Mersin’de 2 Kasım 2016 yılında milyonda bir görünen molibden kofaktör eksikliğiyle dünyaya gelen Ceylin Berra Yiğit (2), tedavisi mümkün olmayan hastalığı nedeniyle ölümü bekliyor. Hiçbir şekilde hareket edemeyen, konuşamayan ve ağzından bir şey yiyip içemeyen Ceylin, görenlerin yüreklerini burkuyor.
Mersin’de dünyaya gelen Ceylin, görenleri duygulandırıyor. 2 Kasım’da 2 yaşına girecek olan Ceylin, milyonda bir görünen molibden kofaktör eksikliğiyle mücadele ediyor. Annesinin kucağında hiçbir şekilde hareket edemeyen, konuşamayan ve ağzından bir şey yiyip, içemeyen Ceylin, ölümü bekliyor.
Kızının durumuyla ilgili İHA muhabirine konuşan anne Hamide Yiğit, 2015 yılında evlendiğini, Şubat 2016 yılında kızına hamile kaldığını kaydetti. Doktorlarının hamilelik zamanında 2’li, 3’lü testlerde sıkıntı olduğunu söylediğini belirten Yiğit, “O dönem çocuğumuzun down sendromu olma riskinin yüksek olduğunu ifade etti. Bizde Adana Balcalı Hastanesi’nde amniyosentez yaptırdık. Sonuçlarda herhangi bir sıkıntı olmadığını gördük, test sonuçlarımız temiz çıktı. Ben hamileliğimin 38. haftasında evde baş dönmesiyle yere yığıldım ve eşim hemen hastaneye götürüyor. İlk nöbeti evde geçirdim, ikinci nöbeti de doktor muayene yaparken geçirmişim. İlk olarak çocuğu sezaryen ile aldılar. 4 gün boyunca uyutuldum. Daha sonra 15 gün yoğun bakım süreci oldu. O dönem kızımda yoğun bakımdaydı. Daha sonra doktor, ’çocuk 16-17 günlükken ilk nöbetini geçirmiş’ dedi ve ’çocuğunuzda ürük asit değerlerinin çok düşük olduğunu’ belirtti. Bize ’molibden kofaktör rahatsızlığından şüpheleniyorum’ dedi. ’Buda çok ciddi bir rahatsızlıktır ve ölümcüldür’ diye yüzümüze direk söyledi. Çocuğa genetik tarama yaptırdık. Sonucumuz olumlu gelmedi ve doktorun şüphelendiği gibi çocuğumuz molibden kofaktör eksikliğiyle dünyaya gelmiş” dedi.
"Sadece 24 günlüğe kadar tedavisinin olduğunu öğrendik"
Çocuklarının durumunu öğrendikten sonra eşiyle birlikte genetik tarama yaptırdıklarını vurgulayan Yiğit, “Bizde bu rahatsızlığın taşıyıcısı çıktık. Bu hastalığın 3 evresi olduğu söylendi. Kızım şu an en hafif geçireni. Doktor bize, ‘bundan sonra hastaneye filan gitmenize gerek yok, bunun sonu ölüm’ dedi. Ancak ben ne olursa olsun kızıma bir çare bulunabilir diye Ankara Gazi Üniversitesi’ne götürdüm. Burada Fatih hoca ‘kızınız tedaviye cevap verebilir’ dedi. Çünkü o ara kızım boynunu oynatabiliyor, ağzından bir şeyler yiyip, içebiliyordu. Şu anda hiçbirşey yiyip, içemiyor, göbeğinden besliyoruz. Doktor yurt dışını aradı ve sadece 24 günlüğe kadar tedavisinin olduğunu öğrendi. Biz zaten o süreyi hastanede geçirmiştik” ifadelerini kullandı.
"En fazla yaşayan 7 yaşına kadar yaşamış"
Hastalığın çok görülmediğini dile getiren Yiğit, “Bize milyonda bir görünen rahatsızlık olduğunu söylediler. İnternetten araştırdım ve Türkiye’de kızıma benzeyen hastalar var. Çoğunun 2.,3. ayında öldüğünü gördüm. Doktorlar 2,5 ile 3 yaşına kadar yaşayabileceğini söylediler. Bu hastalıkla zaten en fazla yaşayan 7 yaşına kadar yaşamış oda bitkisel hayatta gibi yaşıyor. Benim halen bir umudum var. Eğer varsa yapılacak bir şey tıp dünyasından, devletimizden yardım bekliyoruz. Bu çocuklar ölüme terk edilmesin. Belki o yurt dışından gelecek ilaç burada olsaydı hemen bu ilaç uygulanabilseydi kızım tedaviye cevap verebilirdi. Ben kızım için gece, gündüz uyumuyorum. İlk 12 ay boyuncu uyku hiç uyumuyordu. O yüzden şeker hastası oldum, kolesterol yükseldi. En ufak yatırdığımda kusuyor, hiç kimseye gitmiyor, beslenmiyor, nöbet geçiriyor. Sürekli uyanık haldeyim. Çünkü kustuğu zaman eğer müdahale etmezsem boğularak, hayatını kaybeder” şeklinde konuştu.
Artık tüp bebek ile çocuk sahibi olmayı düşündüklerinin altını çizen Yiğit, “Zaten normal olarak artık 2. Çocuk yapmayacağız. Çünkü bu riski göze alamayız. Tüp bebek için çabalayacağız. Onunda maliyetinin 60 bin lira olduğunu söylediler. Onu da yapacak pek gücümüz yok, ne yapacağız bilmiyorum. Yetkililerin bu gibi konulara da el atmasını istiyorum. Ben ve eşim bu rahatsızlığın taşıyıcısıyız. Devletimiz bu gibi ailelere yardım ederek, tüp bebeğin ücretsiz olarak yapmasını sağlamasını bekliyorum. Bizim gibi aileler normal çocuk yaparsa, özürlü çocuk sayısı fazla olur" dedi.
