GENEL - 30 Aralık 2019 Pazartesi 09:05

Doktorların ‘yaşamaz’ dediği ’NCL’ hastası çocuk, hayata tutundu

A
A
A
Doktorların ‘yaşamaz’ dediği ’NCL’ hastası çocuk, hayata tutundu

Kırıkkale’de "NCL" hastası 2 çocuğuna bakan bir anne, doktorların “7 yaşına kadar yaşar” dediği oğlu için düzenlediği doğum günü partisinde 8.

Kırıkkale’de "NCL" hastası 2 çocuğuna bakan bir anne, doktorların “7 yaşına kadar yaşar” dediği oğlu için düzenlediği doğum günü partisinde 8. yaş gününü kutladı.


Dünyada nadir görülen ve 14 çeşidi olan “NCL” nörolojik hastalığının Türkçe anlamı “beyincik erimesi” olarak biliniyor. Kırıkkale’de bu hastalığa sahip 6 yaşındaki Poyraz ile 8 yaşındaki Murat Köşker kardeşler hayata tutunmaya çalışıyor. Ali ve Gözdehan Köşker çifti, doktorların "7 yaşına kadar yaşar" dediği "NCL" hastası çocuklarından Murat için ilk kez 8. yaş günü partisi düzenledi. Ellerinde meşaleler ile salona giren Büyük Anadolu Kırıkkalespor taraftarları ise "NCL" hastası Murat’a sürpriz yapıp, doğum gününde forma hediye etti.


2 evladına bakan anne Gözdahan Köşker, Murat ile Poyraz’ın 1.5 yaşından sonra "NCL" hastalığı teşhisinin konulduğunu söyledi. Doktorların “7 yaşına kadar yaşar” dediği oğlu Murat için ilk kez düzenlediği doğum gününde mutluluğunu dile getiren Köşker, şunları kaydetti:


“Benim 2 çocuğumda ’NCL’ hastası. Doktorlar bana 7 yaşını dolduramaz dediler. Her gittiğim de büyük bir yıkıma uğramıştım. Hiçbir doğum günlerini kutlayamadım. En fazla ‘7 yaşına kadar yaşar’ dediler. ‘Mümkün değil 8 yaşını göremez’ dediler. Benim oğlum maşallah 7 yaşını bitirdi.”



“Hastalık 1.5 yaşından sonra ortaya çıktı”


“Ben 8 senedir doğum günü kutlamadım. Allah razı olsun dostlarımızdan arkadaşlarımızdan. Yardımcı oldular katkıları çok büyük. Oğlum şükürler olsun 7 yaşını bitirdi. Nefes alması yeter ben başka bir şey istemiyorum. Hastalık 1.5 yaşından sonra ortaya çıktı. 1.5 yaşına kadar her şey normalken birden çocuk yapabildiği her şeyi kaybetmeye başladı”



"Nefes alsın yeter"


Köşker, “Emekleyebilen, yürüyebilen ve birkaç kelime söyleyebilen çocuk hiçbir şey yapamaz hale geldi. Şu an tamamen yatıyorlar. Mideden besleniyorlar, bir hortum vasıtasıyla. Bunda da çok sorun yaşıyoruz. Yemediklerinden işte nöbetlerinden ama onlar nefes alsın yeter. Ben başka hiçbir şey istemiyorum” şeklinde konuştu.

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
İstanbul Agora Fintech Fuarı, global finans ve teknoloji temsilcilerini İstanbul’da bir araya getirdi Agora Fintech etkinliği Türkiye’yi fintek sektöründe öncü bir ülke olarak konumlandırma hedefini güçlendirmek için uluslararası fintek derneklerini, sektör profesyonellerini ve finans uzmanlarını bir araya getirdi. Mobilefest İletişim Teknolojileri Fuarı ve Konferansı, ’’Dünyaya Bağlan’’ mottosuyla İstanbul Kongre Merkezi’nde kapılarını açtı. Fuarın bu yılki yeniliği Türkiye Ödeme ve Elektronik Para Kuruluşları Birliği (TÖDEB) iş birliği ve Cumhurbaşkanlığı Finans Ofisi’nin ana desteğiyle hayata geçirdiği Agora Fintech finansal teknolojiler etkinliği oldu. Agora Fintech etkinliği ile Türkiye’nin yenilikçi fintek ekosistemi uluslararası sahneye taşındı. Türkiye’nin fintek alanındaki liderliğini pekiştirmek amacıyla TÖDEB tarafından Mobilefest iş birliğiyle düzenlenen fuar, 3 gün boyunca ziyaretçilerini ağırlıyor olacak. Etkinlik, sektörün yerel ve global temsilcilerini bir araya getirerek, Türkiye’nin fintek sektöründeki son yenilikleri, girişimleri ve iş birliği fırsatlarını vitrine çıkarıyor. Fuar, Türkiye’yi fintek sektöründe öncü bir ülke olarak konumlandırma hedefini güçlendirmek için uluslararası fintek derneklerini, sektör profesyonellerini ve finans uzmanlarını bir araya getiriyor. Ulusal ve uluslararası finteklerin yanı sıra bankaların ve Cumhurbaşkanlığı Finans Ofisi, Bankalararası Kart Merkezi, Kredi Kayıt Bürosu’nun da yer alacağı TÖDEB Agora Fintech’te 19 panel ve sunumda tüm dünyadan 45 sektör temsilcisi ülkelerin regülasyonlarından, açık bankacılığa; AB’de ödeme düzenlemelerinin geleceğinden, dijital çağda siber güvenlik ve risk yönetimine kadar geniş bir yelpazede deneyimlerini paylaşacak. Fuarın açılış konuşmaları Cumhurbaşkanlığı Finans Ofisi Başkanı Prof. Dr. Göksel Aşan, Bank Pozitif Yönetim Kurulu Başkanı Erkan Kork ve TÖDEB Yönetim Kurulu Başkanı Ufuk Bilgetekin tarafından yapıldı. Konuşmacılar, Türkiye’nin fintek alanındaki yükselişini, dijitalleşen global ekonomideki rolünü ve sektördeki inovatif gelişmeleri vurgulayarak, etkinliğin önemini katılımcılara aktardılar. Açılış konuşmaları sonrasında katılımcılar, fuar alanını ziyaret ederek çeşitli fintek firmalarının stantlarını ve ürünlerini yakından inceleme fırsatı buldu. ‘‘Dünyada yer almak için kamu ve özel sektör birlikte çalışmalı’’ Cumhurbaşkanlığı Finans Ofisi Başkanı Prof. Dr. Göksel Aşan, “Finans Ofisi’nin kuruluşundan başlamak üzere en önemli konularımızdan biri fintek konusu oldu. Fintek konusu uluslararası rekabete açık bir alan. Uluslararası rekabete açık alanlarda kamu ve özel sektörün daha stratejik davranması gerekir. Fintek, geleceği şekillendiren birkaç alandan bir tanesi ve Türkiye’nin bu alanda dünya haritasında önemli bir yeri olabilmesi için kamunun ve özel sektörün çok sıkı bir şekilde bir arada çalışması gerekir. Asıl aktörler sizlersiniz, bizler de destek olup büyütmeye çalışacağız” şeklinde konuştu. “Uluslararası markalar çıkarmalıyız” BankPozitif Yönetim Kurulu Başkanı Dr. Erkan Kork, “Bizleri bir araya getiren fuarlar, etkinlikler çok değerli. Milli değerler, milli birlik olmak çok önemli. Ülkemizi önümüzdeki yıllarda en az beş uluslararası marka çıkartacak birlikteliği oluşturalım. Bu bir ekip işidir’’ dedi. Finansal teknolojiler alanında yapılan yatırımlar ile ilgili de konuşan Kork, ‘‘BankPozitif Türkiye’deki ilk dijitalleşmeyi başlatan bankadır. 15 yıl önce internet üzerinden ilk bireysel krediyi veren bankayız. Türkiye’ye fintek alanında 2024 yılında Cumhurbaşkanlığı Finans Ofisi verilerine göre 40-50 milyon dolar civarında yatırım yapıldı. Türkiye’nin fintek alanına en çok yatırım yapan ülkeler arasında olmasını umut ediyoruz’’ ifadelerini kullandı. “Oyuna katılan değil, oyun kuran Türkiye” TÖDEB Yönetim Kurulu Başkanı Ufuk Bilgetekin de “Bugün TÖDEB olarak, gururla bir ilke daha imza atmanın sevincini yaşıyoruz. Yaptığımız açılışla birlikte TÖDEB için yepyeni bir sayfayı hep birlikte doldurmaya başlıyoruz. TÖDEB olarak şimdiye kadar ulusal ve uluslararası arenada ülkemizi temsil etmek, iş birliklerimizi güçlendirmek adına birçok fuara katıldık. Bugün ise heyecanımız bambaşka. Kendi fuarımız ‘Agora Fintech’ ile uluslararası fintek ekosistemine ev sahipliği yapıyoruz. Birbirinden değerli uzmanları, sektör temsilcilerini, uluslararası derneklerin yöneticilerini ağırlıyoruz. 2024 takvimimize baktığımızda üyelerimizle birlikte iki ayda bir uluslararası bir etkinliğin ya düzenleyicisi ya da katılımcısı olduğumuzu görüyoruz. Amacımız fintek üssü olan bir Türkiye’de ziyaret eden değil, ağırlayan; sadece oyuna katılan değil, oyun kuran olmak’’ şeklinde konuştu. “2024 takvimimize baktığımızda üyelerimizle birlikte iki ayda bir uluslararası bir etkinliğin ya düzenleyicisi ya da katılımcısı olduğumuzu görüyoruz” diyen Bilgetekin, amaçlarının ziyaret eden değil, ağırlayan; sadece oyuna katılan değil, oyun kuran ve bunu fintek üssü olan bir Türkiye’de yapan Birlik olmak olduğunu ifade etti.