GENEL - 10 Eylül 2019 Salı 17:02

Minik Aysima için kampanya başlatıldı

A
A
A
Minik Aysima için kampanya başlatıldı

Beyincik erimesi olan 4 yaşındaki minik Aysima için Antalya’da Valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı.

Beyincik erimesi olan 4 yaşındaki minik Aysima için Antalya’da Valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Anne Şule Topal, "İlacı var ama yurt dışında ve çok maliyetli, biz karşılayacak güçte değiliz. Aysima eğer ilaçlarını almazsa bütün yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek. Kızım yaşasın, elimizden kaymasın istiyorum" dedi.


Antalya’da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 4 yaşındaki çocuğu Aysima’ya nöronal seroid lipofusinozis (NCL) Tip 2 yani halk arasında "beyincik erimesi" tanısı konuldu. Bu hastalık sonucu kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi çok çeşitli nörolojik belirtilere sebep oluyor. Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç ise oldukça pahalı ve Türkiye’de henüz yok. Aylık 56 bin euro olan ilaç, geçen yıl nisan ayında Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi. Aysima ile birlikte 7 çocuğa bakanlık bu ilacın alınmasına yönelik onay verdi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan da bu hastalığa yakalanan çocuklardan biri için ilaçlarını hemen temin edilmesi konusunda talimat verdi. Kızının yaşamsal fonksiyonlarını kaybetmesini istemeyen Topal çifti, hayırseverlerden kızı için yardım eli bekliyor.



Valilik onaylı resmi kampanya başlatıldı


18 aydır bu hastalıkla mücadele eden minik Aysima’nın yürümesinde değişmeler başladı, yemeğini yiyemez hale geldi. Önceden ’baba işe gitti’ gibi cümleler kuran Aysima artık konuşamıyor. "Kızım yaşasın istiyorum" diyen gözü yaşlı anne Topal, "Dünya başımıza yıkıldı. Elimizden kaymasın istiyorum. Onunla elinden tutup dışarıda rahat rahat yürümek istiyorum. Okullar açıldı ve ben üzülüyorum" dedi.


İlaç masrafları karşılanırsa minik Aysima’ya Hacettepe Hastanesinde şant takılacak ve ilaçla birlikte hastalığı durdurulacak. Konuyla ilgilenen Antalya Valisi Münir Karaloğlu, Aysima için yardım kampanyası başlatılmasına onay verdi. Valilikten resmi onaylı kampanya kapsamında yardımseverlerin minik Aysima için umut olması bekleniyor.

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
Bursa (Özel) Toz taşınımında solunum rahatsızlığı olanlar risk altında Meteoroloji Genel Müdürlüğü; Kuzey Afrika’dan beklenen toz taşınımı uyarısı yaptı. Göğüs Hastalıkları Uzmanı Dr. Arzu Ertem Cengiz, solunum ve kronik rahatsızlığı bulunanların yanı sıra yaşlı hamile ve çocukların da toz taşınımı sırasında risk altında olduğunu ifade etti. Mecbur kalınmadığı taktirde dışarıya çıkılmaması gerektiğini söyleyen Cengiz, zorunlu durumlarda maske takılması gerektiğini kaydetti. Meteoroloji Genel Müdürlüğü tarafından yapılan değerlendirmelerde Marmara’nın güneyi, İç Ege, Batı Akdeniz, İç Anadolu ile Batı Karadeniz’in iç kesimlerinde yer yer toz taşınımı beklenildiği açıklandı. Kuzey Afrika’dan beklenen çöl tozlarının hava kirliliği ve görüş mesafesini düşürmesine karşı yerel yönetimler vatandaşlara tedbirli olmaları konusunda uyarılarda bulundu. Ayrıca uzmanlar toz taşınımına uzun süreli maruz kalınması durumunda solunum yetmezliğine varabilecek rahatsızlıklar nedeniyle en yakın sağlık kuruluşuna gidilmesi gerektiğini dile getirdi. Solunum ve kronik rahatsızlığı bulunanların yanı sıra yaşlılar, hamileler ve çocukların risk altında bulunduğunu ifade eden uzmanlar, mümkün olduğunca toz taşınımı geçene kadar dışarı çıkılmaması, mecburi durumlarda ise maske takılması gerektiğini kaydetti. Uzmanlardan maske uyarısı Mecbur kalınmadığı taktirde dışarıya çıkılmaması gerektiğini ifade eden Acıbadem Hastanesi Göğüs Hastalıkları Uzmanı Dr. Arzu Ertem Cengiz, “Toz taşınımı dediğimiz dönem 3 gün boyunca ülkemizde çöl tozlarının yoğun olarak görülmesi demek. Hava kirliliğine neden olarak görüş mesafesini bozabildiği gibi özellikle solunum rahatsızlığı bulunan hastalarımızda, solunum sıkıntısına neden olabilir. Özellikle astım ve alerjisi olan kişilerde astım atağı gibi solunum sıkıntılarının yoğun olduğu dönemlere neden olabilir. KOAH’lı (kronik obstrüktif akciğer) ve kronik hastalığı olan kişilerde de solunum sıkıntısı ataklara neden olabilir. Bu dönemde en önemlisi toza maruz kalmamaktır. Kronik ve ciddi hastalığı olan kişilerin bu dönemde mümkünse dışarıya çıkmamasını tavsiye ediyoruz. Dışarıya çıkmaları gerekiyorsa özellikle toza karşı koruyu N95 gibi kullanmaları, bulamıyorlarsa bile normal maske faydalı olabilir. Maske kullanmak bu dönemde çok önemli. Astım hastalıklarında özellikle atağı tetikleyebilir, astım krizine neden olabilir. Böyle bir durum oluştuğunda hastaların bir sağlık kuruluşuna başvurarak etkili bir astım tedavisi almaları gerekebilir” şeklinde konuştu. Solunum rahatsızlığı bulunanlar kadar yaşlı, hamile ve çocuklar da risk altında Kronik rahatsızlığı bulunanların yanı sıra çeşitli grupların da risk taşıdığını belirten Cengiz, “Yaşlılarda ek hastalıklar, kronik rahatsızlıklar daha fazla olduğu için onlar daha hassas. Hamileler ve çocuklar etkilenebilir. Solunum hastalığı olanlar ekstra risk altında. Çünkü bu tozlar çok küçük partiküller halinde olup solunum yollarını etkileyebilmekte, hastalarda atakları tetikleyebilmektedir. Uzun süreli maruz kalma durumunda solunum yetmezliğine görülebilir Toz taşınımına uzun süreli maruz kalınmaları durumunda solunum yetmezliğine varan ciddi rahatsızlıklar görülebileceğine dikkat çeken Cengiz, “Kriz atak dediğimiz kriz tablosuna neden olabilir. Ciddi solunum sıkıntısı, hatta çok fazla maruz kalınırsa solunum yetmezliğine bile neden olabilir. Bizim en çok beklediğimiz tablo, öksürük ile birlikte nefes darlığı ve atak tablosudur” ifadelerini kullandı.