Adana’da ‘Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastası 8 aylık Umut Kayra Kılıç için ‘Umut bebek yaşasın’ yardım kampanyası başlatıldı. Oğlunun Amerika’da tek dozu 2 buçuk milyon dolara yakın olan Zolgensma gen terapisinden yararlanması için para biriktiren baba destek bekliyor. Birçok ünlünün de yardım çağrısı yaptığı Umut bebek için babası Mustafa Kemal, “Evladımın koşup yürüdüğünü görmek istiyorum. Devletimiz çok büyük. Bu ilaç için yurt dışına gitmeye gerek kalmadan da halledilebilir. Destek bekliyoruz” dedi.
Mustafa Kemal (35) ile Ceyda Kılıç (28) çifti 6 sene önce evlendi. Çiftin bu evlilikten Alya (5) ve Umut Kayra (8 aylık) isimli 2 çocukları dünyaya geldi. Mustafa Kemal ve Ceyda Kılıç çiftinin Şubat ayında dünyaya gelen 2. çocukları Umut Kayra’nın, doğumundan bir ay sonra yapılan tetkikler sonucu ‘SMA Tip-1’ hastası olduğu ortaya çıktı. Aile, evlatlarının tedavisi için kentteki hastanelere gidip geldi. Pandemi süreci nedeniyle de tedavisi aksayan Umut Kayra’nın solunum sıkıntısı da çekmesi üzerine aile eve devletin desteğiyle 5 cihaz aldı. Hayatı elektriğe bağlı olan Umut için babası eve jeneratör de taktırdı.
SMA hastalığının tedavisinde 15 günde bir kullanılan "Spinraza 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilacın SGK tarafından karşılanması aileyi sevindirirken, evlatlarının tam anlamıyla kurtuluşunun tek yolu olan Zolgensma gen terapisi ise 2 buçuk milyon dolara yakın ücretiyle ailenin belini büküyor. Sosyal medyadan ‘Umut bebek yaşasın’ adıyla yardım kampanyası başlatan aileye en büyük destek geçen aylarda ünlü sanatçı Bergüzar Korel’den geldi. Korel gözyaşları içerisinde Umut bebek için destek isterken, sanatçının bu çağrısı sonrası aile 2 buçuk milyon dolara yakın ilacın dörtte birlik kısmının ücretini devletten izinle açtıkları banka hesabında topladı.
Öte yandan, baba Mustafa Kemal Kılıç’ın girişimleriyle Çukurova ilçesi Toros Kapalı Semt Pazarı’nda ‘Umut bebek yaşasın’ yardım kampanyası açıldı. Umut bebek için maddi destek veremeyen kişiler de evlerinde kullanmadıkları eşyaları aileye yardım kampanyasında satmaları için gönderiyor. Gönüllü kişilerin de yardımlarıyla yardım kampanyasında satılan eşyalardan elde edilen gelir yine Umut bebek için açılan banka hesabında birikiyor.
“Biz bunu başaracağız”
Baba Mustafa Kemal Kılıç, yurt dışı merkezli bir kampanya başlattıklarını söyleyerek, “Sosyal medyada Umut’un takipçileri de bize ürün gönderip başka bir şekilde destek olmaya çalışıyorlar. Türkiye’nin her yerinde Umut elçileri var. Adana’daki elçiler de buradaki yardım kampanyasında ürünleri satıyorlar. Yakında ikinci bir pazara da gidip orada da yardım kampanyası başlatacağız. Maddi destek veremeyen insanlar evlerindeki eşyaları bize gönderiyorlar, bizler de onu nakite çevirip oğlumun tedavi masrafına ekliyoruz. Biz bunu başaracağız” diye konuştu.
Amerika’daki ilacı almak için şu an 4 bebeğin gitme aşamasında olduğunu belirten baba Kılıç, “Biz de inşallah kısa sürede gideceğiz. Yeşim Salkım hanıma da teşekkür ediyoruz. Umut’un elinden tuttu. Biliyorsunuz ki ilk Umut’un sesini duyuran kişi Bergüzar Korel. Ondan sonra çok sanatçı, iş adamı, futbolcu destek oldu bize. Şimdiyse Yeşim Salkım hanım Umut’a destek olmak istedi. Umut şuan 8 aylık, biz oğlumun doğum günü pastasını Amerika’daki hastanede kesmek istiyoruz. Şu an 500 bin dolara çok yakınız. Hastaneden aldığım teklif ise 2 milyon 200 bin dolar gibi bir rakam. Orada bir takım masraflar da olacaktır ama o önemli değil. Kendi evimi, ailemin evini satıp biz o masrafları karşılarız. Yeter ki ilacın parasını denkleştirelim” dedi.
“Yüreğimiz ağzımızda”
SGK tarafından SMA’lı bebeklere verilen "Spinraza 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilaçtan da bahseden Mustafa Kemal Kılıç, daha sonra şunları söyledi:
“Bu ilacın da etkisi var ancak bu ilaç sürekli kesintiye uğruyor. Biz şu an 3 doz olduk ve tamamını alamadık. Bürokrasiye takıldık. 15 günde bir almamız gereken ilacı 20 gün oldu hala alamadık. Biz nereye kadar bu ilacın peşinde koşacağız. Oğlumun ilacını kesecekler diye yüreğimiz ağzımızda. Ancak bu Zolgensma gen terapisi birçok yerden onay almış. Dünyada binin üzerinde bebeğe enjekte edilmiş ve kötü bir sonuç yok. O ilacı alan Nil ve Mia bebek şu an dans edip, tutunarak yürüyebiliyorlar. Normalde Tip 1’lerde yürüme gibi bir şey söz konusu bile değildi.”
“Devletimizin vicdanı çok büyük”
Devletten Zolgensma gen terapisi ilacının ülkeye girişi için izin isteyen baba Kılıç, “Bu ilacı Türkiye’de alacak hasta sayısı zaten sınırlı. Bütün SMA’lı bebekler alamıyor. Kriteri var. En azından ilacın yurt dışından ülkeye girişine izin verilirse biz burada daha ucuza onu alabiliriz. İlaç firmalarıyla görüştüğümüzde Türkiye’ye girerse ilaç eğer biz 730 bin dolara alabiliyoruz. 1 maliyete 3 bebeği iyileştirmiş oluruz. En azından buna da izin verebilirler. Devlet büyüklerimizden rica ediyorum, yalvarıyoruz. Bebekler ölmesin, makineye bağlı yaşamasınlar. Bir bebeğin hayatı elektriğe bağlı olmamalı. 2 gün önce art arta evimizde elektrikler kesildi. Ben iş yerindeyken eşim jeneratörü beceremiyor. Devletimizin vicdanı çok büyük. Bizi duyacaklar. Yeter ki geç olmasın. O ilaçları aldıkça bebekler ilerliyor, sağlığına kavuşuyor. Umut şu an 8 aylık, akranları çok hareketli. Umut’un akranları gibi olması için bir ilaç var. O ilacı aldığımda oğlumun benimle birlikte yürüdüğünü, başka bebekler için sosyal sorumluluk projelerinde yan yana çalıştığımızı görmek istiyorum. İnşallah o günler de gelecek” şeklinde konuştu.
