Kupası’nda 9 ve UEFA Avrupa Ligi’nde ve elemelerinde de 6 olmak üzere toplam 99 resmi müsabakaya çıktı. Başarılı futbolcu söz konusu karşılaşmalarda da 8 kez rakip fileleri havalandırdı. 23 yaşındaki futbolcu geçtiğimiz sezon sarı-kırmızılılar ile Süper Lig’de şampiyonluk da yaşadı. Bu sezonun en istikrarlı futbolcusu Barış Alper Yılmaz ayrıca bu sezon Galatasaray’ın en istikrarlı futbolcusu oldu. Yılmaz, Galatasaray’ın Trendyol Süper Lig, UEFA Şampiyonlar Ligi grupları ve elemeleri, UEFA Avrupa Ligi ve Ziraat Türkiye Kupası’nda oynadığı 47 resmi mücadelenin 46’ında süre aldı. 23 yaşındaki futbolcu oynamadığı tek mücadele olan Sivasspor deplasmanında da sarı kart cezalısıydı. Galatasaray, Barış Alper Yılmaz’ın sözleşmesini geçtiğimiz yıl 2026-2027 sezonu sonuna kadar uzattı.
Kayseri Başkan Büyükkılıç vatandaşla buluştu, kale surlarından Kayseri’ye mesaj verdi Kayseri Büyükşehir Belediye Başkanı Dr. Memduh Büyükkılıç, Kayseri’nin merkezi olarak nitelendirilen Türkiye’nin en büyük meydanlarından biri olan Cumhuriyet Meydanı’nda vatandaşlarla bir araya geldi. Kalenin surlarında seyir alanına çıkarak, Kayseri’yi ve Erciyes dağını seyreden Büyükkılıç, “Bu güzel şehrimize hizmet etmek için vatandaşlarımızı bir kez daha sandığa davet ediyorum” dedi. Başkan Büyükkılıç, sık sık Kayserililerin talep ve önerilerini yerinde dinlemeye devam ederken, bu kapsamda Cumhuriyet Meydanı’nda esnaf ve vatandaşla bir araya geldi. Meydanda tarihi Kayseri Kalesi ve çevresini ziyaret eden Büyükkılıç, burada esnaf ve vatandaşlarla sohbet etti. Onların talep ve önerilerini de dinleyen Başkan Büyükkılıç, esnafa da hayırlı işler ve bereketli kazançlar diledi. Esnaflar ve vatandaşlar da sıcak ve samimi ilgi gösterdikleri Büyükkılıç’a hizmetlerinden dolayı teşekkür ederek memnuniyetlerini dile getirdiler. Kendisiyle fotoğraf çektirmek isteyenleri geri çevirmeyen Başkan Büyükkılıç, vatandaşlarla ve esnaflarla bol bol hatıra fotoğrafı çektirdi. Büyükşehir Belediye Başkanı Dr. Memduh Büyükkılıç, Tarihi Kayseri Kalesi’ni de ziyaret edip, kalenin surlarında seyir alanına çıkarak, Kayseri’yi ve Erciyes dağını seyretti. “Vatandaşlarımızı bir kez daha sandığa davet ediyorum” Burada açıklamalarda bulunan Büyükkılıç, vatandaşlara sandığa gitmeleri çağrısında bulunarak, “Bir seçim sürecinin daha sonlarına yaklaştık. Güzel, muhteşem şehrimiz, büyükşehirlerin konforunu yaşatan, büyükşehirlerin sıkıntısını yaşatmayan Kayseri’miz. Bu güzel şehrimize hizmet etmek için vatandaşlarımızı bir kez daha sandığa davet ediyorum, demokratik haklarınızı kullanın değerli hemşehrilerim” dedi. Başkan Büyükkılıç, istikrar vurgusu yaparak, şunları söyledi: “Umuyorum ve inanıyorum ki, istikrarı önemseyen, sağduyusuyla şehrimizi maceraya sürüklemek istemeyen ve bu güzel şehrimizi gençlerimizle, hanım kardeşlerimizle, büyüklerimizle geleceğe taşıyacak olan ve çocuklarımıza, gençlerimize güzel bir gelecek bırakacak olan seçimin son günlerindeyiz. Kayseri’mizin güzel insanlarının sağlıklı bir şekilde kararlarını verip, Kayseri’mize hizmet etme fırsatı vereceğine inanıyorum. Şimdiden Kadir Gecesi’ni ve bayramlarını tebrik ediyorum.”
İstanbul Sporcular, Suudi Arabistan’da uçurum dalışı yapılabilecek alanları keşfetti Red Bull Cliff Diving Dünya Serisi 2024 sezonu öncesinde uçurum dalışçıları Catalin Preda ve David Colturi, dünyada yüzölçümü en büyük nehirsiz ülke Suudi Arabistan’ın Cazan bölgesinde dalış deneyimi arayışına çıktı. 5 gün boyunca zorlu ve engebeli yolları aşarak keşif yapan ikili, Suudi Arabistan’ın vadi içlerinde dalış yapan ilk sporcular oldu. Red Bull sporcusu Catalin Preda ve ABD’li uçurum dalışçısı David Colturi, Red Bull Cliff Diving 2024 sezonu öncesi Suudi Arabistan’da bir araya geldi. İkili, Suudi Arabistan’ın Cazan eyaletinde 5 gün boyunca Lajab ve Al-Rough Vadisi’nin güzel kanyonları, derin vadileri, şelaleleri ve balıklara ev sahipliği yapacak kadar derin tatlı su havuzlarını ve uçurum dalışı yapılabilecek alanları keşfetti. Red Bull Ciff Diving Dünya Seri’sinde iki kez etap birinciliği elde eden genç sporcu Catalin Preda yeni sezonun başlamasına az bir zaman kala yaşadıkları deneyimle ilgili, “Doğayı ve görkemli manzarayı yerinde görmek çok güzeldi. Öncesinde birkaç resim gördükten sonra çıplak gözle bu güzelliğe yakından şahitlik etmek kesinlikle akıl almazdı. Alanı test etmek, tüm koşulları kontrol etmek ve buraya yapmak için geldiğimiz şeyin gerçekleştirilebilir olup olmadığını belirlemek benzersiz bir deneyimdi” dedi. Başarılı sporcular, 2,15 milyon kilometrekarelik yüzölçümüyle dünyanın en büyük nehirsiz ülkesi olan ve yağışların yok denecek kadar az olması nedeniyle göllerin ya da gür doğal bitki örtüsüne sahip alanların bulunmadığı Suudi Arabistan’da, dalmak için gizli havuzlar aradı. Sporcular, ülkenin tarımsal kalbi olan ve yüksek kaliteli meyve üretimiyle dikkat çeken Cazan’da, aradıkları saklı cenneti, tatlı su sağlayan iki vadi ve bazı dramatik manzara noktaları şeklinde buldu. 34 yaşındaki ABD’li sporcu David Colturi deneyimleriyle ilgili, “Al Rough Vadisi’nde yukarı doğru dikkatli ilerlemeyi gerektiren eğimli bir uçurum varken Lajab Vadisi’nde ise çok daha kontrollü ilerlenebiliyordu. Kayalıklar, 13 metrelik eğimli duvarlar ve sonra da 20 metre civarında yüksek bir tünek vardı. 15 yıldır uçurum dalışı yapıyorum, sanatımızı böylesine güzel bir yerde icra etmek eşsiz ve harika bir fırsattı” şeklinde konuştu. Suudi Arabistan deneyimini “Zorlu ve macera dolu bir yolculuk. Gerçekten unutulmaz bir deneyim” olarak özetleyen Rumen sporcu Preda, bu yaz Red Bull Cliff Diving Dünya Serisi’nin 15. sezonuna hazırlanacak.
Bilecik Osmaneli’de mahalle iftarları sona erdi Osmaneli Belediyesi tarafından Ramazan ayının başından bu yana devam eden mahalle iftarları Haceloğlu Mahallesi’nde son buldu. İftar öncesi masaları tek tek dolaşıp genç, yaşlı herkesle bizzat görüşerek hoş sohbet içerisinde ’hayırlı ramazanlar’ dileyen Kaymakam Yüksel Ünal ve Belediye Başkanı Münür Şahin, yoğun ilgi ile karşılandı. Yaklaşık 2 bin 500 kişinin katıldığı iftar sonrası konuşma yapan Belediye Başkanı Şahin, "Ramazan ayı kapsamında düzenlediğimiz mahalle iftarlarının amacı birlikte kardeşlik iftarı yapmaktır. Bugün burada kardeşlerimiz, gençlerimiz, çocuklarımız ve büyüklerimizle, zengin, fakir aynı sofrada oruç açmanın huzuru içindeyiz. Bu akşam son iftarımıza katılan herkese ve bu iftar programlarını düzenlememizde bizlere destek olanlara emeği geçen herkese çok teşekkür ediyorum. Başta Osmaneli halkımın ve İslam aleminin Ramazan bayramlarını şimdiden kutluyorum” dedi. İftar yemeğinde konuşan Kaymakam Yüksel Ünal “Bugün burada benimde sakini olduğum Haceloğlu Mahalle halkımız ile iftar yemeğinde bir araya geldiğimiz için son derece mutluyuz. Ramazan ayı yardımlaşma ve dayanışmanın en güzel örneklerinin sergilendiği bir ay. Ramazan ayı birlik ve beraberliğin pekiştiği bir ay. Bu iftar yemeğinde de yardımlaşmanın ve dayanışmanın en güzel örneği sergilenmektedir. Bu nedenle Mahalle İftar yemeğini düzenleyen Belediye Başkanımıza, emeği geçenlere ve katılan tüm vatandaşlarımıza teşekkür ediyorum. Yaklaşan Ramazan Bayramı dolaysıyla şimdiden Bayramınızı kutluyorum" dedi. İftar programına Kaymakam Yüksel Ünal, Belediye Başkanı Münür Şahin siyasi parti Başkanları, sivil toplum kuruluşları, kurum müdürleri ve çok sayıda vatandaş katıldı.