Kayseri’de 4 yaşındaki çölyak hastası Ahmet Bayır düzenli diyetle yaşama tutunuyor. Anne Berna Bayır, çölyak hastalarının yiyeceklerinin dışarıdan geldiğini ve çok pahalı olduğunu belirterek, ürünlerde uygulanan vergi oranlarının düşürülmesini ve hastane, okul kantini, AVM gibi kalabalık alanlarda çölyak hastalarının alabileceği ürünlerin bulundurulmasına dair bir düzenleme yapılmasını istedi.
2 yıl önce çölyak teşhisi konulan 4 yaşındaki Ahmet Bayır, yaşıtlarının aksine düzenli bir diyetle yaşama tutunuyor. Minik Ahmet’in annesi Berna Bayır da, çocuğunu daha sağlıklı yaşatmak için evinin düzenine kadar her şeyi ona göre ayarlıyor. Küçük Ahmet’in parkta ekmek kırıntılarını yiyen kuşları gördüğünde, “Kuşlar bile ekmek yiyebiliyor, ben yiyemiyorum anne” sözleri görenleri üzüntüye boğdu.
Gelişim geriliği gösterdiği için hastaneye gittiklerini ve çocuklarının çölyak hastası olduğunu öğrendiklerini dile getiren Berna Bayır, “Gezmediğimiz doktor kalmadı. Sonra fakülteye gittik. Ama çölyak testi yapılmasını biz talep ettik. Test yapıldı, endoskopi ile bağırsağından parça alındı ve teşhis konuldu. Ancak hastanenin bize tek yardımı teşhis konulması oldu” dedi.
“Hasta yakınlarına psikolojik destek verilmeli”
Hastanelerin de en az toplum kadar çölyak hastalığı konusunda bilgi sahibi olmadığını söyleyen Bayır, özellikle annelere psikolojik destek verilmesi gerektiğini savundu. Berna Bayır, teşhis konulduktan sonra yaşadıklarını ise şöyle anlattı:
“Teşhis konulduktan sonra bizim elimize iki sayfa kağıt tutuşturdular ve diyetisyene yönlendirdiler. Ama diyetisyenin bize verdiği bilgi sadece bir marka çikolatayı rahatlıkla yedirebilirsiniz oldu. Geri kalan hazır salça, un, ekmek yedirmeyeceksin dedi. Hiçbir şekilde açıklayıcı, tatmin edici bir bilgi, psikolojik destek verilmedi. Özellikle annelere psikolojik destek verilmesi gerekiyor. Çünkü iki yaşında bir çocuk ve kısıtlı besleniyor. O günleri çok zor yaşadık. İlk 2-3 ay bunalıma giriyorsun, çocuk da giriyor. Ben 3 gün boyunca bir şey yediremedim. 3 gün boyunca aç kaldı benim çocuğum. Ne yedireceğimi ve nasıl yedireceğimi bilemedim. En sonunda internetten, sosyal medyadan araştırarak nasıl yapabilirim diye öğrendim. Şimdi düzenli bir şekilde diyetimize devam ediyoruz.”
Çölyak hastalığının sosyalliğin önünde engel olduğunu dile getiren Berna Bayır, Türkiye’de çölyaklı hasta olmanın iki kat daha zor olduğunu söyledi. Bayır, “Yerli üretim olmadığı için ürünlerimiz hep yurt dışından geliyor. İthal ürünlerde de vergi çok fazla oluyor. Örneğin normal bir ürün markette 1 ya da 2 lira ama bizim kullandığımız glutensiz unun en ucuzu 20 lira. Ekmek deseniz 20 lira. Marketten 1 liraya, 2 liraya aldığımız makarna 15-20 lira. Bazı dernek başkanlarımız çölyak hastalarının beslenmesi için ne kadar para harcanması gerektiğine dair araştırma yaptı. Araştırma sonuçlarına göre aylık en az bin 50 TL harcama yapması gerekiyor. Ama devletimiz 0-5 yaş arasına 78 TL, 5-15 yaş arasına 120, 15 yaş üzerine de 108 TL nakdi yardım yapıyor. Varın siz hesaplayın” diye konuştu.
“Okul kantinleri, hastaneler ve AVM’lerde çölyaklı hastalara uygun düzenlemeler yapılmalı”
Bayır, yetkililerden söz konusu ürünlerde uygulanan vergi oranlarının düşürülmesini ve hastane, okul kantini, AVM gibi kalabalık alanlarda çölyak hastalarının alabileceği ürünlerin bulundurulmasına dair bir düzenleme yapılmasını istedi.
“Keşke kardeşim değil, ben hasta olsaydım”
Minik Ahmet’in 8 yaşındaki ablası Fatma Naz da, “Keşke kardeşim değil de ben hasta olsaydım” dedi. Fatma Naz Bayır, “Çölyak aslında çok zor bir diyet. Yiyecekleri çok zor bulunuyor ve çok pahalı. O yüzden yetkililere bu yiyeceklerin para miktarının azaltılması ile ilgili talepte bulunuyorum. Kardeşim başka şeyler yiyemiyor diye üzülüyorum. Çocukların bir şeyler paylaştığını görünce keşke o hastalık kardeşimde değil de bende olsaydı, kardeşim bu zorlukları yaşamasaydı diyorum” diye konuştu.
Çölyak hastalığı nedir?
Çölyak hastalığı ince bağırsağın ’gluten’ adlı proteine karşı ömür boyu süren ve kronikleşen alerjisi, hassasiyetidir. Buğday, arpa, çavdar ve yulaf gibi tahıllar ’gluten’ içerir. Alınan gıda, ince bağırsakta bileşenlerine ayrıştırılıp bağırsak mukozası üzerinden kana karışır. Vücudun yeterince gıda alabilmesi, ince bağırsakta villus çıkıntıları olarak adlandırılan kıvrımlar tarafından sağlanır. Çölyak hastaları ’gluten’li yiyecekler tükettiklerinde bağırsak mukozasında alerji nedeniyle villus çıkıntıları ve kıvrımları tahrip olarak azalır ve küçülür. Böylece bağırsak yüzölçümü gittikçe azalır ve alınan gıdalar emilemez hale gelir. Sonuçta beslenme yetersizliği, arkasından da hastalık belirtileri ortaya çıkar. ’Gluten’ içermesi ihtimali olan yiyeceklerin glutensiz gıda maddeleri ile aynı yerde bulunmaması önemlidir. Buna ’çapraz bulaşma’ adı verilir. Ayrıca yemek hazırlığı sırasında glutenli gıdalara değmiş, bulaşmış çatal, kaşık, süzgeç, tabak v.s gereçler de çapraz bulaşmaya neden olur.
