SAĞLIK - 22 Haziran 2021 Salı 14:55

Hemofili üzerine yapılan araştırmanın sonuçları açıklandı

A
A
A
Hemofili üzerine yapılan araştırmanın sonuçları açıklandı

Hemofilili bireylerin ihtiyaçlarını anlamak ve karşılamak amacıyla yapılan araştırmanın sonuçları kamuoyuyla paylaşıldı.

Dünyada 32 yıldır, Türkiye’de ise 20 yıldır hemofili üzerine çalışmalar yürüten Novo Nordisk, hemofilili bireylerin ihtiyaçlarını anlayıp, karşılamaya yönelik yol haritası oluşturmak amacı ile “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesini hayata geçirdi.

Projenin ilk adımı olarak IPSOS araştırma şirketi tarafından derinlikli görüşmeler ve odak grup çalışmalarından oluşan bir araştırma gerçekleştirildi. “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin ilk adımı olan araştırma; hemofili konusunda ülkemizde yapılmış, hemofilili bireylerin ihtiyaçlarına odaklı ve en derin kalitatif araştırma olma özelliğini taşıyor.

Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Namık Özbek, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Şahin ve Prof. Dr. Kaan Kavaklı danışmanlığında yürütülen çalışmada her yaş grubunun ihtiyaç analizlerinin gerçekleştirilmesi hedeflendi. Her yaş grubu için ihtiyaçlara yönelik çözüm önerilerinin ortaya konması amaçlandı

“Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin hemofili hastalarını yaşamın içinde tutmak için önemli bir adım olarak göze çarpıyor. Daha iyi tedavi ve kontrol ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almanın mümkün olduğuna değinen uzmanlar, koruyucu tedaviler sayesinde hastaların hayatlarını, sosyal aktivitelerini kısıtlamalarına gerek kalmadığının altını çiziyor. Hemofilili bireylerin, yaşamın içinde olabilmeleri için spordan sanata pek çok faaliyette yer almaları tavsiye ediliyor.

‘’Hemofili tedavisi olan bir hastalık’’

Araştırmanın kamuoyuyla paylaşıldığı toplantıda konuşan Prof. Dr. Bülent Zülfikar, ‘’Hemofili ömür boyu süren bir hastalık, kanamanın durmaması olarak, pıhtılaşma sorunu olarak biliniyor. Gündelik hayatta dahi gerçekleşebilen kanamalar hemofili hastalarının yaşamlarında sorun oluşturabiliyor. Hemofili genetik bir hastalık. Hastalığın ilaç tedavisi mevcut, hemofili tedavisi olan bir hastalık. Dünyada yaklaşık 1 milyon 200 bin ülkemizde de 80 bin hemofili hastası olduğu biliniyor. Hastada kanama olduğunda kanamanın boyutuyla alakalı olarak hasta zarar görüyor. Öncelikli hedef hastalarımızda kanamanın olmasını önlemek olmalıdır. Bu hastalığın tedavisi mümkün. Hemofili hastalarının yanında olmak gerekiyor, sadece tıbbi değil normal yaşamlarında da yaşam kalitelerini artırmak adına yanında olmamız gerekiyor. Kamuoyunun bu konuda bilinçlenmesi için çalışmalarımızı sürdürüyoruz’’ dedi.

‘’Proje ile tıbbi tedavinin yanında hastaların sosyal sıkıntılarına da çözüm bulmak amaçlanıyor’’

‘Dünden yarına hemofilinin yanında’ projesiyle ilgili olarak konuşan Prof. Dr. Bülent Antmen ise ‘’Hemofili tüm dünyada nadir görülen bir hastalık. Etkilediği insan sayısı olarak sadece hastayı değil ailesini de etkileyen, hayatı tehdit eden bir hastalık. Hastalığı sadece tıbbi olarak tedavi etmek yetmiyor. Hastaların iş hayatında, ev hayatında, sosyal hayatında ne sıkıntılar yaşadığı konusunda hastalara destek olmamız gerekiyor. Sosyolojik olarak çalışmalar yapılması gerekiyor. ‘Dünden yarına hemofilinin yanında’ projesi ile bunu gerçekleştirmeye çalıştık. Proje ile hastaların hayatı sosyolojik olarak incelendi. Bu incelemeler ile hastaların tıbbi tedavisinin yanında hayatlarındaki eksikliklerin neler olduğu araştırıldı. Sonuç olarak ise hemofili hastalarının sıkıntıları araştırılarak çözümler üretilmeye başlandı. Proje ile tıbbi tedavinin yanında hastaların sosyal sıkıntılarına da çözüm bulmak amaçlanıyor’’ diye konuştu.

Yaş gruplarına göre temel ihtiyaçlar tespit edildi ve çözüm önerileri sunuldu

Araştırma sonucunda 0-1 Yaş Temel Sorunları; teşhiste gecikmeler - sıkıntılar, pediatrik hematoloğun hastalığı teşhisi ve aileye hemofilinin anlatılması, ailenin ilk şoku atlatmasına ve kabul aşamasına kadar olan sürede hastalığın anlaşılmasında ve yönetilmesinde yaşanan sorunlar ve ilaç uygulama sorunları bebeğin damar yolunu bulma olarak tanımlandı. Buna karşılık Hemofili Merkezleri’ni yaygınlaştırmak, hemofili dostu aile hekimleri ve hemofili yaşam koçları önerileri geliştirildi.

1-5 yaş temel sorunları; ailenin aşırı koruyucu tutumları ve aile içi değişen dengeler olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yeniden şekillenen düzeninin yürütülmesi konusunda ailelere destek ve hemofili yaşam koçları önerileri üzerinde duruldu.

6-12 yaş grubunun temel sorunları; hemofiliyi idrak etme ve çocuğa anlatma ile okul ve arkadaş çevresinde yaşanacak sorunlar olduğu tespit edildi. Bu grup için de hemofili yaşam koçları, “Ben Bir Hemofililiyim” başlığıyla, okula gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim imkanı çözümleri geliştirdi.

12-18 yaş arasında adolesan sorunları ve tedaviyi kendi kontrolüne alma ve pandemi süreçlerinde daha aktif olabilme temel sorunlar olarak belirlendi. Bu grup için; hemofili yaşam koçları ve aktivasyon uygulaması (aplikasyonu) çözüm önerisi olarak sunuldu.

19-24 yaş grubunda ise okul ve meslek seçimleri sorunları ile engelli kadrosu fırsatları temel sorun olarak tespit edildi. Burada kariyer danışmanı olarak hemofili yaşam koçları önerildi.
25-35 ve 35 üstü yaş grubunda ise temel sorunlar meslekte başarı ve tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar, beklenmedik kanamalarla baş etme ve acil sıkıntıları olarak belirlendi.

Murat Ergin - Uğur Çetin
 

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
Erzincan Erzincan’ın yüksek kesimlerinde kar yağışı etkili oldu Erzincan’ın yüksek kesimleri ile Otlukbeli ilçesinde mart ayının 19’unda kar yağışı etkili oldu. Arazide yeşermeye başlayan bitki örtüsünün üzeri yeniden beyaz örtüyle kaplandı. Erzincan kent merkezinde yağmur yağışı etkili olurken yüksek kesimlerde kara kış yeniden yaşanmaya başladı. Kent merkezinde sağanak yağışla birlikte Erzurum istikametinden Erzincan’a giriş güzergâhındaki kara yolu suyla doldu. Tıkanan mazgallardan suyun geri yola taşması üzerine araç trafiği ilerlemekte güçlük çekti. Kar yağışının görüldüğü Erzincan - Sivas karayolu Sakaltutan ve Kızıldağ geçitleri ile Erzincan - Gümüşhane karayolu Ahmediye geçidin de trafik ekipleri görev aldı. Karayolları ekipleri güzergahlarda kar küreme ve tuzlama çalışması yaptı. Ağır tonajlı araçlar yapılan karla mücadele çalışmasının ardından seyirlerine devam etti. Yollarda herhangi bir ulaşıma kapanma meydana gelmedi. Öte yandan Meteoroloji 12. Bölge Müdürlüğü ekiplerince yapılan son değerlendirmeye göre, bugün bölge genelinde hava parçalı ve çok bulutlu, aralıklı yağışlı geçecek. Yağışların Erzincan ve çevresinde yağmur ve karla karışık yağmur, diğer yerlerde ise karla karışık yağmur ve kar şeklinde olması bekleniyor. Yine sabah ve gece saatlerinde yer yer pus hadisesi ile birlikte buzlanma ve don olayı görülmesi bekleniyor. “Çığ uyarısı” Bölge de yüksek kar örtüsü bulunan dik yamaçlarda çığ tehlikesi bulunduğundan yetkililerin ve vatandaşların dikkatli ve tedbirli olmaları gerekmektedir.
Van Van’da yöresel yemekler iftar sofralarını süslüyor Van’da, Ramazan ayında yöresel yemekler iftar sofralarının vazgeçilmezi haline geldi. Son yıllarda Van’ın gastronomisine ve mutfağına katkı sunarak en önemli mekân haline gelen Van Menceli, iftarda da vatandaşları yöresel lezzetleriyle buluşturuyor. Şef Adem Ergin’in Van’a kazandırdığı ve kentin en önemli lezzet duraklarından birisi haline gelen mekana vatandaşlar yoğun ilgi gösteriyor. Hem kente dışardan gelen misafirlerin hem de Vanlıların en çok beğendiği mekanlar listesinde en üstlerde bulunan mekânda, kentin yöresel lezzetleri sunuluyor. "Artık Van’ın bir mutfağı var" Mekana ismini veren Van mencelinden sengesere, keledoştan siyabolu kavurmaya kadar birçok lezzetin misafirlere sunulduğunu belirten İşletme Sahibi Şef Adem Ergin, önceden Van’ın sadece kahvaltısıyla anıldığını Van mutfağı diye bir algının olmadığını ifade ederek, “Biz yıllardır bunu doğru bir şekilde oluşturmaya çalıştık. ‘Norduz Sofrası’ başta olmak üzere birçok mekan kurduk, birçok sofra oluşturduk ve bu sofralardan dolayı artık Van’ın sadece kahvaltısı yok. Artık Van’ın bir mutfağı da var. Misafirlerin de gelip yediği doğru lezzetlerden sonra ‘Evet Van’ın mutfağı var’ diye bir algıyı oluşturduk. Bu da bizi sevindiriyor” dedi. "Herkesin damaklarında taht kurmaya başladık" Van mutfağının gerek etinden gerek otundan birçok çeşitliliğinin olduğuna vurgu yapan Şef Ergin, “Birçok medeniyete ev sahipliği yaptığı için kültürel bir miras var. Tabi bu kültürel miras içerisinde kültürel gastronomi de var. Bizde bu gastronomiyi elimizden geldiğince gün yüzüne çıkarmaya çalışıyoruz. Ninelerimizin eski reçetelerini araştırıp, bulup bu şekilde sofralarımızı oluşturmaya çalışıyoruz. Mencelde ise bunlardan biri olan keçi, oğlak, Norduz kuzusunu oluşturuyoruz. Keledoşumuz, siyabolu kavurmamız, kengerimiz var. Van’ın mutfağını ve otlarını kullanabilecek birçok yeni reçete de oluşturduk. Bunları da Van’a kazandırdığım için çok mutluyum. Bir restoranda yapılıp başarı elde ettikten sonra birçok restoran da bunu almaya başladı. Bu beni mutlu ediyor. Bazılar reçetelerimi vermememi söylüyor ama bu gün bir Gaziantep binlerce mekanla nasıl Gaziantep olduysa, bizim de binlerce mekanla doğru yere gelmemiz lazım. Bugün biz sadeliğimizle, soframızın sadeliğiyle herkesin damaklarına taht kurmaya başladık. Yıllardır bu şekilde devam ediyor. Misafirlerde çok mutlu ve memnun” ifadelerini kullandı. "Keledoş tarifi ile dünya birincisi seçildi" Açıklamasında Van’ın yöresel lezzeti olan keledoşun dünya birinciliğini aldığına dikkat çeken Ergin, “Dünyada ulusal düzeyde bir yarışma oldu. Yarışmada da Türkiye Aşçılar Platformundan Van’ı seçtiler, keledoşu seçtiler. O keledoş tarifi ile Sinan Pulat Usta Pakistan’da yarıştı ve dünya birinciliği aldı. Bu keledoşu da biz dünya birinciliğini kazandırdıktan sonra sofralarımızda sunduğumuz zaman çok güzel yorumlar alıyoruz. Buradan Sinan Usta’yı da ayrıca tebrik ediyorum. Tabi önemli olan her tarifi doğru yapmak lazım, doğru yerde yemek lazım. Bu sadece mencele has bir doğru sofra değil. Birçok mekan doğru keledoşu oluşturduğu sürece, biz bunu başarıya götürebiliriz ama yanlış tariflerle oluşturulursa lezzetsiz kötü bir itibar bırakabiliriz. Ben bu duygu ve düşüncelerle Ramazan ayının ve bayramının ülkemiz başta olmak üzere tüm dünyaya barış, huzur ve mutluluk getirmesini diliyorum” şeklinde konuştu. Elazığ’dan gelen Sümeyyan Uzun ise Van’da öğrenci olduğunu belirterek, “Van’ın yöresel yemeklerini çok güzel tanıttıkları için ve lezzetine güvendiğim için burayı tercih ediyorum. Sürekli geldiğim bir mekan. Her defasında da yemekleri tatmak için heyecanlanıyorum” dedi. Niğde’den gelen Havva İçöz de arkadaşlarının tavsiyesi üzerine mekana geldiğini ifade ederek, “Arkadaşlarım sürekli Van yemeklerini övdükleri için geldim ve denemek istedim” diye konuştu.
Samsun Büyükşehir yalnız bırakmıyor Samsun Büyükşehir Belediyesi Sosyal Hizmetler Dairesi Başkanlığı Engelli Hizmetleri Birimi, engelli bireyleri evlerinde ziyaret ederek talep ve ihtiyaçlarına yönelik çalışmalar yapıyor. Sosyal Hizmetler Dairesi Başkanlığı Engelli Hizmetleri Birimi tarafından engelli bireylerin ihtiyaçlarının karşılanması için çeşitli çalışmalar gerçekleştirilirken, engelli bireylerin anneleri için de özel etkinlikler yapılıyor. Ayrıca engelli bireylerin anneleri belirli periyotlarla ekipler tarafından evlerinde ziyaret ediliyor. Engelli bireylerin annelerinin moral ve motivasyonlarının yükseltilmesi için birçok etkinlik ve faaliyette bulunduklarını belirten Engelli Hizmetleri Birim Sorumlusu Çağla Yücel, “Özellikle engelli bireylerin anneleri benim tanıdığım en güçlü anneler. Onların yanına geldiğimizde içlerine girdiğimizde bu işin asıl kahramanlarının onlar olduğunu görüyoruz. Engelli bireylere ve ailelerine yönelik birçok destek ve etkinlik düzenliyoruz” dedi. Büyükşehir Belediyesi’nin engelli bireylere yönelik hizmetlerinin hayatlarına birçok katkısı olduğunu anlatan Rabia Uzun, “Evet, biz özel gereksinimli çocuk annesiyiz. Maalesef hayat mücadelemiz kolay olmuyor. Ancak süreç içerisinde içimizdeki gücü gördük. Biz de bu yola başlarken bu kadar güçlü olduğumuzu bilmiyorduk. Bunu zorda kalınca anlıyorsunuz. Tabi ki bu uyum süreci kolay olmadı. Ancak en kısa şekliyle ve en az hasarla bu süreci tamamladık. Büyükşehir Belediyesi’nin engelli bireyler ve ailelerine yönelik çok güzel çalışmalar yaptığını öğrendim. Büyükşehir sayesinde benimle aynı yolda yürüyen anneler ile tanıştım ve birbirimize destek olduk. Bu anlamda Büyükşehir Belediyesi’nin destekleri çok fazla. Hem çocuğumuzun gelişimi açısından hem bizim sosyalleşmemiz açısından hayatımıza dokundu” şeklinde konuştu.