SAĞLIK - 14 Mayıs 2020 Perşembe 11:20

(Özel) 15 aylık Eymen, milyonda bir görülen ’Pompe’ hastalığına yakalandı

A
A
A
(Özel) 15 aylık Eymen, milyonda bir görülen ’Pompe’ hastalığına yakalandı

Kastamonu’nun Tosya ilçesinde ikamet eden 15 aylık Beytullah Eymen, dünyada milyonda bir görülen Pompe hastalığına yakalandı.

Kastamonu’nun Tosya ilçesinde ikamet eden 15 aylık Beytullah Eymen, dünyada milyonda bir görülen Pompe hastalığına yakalandı. Eymen, evinde şu anda yaşam mücadelesi veriyor.


Kastamonu’nun Tosya ilçesinde Şehreküstü Mahallesinde ikamet eden Mustafa ve Nesrin Kara çiftinin çocukları 15 aylık Beytullah Eymen Kara, milyonda bir görülen kalıtsal bir hastalık olan Pompe hastalığına (solunum ve kas rahatsızlığı) yakalandı. Doğduktan sonra 5 ay boyunca normal yaşantı süren Beytullah Eymen Kara, zamanla hareketsiz kalmaya başladı. Bunun üzerine çocuklarından şüphelenen Mustafa ve Nesrin Kara çifti, Eymen’i Tosya Devlet Hastanesine götürerek muayene ettirdi. Buradan Kastamonu’ya sevk edilen Beytullah Eymen Kara, Kastamonu’daki tedavisinden sonrada Ankara’ya gönderildi. Ankara’da Pompe Hastalığı teşhisi konulan 15 aylık Beytullah Eymen Kara, Tosya’daki evinde şu anda yaşam mücadelesi veriyor.


“Tedavisi için her hafta Ankara’ya gittik”


Anne Nesrin Kara, ikinci çocukları olan Beytullah Eymen’in ilk 5 ayında hiçbir sağlık sorunu yaşamadığını belirterek, “Daha sonra çocuğumun, hareketsiz olmasından şüphelenince hastaneye götürdük. Hastanede yapılan tetkikler sonrasında bizi Ankara’ya sevk ettiler. Ankara’da hastaneye götürülen Beytullah Eymen’e yapılan tetkiklerin ardından Pompe hastası olduğu ortaya çıktı” dedi.


“Hem annelik hem de doktorluk yapıyorum”


Oğlunun yaşamını sürdürebilmesi için bakımlarını kendisinin yaptığını söyleyen Anne Nesrin Kara, “Yaşamını şu anda ilaç kullanarak devam ettiriyor. Çok sıkıntılar yaşıyoruz, bazen oksijensiz kaldığı için morarıyor. Makineye bağlı ve hayatı boyunca böyle kalabilir. Ömür boyu ilacını kullanacak. Düzelip düzelmeyeceğiyle ilgili doktorlar bir şey söylemiyor. Ankara’ya kontrole gidemiyoruz” diye konuştu.



“Oğlum yeter ki rahat nefes alsın”


Beytullah Eymen’in ilaçlarının yurt dışından geldiğini anlatan Anne Nesrin Kara, şöyle konuştu: “15 günde bir hastaneye gidiyoruz. İlacın yoğun bakım koşullarında verilmesi gerekiyor. Tıbbi bakım malzemelerini almakta zorlanıyoruz. Cumhurbaşkanımızdan ve Sağlık Bakanımızdan bu hastalığın tedavisi konusunda yardımcı olmasını talep ediyoruz. Biz ve bizim gibi Pompe hastası çocukların iyileşmesini rahat bir nefes almasını istiyoruz”


“Cihaz konusunda bizlere yardımcı olundu”


Baba Mustafa Kara ise, “Mahalle Muhtarımız Hüseyin Yörük’ün bizlere maddi ve manevi çok desteği oldu. Bizim durumumuzu Tosya Kaymakamlığımıza bildirmiş. Sağ olsun yetkililer ziyaretimize geldi. Kaymakamlık bize cihaz konusunda yardımcı oldu. Aile olarak bu zor günümüzde Belediyemizi de yanımızda görmek isteriz, ziyaretimize gelmelerini isteriz” şeklinde konuştu.

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
İzmir Aliağa’da CHP Grup Sözcüsünden şok eden gaf Aliağa Belediyesi CHP’li Grup Sözcüsü İbrahim Doğangül, meclis toplantısında İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı’nın ismine “Cemil Bayık” dedi. Doğangül, binlerce kişinin istihdam edildiği Gemi Söküm sektörüne “uyuşturucu trafiğinin durağı” iddiasında bulundu. 31 Mart’ta yapılan seçimlerde Aliağa’da MHP’li Serkan Acar’ın üçüncü kez Belediye Başkanı seçilmesinin ardından Belediye Meclisinin 2. oturumu yapıldı. Hararetli geçen Belediye Meclis toplantısına CHP Meclis Grup Sözcüsü İbrahim Doğangül’ün İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Cemil Tugay’dan bölücü terör örgütünün elebaşlarından “Cemil Bayık” olarak söz etmesi damgasını vurdu. Cemil Tugay’dan “Cemil Bayık” olarak bahsetti, herkes şok oldu CHP Grup Sözcüsü İbrahim Doğangül, belediyenin faaliyet raporunun görüşüldüğü oturumun sonunda dilek ve temennileri olduğunu belirterek söz istedi. Doğangül sözlerine, “Dün veya evvelsi gün Büyükşehir Belediye Başkanımız Cemil Bayık’ın” diyerek söze bölücü terör örgütünün eli kanlı elebaşlarından birinin adıyla başladı. CHP’li meclis üyesinin bölücü örgütün eli kanlı isimlerinden birinden bahsetmesi bir anda salonda şaşkınlığa sebep oldu. O sırada büyük bir gafa imza atan CHP’li meclis üyesine İzmir Büyükşehir Belediye Başkanının adının Cemil Tugay olduğunu hatırlatan isim ise MHP Grup sözcüsü Avukat Hilal Sadıkoğlu Akar oldu. MHP Grup sözcüsü Avukat Hilal Sadıkoğlu Akar “Tugay, soy ismi” dedi. Bunun üzerine büyük bir şaşkınlık yaşayan CHP’li üye, sözlerini düzeltti ancak sözlerinin devamında bir gafa daha imza atarak hem belediye meclis üyelerinin hem de salondaki vatandaşların tepkisini çekti. CHP Grup Sözcüsü Doğangül’den Gemi Söküm sektörüne uyuşturucu iddiası Aliağa Belediye Meclisi toplantısında birbiri ardına gaflarına devam eden CHP Grup Sözcüsü İbrahim Doğangül, bu kez binlerce işçinin çalıştığı gemi söküm sektörüne uyuşturucu iddiasında bulundu. Aliağa’da binlerce ailenin istihdam edilerek geçimini sağladığı gemi sökümden “uyuşturucu trafiğinin duraklarından” olarak söz eden Doğangül’ün iddiaları tepki çekti. Meclis toplantısını izleyen bir vatandaş, CHP’li meclis üyesine yüksek sesle, "Öyle bir iddia size yakışmıyor. Uyuşturucu trafiği yok" diyerek sert tepki gösterdi.
İstanbul Bayraktar TB3’ün toplam uçuş saati 272 saat 47 dakikaya ulaştı Baykar’ın milli ve özgün olarak geliştirdiği Bayraktar TB3 SİHA test uçuşlarına hız kesmeden devam ediyor. Hafta boyunca süren testlerde iki prototipi de test uçuşları gerçekleştiren Bayraktar TB3’ün toplam uçuş saati 272 saat 47 dakikaya ulaştı. Baykar’ın milli ve özgün olarak geliştirdiği Bayraktar TB3 Silahlı İnsansız Hava Aracı (SİHA) test uçuşlarını ara vermeden sürdürüyor. Hafta boyunca gerçekleştirilen testlerde iki prototipi de uçuş icra eden milli SİHA’nın toplam uçuş saati 272 saat 47 dakikaya ulaştı. İki Bayraktar TB3 havada Cumhuriyet’in 100. yılını taçlandırmak amacıyla 27 Ekim 2023 tarihinde ilk uçuş testini başarıyla tamamlayarak gökyüzü ile buluşan Bayraktar TB3 SİHA’nın iki prototipi de test uçuşlarını Tekirdağ’ın Çorlu ilçesindeki AKINCI Uçuş Eğitim ve Test Merkezi’nde sürdürüyor. Bayraktar TB3 PT-1 ve PT-2, geçtiğimiz hafta boyunca orta irtifada icra edilen sistem ve dayanım performanslarının ölçüldüğü testlerin tamamını başarıyla tamamladı. Toplam uçuş 272 saate ulaştı Bayraktar TB3 SİHA bugüne kadar gerçekleştirilen test uçuşlarında toplam 272 saat 47 dakika havada kaldı. TEI tarafından yerli olarak geliştirilen PD-170 motoruyla havalanan milli SİHA, 20 Aralık 2023’te gerçekleştirilen uzun uçuş testinde yere inmeden 32 saat havada kalmış ve gökyüzünde 5 bin 700 km yol kat etmişti. Milli SİHA, milli kamera Bayraktar TB3 SİHA, 26 Mart 2024 tarihinde ilk kez Aselsan tarafından milli olarak geliştirilen ASELFLIR-500 ile uçtu. İcra edilen test kapsamında dünyadaki muadillerine göre en yüksek performansa sahip olan ASELFLIR-500 Elektro-Optik Keşif, Gözetleme ve Hedefleme Sistemi entegrasyonu başarıyla gerçekleştirildi. TCG ANADOLU’dan ilk uçuş 2024’te Bayraktar TB3 SİHA, katlanabilen kanat yapısıyla TCG Anadolu gibi kısa pistli gemilerden kalkış ve iniş kabiliyetine sahip dünyadaki ilk silahlı insansız hava aracı olacak. Baykar Yönetim Kurulu Başkanı ve Teknoloji Lideri Selçuk Bayraktar, Bayraktar TB3 için 2024 yılı içinde TCG Anadolu gemisinde testlere başlanmasını planladıklarını açıklamıştı. Bayraktar TB3’ün sahip olacağı kabiliyetler bu sınıftaki insansız hava araçları açısından da önemli bir yenilik olacak. Görüş hattı ötesi haberleşme kabiliyetine de sahip olacak milli SİHA, bu sayede çok uzun mesafelerden kumanda edilebilecek. Başlangıçtan bugüne tüm projelerini öz kaynakları ile yürüten Baykar, 2003 yılındaki İHA Ar-Ge sürecinin başlangıcından itibaren tüm gelirlerinin yüzde 83’ünü ihracattan elde etti. Öte yandan Baykar 2021 ve 2022 yıllarında Türkiye İhracatçılar Meclisi (TİM) verilerine göre savunma ve havacılık sektörünün ihracat lideri oldu. Savunma Sanayii Başkanlığı tarafından 2023’te de sektörün ihracat şampiyonu olduğu açıklanan Baykar, geçen yıl 1.8 milyar dolarlık ihracat gerçekleştirdi. Son yıllarda gelirlerinin yüzde 90’ından fazlasını ihracattan elde eden Baykar, 2023’te savunma ve havacılık sektöründeki ihracatın 3’te 1’ini tek başına yaptı. Öte yandan Bayraktar TB2 SİHA için 33 ülkeyle, Bayraktar AKINCI TİHA için ise şimdiye kadar 9 ülke ile olmak üzere toplam 34 ülkeyle ihracat anlaşması imzalandı.