SAĞLIK - 19 Kasım 2020 Perşembe 10:12

İmmünglobülin G4 hastalığına yakalanan Ayşe, Türkiye’de 2, dünyada 13’üncü vaka oldu

A
A
A
İmmünglobülin G4 hastalığına yakalanan Ayşe, Türkiye’de 2, dünyada 13’üncü vaka oldu

Türkiye’de kayıtlara geçen 2’inci, dünyada ise 13’üncü olarak İmmünglobülin G4 (IgG4) ile Nazalseptum Perforasyonu hastalığı teşhisi konulan 16 yaşındaki Ayşe Tuncel’in ilaçlı tedavisine devam edilirken, 18 yaşında ameliyat olması gerektiği belirtildi.

Türkiye’de kayıtlara geçen 2’inci, dünyada ise 13’üncü olarak İmmünglobülin G4 (IgG4) ile Nazalseptum Perforasyonu hastalığı teşhisi konulan 16 yaşındaki Ayşe Tuncel’in ilaçlı tedavisine devam edilirken, 18 yaşında ameliyat olması gerektiği belirtildi.


Elazığ’da ailesi ile yaşayan Ayşe Tuncel (16) burnundaki toplu iğne ucu büyüklüğündeki deliğin oluşması sonucunda meydana gelen kanama nedeniyle hastaneye başvurdu. Elazığ ve Ankara’da yapılan tetkikler sonucunda Ayşe’ye İmmünglobülin G4 (IgG4) ile Nazalseptum Perforasyonu hastalığı teşhisi konuldu. Türkiye’de iki yıl önce tedavisine başlanan bu hastalık grubuna yakalanan Tuncel’in, bu süre zarfında burnundaki yara 4.5 santimetre büyüklüğüne ulaştı. Türkiye’de 2, dünyada ise 13’üncü vaka olarak kayıtlara geçen Ayşe’nin ailesi ise destek istedi.


Kızının yakalandığı amansız hastalığın tedavisinin mümkün olduğunu ve kızının ameliyat olabilmesi için de 18 yaşını doldurması gerektiğini dile getiren Baba Seyfettin Tuncel, bu süre zarfında sürekli il dışına gidip gelmek zorunda olduklarından dolayı çalışamadığını aktardı.


Kızının sağlığı için yaklaşık 1 yıldır çalışamadığından dolayı maddi durumlarının iyi olmadığını belirten Seyfettin Tuncel, “Çocuklarımdan 16 yaşında olan Ayşe, şuanda Ankara’da tedavi görüyor. 9 ay önce burnunda toplu iğne ucu kadar bir delik çıktı ve şuan itibariyle deliğin 4 santimetre olduğu görünüyor. Kızımın tedavisi için Ankara’ya gidip geliyorum ve tedavisi yaklaşık bir sene daha sürecek. Evim kira, elektrik, su ve doğalgaz faturaları var. Mağdur durumda olduğum için sesimizi mecburen duyurmaya çalıştım. Durumum iyi olsaydı bunları yapmazdım, yardım bekliyorum. 11 aydır çalışmıyorum ve gerçekten çok zor durumdayım. Bu süre zarfında ortalama 25 ile 30 bin lira borçlandım. Bunu yapmak zorundaydım ve değerli Elazığlılardan yardım talebinde bulunuyorum” dedi.


Kızının Türkiye’de ikinci vaka olduğunu dile getiren Baba Tuncel, “Ayşe’nin hastalığı doktorun söylediğine göre dünyada 13, Türkiye’de ise 2 kişide var. Aynı zamanda iki senedir de Türkiye’ye tedavisi gelmiş ve 18 yaşından önce ameliyat olamıyor. Biz de 18 yaşına kadar sürekli tedavi için Ankara’ya gidip gelmek zorundayız. Kızım sonuçta, sahip çıkıyorum. Eşim de evde 3 çocuğa bakıyor, onlarla ilgileniyor. Ayşe ile gidip geldiğimden dolayı çalışamıyorum" şeklinde konuştu.


Yaşadıklarını anlatan Ayşe Tuncel ise, “Bundan 9 ay önce burnumda toplu iğne ucu kadar delik vardı. Bu hastalığın adı, Nazalseptum perforasyonu olarak geçiyor. Bu 9 ay içerisinde delik git gide büyüdü ve şuanda ortalama 4 santimetre büyüklüğünde. Sürekli Ankara’ya gidip geldiğimizden dolayı babamın durumu yok. Biz de bu konuda yardım bekliyoruz” diye konuştu.

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
Bolu Bolu’da 7. Uluslararası Koru Gebelik Doğum Lohusalık Kongresi düzenlendi Bolu’da "7. Uluslararası Koru Gebelik Doğum Lohusalık Kongresi" düzenlendi. Prof. Dr. Aydan Biri ve Prof. Dr. Fatma Deniz Sayıner modern doğum hekimliği ve ebelik hizmetleri açısından önemli bilgileri katılımcılara aktardı. Bolu Koru Otel’de geleneksel hale gelen Uluslararası Koru Gebelik Doğum Lohusalık Kongresi’nin 7’ncisi düzenlendi. Kongre’nin oluşturulmasında büyük payda sahibi olan Prof. Dr. Aydan Biri ve Prof. Dr. Deniz Sayıner’in öncülüğünde bir araya gelen doğum hekimlerinin yanı sıra perinatoloji uzmanları, ebeler, hemşireler, yenidoğan hekimleri ve doğuma katkı sağlayan birçok branş uzmanı da kongrede yerini aldı. Kongrede Türkiye’de ve dünyada modern doğum hekimliği ve ebelik hizmetleri açısından önemli bilgiler, araştırma sonuçları ve deneyimlerin paylaşıldığı bilimsel oturumlar yapıldı. 3 gün sürecek olan kongrede, doğuma yönelik kurslar ve bilgilendirme toplantıları yapılacak. “Doğum konusu birçok konuya göre az ilgi görüyor” Türkiye’de sadece doğumun ele alındığı en büyük bilimsel toplantı olma özelliğini taşıyan 7. Uluslararası Bolu Koru Gebelik, Doğum ve Lohusalık Kongresi’nin başkanlığını yürüten Prof. Dr. Aydan Biri, “Bu 7’ncisi olmakla birlikte en çok heyecan duyduğum kongre oldu. Her geçen yıl birbirini tekrar etmemek adına zaten çok geniş ve sonsuz olan bu kongrede bir kez daha sizinle olmaktan çok büyük keyif duyuyorum. Konumuz doğum ve içerisinde çok fazla bileşen var. Doğumsal birleşim ya da bir bebeği ilgilendiren bir süreç, toplumun esası temeli ve koruyucu sağlık bakımı. Kongrede çok fazla insanı bir araya getiriyoruz. Ama çok da zor oluyor bu kongreler. Daha önce de söylediğim bir şey var ana işimiz olan doğum, özellikle kadın doğum hekimlerinin polikliniklerinin yüzde 80’i doğum, ancak buna rağmen birçok konuya göre çok daha az ilgi görüyor. Bu yıl ben çok çünkü bu konu doğrultusunda doktor arkadaşlarımızın da ana konumuzun doğum olduğuna dair inancı arttı. Her ne kadar hala akademisyen arkadaşlarımızın ‘Doğum da moda oldu’ demesine rağmen mesleğe bakışımızın çarptırıldığı bir dönemdeyiz” dedi. “Bilginin olmadığı yerde güçten bahsedilemez” Bilimsel çalışmaların ışığında kendini yenileyen ebelere ihtiyaç olduğunu söyleyen Prof. Dr. Deniz Sayıner, “Eğitim bizim vazgeçilmezimiz olmalı. Çünkü en büyük güç bilgi gücüdür. Bilginin olmadığı yerde güçten bahsedilemez. Hiçbir silah, hiçbir teknoloji bilginin karşısında duramaz. O nedenle sürekli bilimsel çalışmaların ışığında kendini yenileyen ebelerin yetişmesine ve ebelere ihtiyaç duyduğumuzu söylemem lazım. Ve tabii ki böyle bir ebeliği dizayn etmek için de birlik olmaya ihtiyaç vardır. Kurucu üyelerinden biri olmaktan onur duyduğum, gerçekten birlikte yürümekten gurur duyduğum yol arkadaşlarımın olduğu Anadolu Ebeler Derneği. Bu dernekle birlikte örgütlenmek, mesleğine sahip çıkmak mesleki örgütün içinde olmak son derece önemli” diye konuştu.