Dünyada 32 yıldır, Türkiye’de ise 20 yıldır hemofili üzerine çalışmalar yürüten Novo Nordisk, hemofilili bireylerin ihtiyaçlarını anlayıp, karşılamaya yönelik yol haritası oluşturmak amacı ile “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesini hayata geçirdi.
Projenin ilk adımı olarak IPSOS araştırma şirketi tarafından derinlikli görüşmeler ve odak grup çalışmalarından oluşan bir araştırma gerçekleştirildi. “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin ilk adımı olan araştırma; hemofili konusunda ülkemizde yapılmış, hemofilili bireylerin ihtiyaçlarına odaklı ve en derin kalitatif araştırma olma özelliğini taşıyor.
Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Namık Özbek, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Şahin ve Prof. Dr. Kaan Kavaklı danışmanlığında yürütülen çalışmada her yaş grubunun ihtiyaç analizlerinin gerçekleştirilmesi hedeflendi. Her yaş grubu için ihtiyaçlara yönelik çözüm önerilerinin ortaya konması amaçlandı
“Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin hemofili hastalarını yaşamın içinde tutmak için önemli bir adım olarak göze çarpıyor. Daha iyi tedavi ve kontrol ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almanın mümkün olduğuna değinen uzmanlar, koruyucu tedaviler sayesinde hastaların hayatlarını, sosyal aktivitelerini kısıtlamalarına gerek kalmadığının altını çiziyor. Hemofilili bireylerin, yaşamın içinde olabilmeleri için spordan sanata pek çok faaliyette yer almaları tavsiye ediliyor.
‘’Hemofili tedavisi olan bir hastalık’’
Araştırmanın kamuoyuyla paylaşıldığı toplantıda konuşan Prof. Dr. Bülent Zülfikar, ‘’Hemofili ömür boyu süren bir hastalık, kanamanın durmaması olarak, pıhtılaşma sorunu olarak biliniyor. Gündelik hayatta dahi gerçekleşebilen kanamalar hemofili hastalarının yaşamlarında sorun oluşturabiliyor. Hemofili genetik bir hastalık. Hastalığın ilaç tedavisi mevcut, hemofili tedavisi olan bir hastalık. Dünyada yaklaşık 1 milyon 200 bin ülkemizde de 80 bin hemofili hastası olduğu biliniyor. Hastada kanama olduğunda kanamanın boyutuyla alakalı olarak hasta zarar görüyor. Öncelikli hedef hastalarımızda kanamanın olmasını önlemek olmalıdır. Bu hastalığın tedavisi mümkün. Hemofili hastalarının yanında olmak gerekiyor, sadece tıbbi değil normal yaşamlarında da yaşam kalitelerini artırmak adına yanında olmamız gerekiyor. Kamuoyunun bu konuda bilinçlenmesi için çalışmalarımızı sürdürüyoruz’’ dedi.
‘’Proje ile tıbbi tedavinin yanında hastaların sosyal sıkıntılarına da çözüm bulmak amaçlanıyor’’
‘Dünden yarına hemofilinin yanında’ projesiyle ilgili olarak konuşan Prof. Dr. Bülent Antmen ise ‘’Hemofili tüm dünyada nadir görülen bir hastalık. Etkilediği insan sayısı olarak sadece hastayı değil ailesini de etkileyen, hayatı tehdit eden bir hastalık. Hastalığı sadece tıbbi olarak tedavi etmek yetmiyor. Hastaların iş hayatında, ev hayatında, sosyal hayatında ne sıkıntılar yaşadığı konusunda hastalara destek olmamız gerekiyor. Sosyolojik olarak çalışmalar yapılması gerekiyor. ‘Dünden yarına hemofilinin yanında’ projesi ile bunu gerçekleştirmeye çalıştık. Proje ile hastaların hayatı sosyolojik olarak incelendi. Bu incelemeler ile hastaların tıbbi tedavisinin yanında hayatlarındaki eksikliklerin neler olduğu araştırıldı. Sonuç olarak ise hemofili hastalarının sıkıntıları araştırılarak çözümler üretilmeye başlandı. Proje ile tıbbi tedavinin yanında hastaların sosyal sıkıntılarına da çözüm bulmak amaçlanıyor’’ diye konuştu.
Yaş gruplarına göre temel ihtiyaçlar tespit edildi ve çözüm önerileri sunuldu
Araştırma sonucunda 0-1 Yaş Temel Sorunları; teşhiste gecikmeler - sıkıntılar, pediatrik hematoloğun hastalığı teşhisi ve aileye hemofilinin anlatılması, ailenin ilk şoku atlatmasına ve kabul aşamasına kadar olan sürede hastalığın anlaşılmasında ve yönetilmesinde yaşanan sorunlar ve ilaç uygulama sorunları bebeğin damar yolunu bulma olarak tanımlandı. Buna karşılık Hemofili Merkezleri’ni yaygınlaştırmak, hemofili dostu aile hekimleri ve hemofili yaşam koçları önerileri geliştirildi.
1-5 yaş temel sorunları; ailenin aşırı koruyucu tutumları ve aile içi değişen dengeler olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yeniden şekillenen düzeninin yürütülmesi konusunda ailelere destek ve hemofili yaşam koçları önerileri üzerinde duruldu.
6-12 yaş grubunun temel sorunları; hemofiliyi idrak etme ve çocuğa anlatma ile okul ve arkadaş çevresinde yaşanacak sorunlar olduğu tespit edildi. Bu grup için de hemofili yaşam koçları, “Ben Bir Hemofililiyim” başlığıyla, okula gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim imkanı çözümleri geliştirdi.
12-18 yaş arasında adolesan sorunları ve tedaviyi kendi kontrolüne alma ve pandemi süreçlerinde daha aktif olabilme temel sorunlar olarak belirlendi. Bu grup için; hemofili yaşam koçları ve aktivasyon uygulaması (aplikasyonu) çözüm önerisi olarak sunuldu.
19-24 yaş grubunda ise okul ve meslek seçimleri sorunları ile engelli kadrosu fırsatları temel sorun olarak tespit edildi. Burada kariyer danışmanı olarak hemofili yaşam koçları önerildi.
25-35 ve 35 üstü yaş grubunda ise temel sorunlar meslekte başarı ve tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar, beklenmedik kanamalarla baş etme ve acil sıkıntıları olarak belirlendi.
Murat Ergin - Uğur Çetin
