Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, ünlü şarkıcı Haluk Levent'le birlikte SMA'lı hastaları ve ailelerini kabul etti.
Ziyarette konuşan Bakan Koca, "Bunun için eylem yapılan günleri biliyoruz. O dönemde sorunu mutlak çözmek noktasında bir gayret içinde olduğumuzu, Cumhurbaşkanımızın bu konudaki hassasiyetinin, direktiflerinin olduğunu ama yer yer firmayla birtakım sorunlar yaşadığımızı, bu sorunu çözeceğimizi ifade ettiğimizi biliyorsunuz'' dedi.
Konuyla ilgili daha önce Haluk Levent'le de görüştüklerini kaydeden Koca, şöyle devam etti:
''O dönemde Haluk Bey'e de benzer şekilde biz ileride ilacın fiyatını gündem yaparak erişimi önlemek gibi bir niyet taşımadığını belirttik. Bu süreçte ilacın aslında gündeme gelmesi Tip 1 için 2 yıl kadar önce oldu. Bizdeyse ilk defa 7 ay sonra Temmuz ayında geri ödeme listesine alınmıştı. Tip 2 ve Tip 3 içinse daha 2018'in Nisan başında klinik çalışmaları bitmiştir. Vatandaşımızda bu ilacın yıllardır var olduğu ama bir türlü hastalara geri ödeme listesine alınmadığı şeklinde bir kanaat olabilir. Böyle bir durum söz konusu değildir. Bu süreçte değerlendirme komisyonunda ilacın uygunluğu, bilimsel yeterliliğiyle ilgili bir bilimsel komisyon çalışması yapılmıştır. O dönemde uygunluğuyla ilgili bir karar çıkmıştır. Uygunluğundan sonra da bize müracaatlar olması ve bunların Bilim Komisyonunda değerlendirilmesi gerekiyor. Bu süreçte 199 Tip 2 ve Tip 3 hastamız değerlendirildi. Firmayla birtakım görüşmeler yapılmış oldu. İlacın yayınlandıktan sonra piyasaya verilmesinde sorun yok. İlaç Şubat başında çıkacak. Dünyada bu kadar pahalı olan ve geri ödeme listesine alınan ilaç sayısı çok az.''
"SMA uygulama ve tedavi alanları sayılarını da artırmak istiyoruz"
"SMA uygulama ve tedavi alanları sayılarını da artırmak istiyoruz. Bu noktada da kararlıyız" diyen Bakan Koca, "Son dönem ilaç konusu genel olarak piyasada bazı ilaçların bulunamadığı şeklinde bir yer yer karşılığı olan ama algı düzeyinde bir yaklaşım sergilendiğini biliyoruz. İlaçla ilgili fiyat düzenlemesi kararnameden önce alınan karar gereği her yılın Şubat ayında geçerli olmak üzere bir önceki yılın euro kurunun ortalaması esas alınarak bir çarpanla belirleniyor. Bunu belirlerken taraflarca bir araya gelerek ekonomi komisyonu buna karar vermiş oluyor. Olabilecek fiyat beklentisi nedeniyle üreticilerin, depocuların ve eczacıların yer yer stok yaklaşımına girdiğini görüyoruz. Bununla ilgili son 10 günden beri sahada 900 deneyim elemanımızın olduğunu ve bunların yaptığı takiplerle 42 tane üretici, 20 depocu ve 32 tane eczacının üzere stok yaptığı görüldü. Birtakım yaptırımlarımız önümüzdeki günlerde daha yoğun şekilde devam ediyor olacak. Biz vatandaşımızı hiçbir şekilde ilaçsız bırakmaktan yana değiliz'' şeklinde konuştu.
Özellikle son dönemde ilaç firmalarının nadir hastalıklara yönelik çok yoğun çalışmalar içinde olduklarını bildiklerini kaydeden Koca, bundan dolayı bu durumun istismar edildiğini fakat bu durumun hep birlikte aşılacağını belirtti.
''Söz verilmişti, sözler tutuldu''
Ünlü şarkıcı Haluk Levent ise çok mutlu olduklarını kaydederek, ''Bizler çok mutluyuz. Söz verilmişti, sözler tutuldu. Çok korkuyordum. Oldu. Bu hastalığı artık Türkiye tarihe gömüyor. Evlilik öncesi yapılacak çalışmalar en az SMA'nın şu anki çocukları kadar önemli. Artık SMA'lı çocuklar doğmasın. Bu mutluluğu ifade edecek cümle bulamayacağız'' dedi.
SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran da, ''Bizler SMA hastaları olarak, aileleri olarak bu saatten sonra yepyeni bir sürece giriyoruz. Bu süreç hastalarımız için çok anlamlı bir süreç. İnanıyorum ki bunun üstesinden hep beraber geleceğiz'' diye konuştu.
''En sonunda herkesin katkılarıyla bunu başardık''
SMA hastası bir genç kız, ''Haberi duyduğumda zıplayabilseydim zıplardım. İlaçtan sonra zıplayacağımı umuyorum. Çok mücadele ettik. En sonunda herkesin katkılarıyla bunu başardık'' dedi.
5,5 yaşındaki kızı SMA hastası olan bir baba ise, ''Haberleri öğrenince içim içime sığmadı. Bizim için bayram havası oluştu. Mutluyuz. Emeği geçen herkese çok teşekkür ediyoruz. Çok bekledik, çok mücadele verdik. Sonunda ilaca kavuştuk'' ifadelerini kullandı.
Seda Kahramantürk - Emre Yüzügüldü
