Antalya'da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 4 yaşındaki çocuğu Aysima'ya nöronal seroid lipofusinozis (NCL) Tip 2 yani halk arasında "beyincik erimesi" tanısı konuldu. Bu hastalık sonucu kas tonusunda artış, görme problemleri, konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi çok çeşitli nörolojik belirtilere sebep oluyor. Hastalığın ilerlemesini durduran ilaç ise oldukça pahalı ve Türkiye'de henüz yok. Aylık 56 bin euro olan ilaç, geçen yıl nisan ayında Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi.
Aysima ile birlikte 7 çocuğa bakanlık bu ilacın alınmasına yönelik onay verdi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan da bu hastalığa yakalanan çocuklardan biri için ilaçlarını hemen temin edilmesi konusunda talimat verdi. Kızının yaşamsal fonksiyonlarını kaybetmesini istemeyen Topal çifti, hayırseverlerden kızı için yardım eli bekliyor.
Valilik onaylı resmi kampanya başlatıldı
18 aydır bu hastalıkla mücadele eden minik Aysima'nın yürümesinde değişmeler başladı, yemeğini yiyemez hale geldi. Önceden 'baba işe gitti' gibi cümleler kuran Aysima artık konuşamıyor. "Kızım yaşasın istiyorum" diyen gözü yaşlı anne Topal, "Dünya başımıza yıkıldı. Elimizden kaymasın istiyorum. Onunla elinden tutup dışarıda rahat rahat yürümek istiyorum. Okullar açıldı ve ben üzülüyorum" dedi.
İlaç masrafları karşılanırsa minik Aysima'ya Hacettepe Hastanesinde şant takılacak ve ilaçla birlikte hastalığı durdurulacak. Konuyla ilgilenen Antalya Valisi Münir Karaloğlu, Aysima için yardım kampanyası başlatılmasına onay verdi. Valilikten resmi onaylı kampanya kapsamında yardımseverlerin minik Aysima için umut olması bekleniyor.
Yağmur Yıldız - Suat Metin
