Diyarbakır’da, halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinen epidermolysis bullosa hastalığı ile yaşamak zorunda kalan çocuklar, kendilerine uygun olmayan köpüklü bezleri, derilerine yapıştığı için kullanamıyor. Farklı ürün yazılmasına rağmen istedikleri ürünü almayan aileler, devletin parasının boşa gittiğini belirterek yetkililerden yardım bekliyor.
Doğuştan genetik bir bozukluk nedeni ile ortaya çıkan ve henüz çaresi bulunmayan kelebek hastalığını taşıyanların derilerinde hemen her gün yaralar açılarak pansuman edilmesi gerekiyor. Çocuklarının günden güne gözleri önünde erimesini izleyen aileler de yaralarına derman olması için başvurdukları doktorlardan, sargı bezini yazdırarak evde bakım birimine yöneliyor. Çocuklarının acılarını dindirmek için sargı bezlerini almaya giden aileler, özellikle çocukların tenlerine uyumu olmadığı gibi deriye yapışarak çıkartılmayan köpüklü sargı bezi almak zorunda kalıyor. Devletin karşıladığı bu ürünü bir kere kullanan aileler, vücut üzerinde oluşturduğu olumsuzluk nedeni ile bir daha kullanmayarak geri kalanı çöpe atıyor. Aileler, yetkililerden yine devletin ödediği yumuşak sargı bezinin temin edilmesi için yetkililerden yardım bekliyor.
“Bilmeden alan aileler bir kere kullandıktan sonra bezi çöpe atıyor”
Konu ile ilgili İHA muhabirine açıklamalarda bulunan Kelebeklerin Rüyası Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı ve kelebek annesi Şenay Çalışır, Diyarbakır’da bulunan 38 hastanın tamamının yara örtüsü konusunda mağdur olduğunu söyledi. Hasta ile doktor arasında sıkıntılarının bulunmadığını belirten Çalışır, doktorun uygun rapor verdiğini fakat satın almada hastalara uygun malzeme değil de zarar veren bu malzemeleri aldığını dile getirdi. Çalışır, “Bu konuda ben hem dernek başkanı olarak hem bir kelebek annesi olarak mağduriyetimizi yetkililere duyurmaya çalışıyorum. Şu an derneğimizde hastaların kullanmadığı 100 bin liradan fazla bu üründen bulunuyor. Bunların hepsi devletimizin bütçesinden çıkmış, bu parayı çöpe atıyoruz. Çünkü biz hastalarımızı bu malzemeyi kullanamıyoruz. Hastalarımıza zarar veriyor, yaralarına daha çok zarar veriyor ve yarayı pişiriyor. Yasada hasta istediği ürünü doktoruna söyleyip yazdırabilir bu var, ikisi de yapılıyor fakat satın almada bizim istediğimiz ürün değil, kullanıma uygun olmayan ürün alınıyor. Ailelerimizin birçoğu tutanak karşılığında ürünleri iade ediyor fakat bilinçli olmayan ailelerimiz ürünü alıp çöpe atıyor bu da devletimizi zarar uğratmakta. Köpük yara örtüsü, yetişkinlerde çok nadir de olsa kullanılabiliyor, bizim istediğimiz ince yara temas tabakası” dedi.
Diyarbakır’daki kelebek anneleri de şikayetçi
3 yaşındaki kelebek hastası Beray’ın annesi Kadriye Kurt, hastalıklarını bir kenara bırakıp başka sorunlarla uğraştıklarını söyledi. Kurt, “En büyük sorunumuz da yara örtülerimiz. 8 aydır ürün alamıyorum, yazdığım ürünü alamıyorum. Kullanmadığım ürünü verdikleri zaman çocuğum mağdur oluyor. 8 aydır çocuğumu nasıl pansuman ettiğimi bir ben bir de Allah biliyor. Beray’ın vücudu, çocuk olduğundan dolayı çok hassas, yarayı başa getiriyor ve kaldırıyor. Sağlam yere yapıştığı zaman bile tamamen kaldırıyor. Tamam, derdimizin dermanı yok ama en azından çocuklarımızın rahat etmelerini istiyoruz” diye konuştu.
Kelebek hastası çocuğun kolları yara içinde
Kelebek hastası 13 yaşındaki Ali Uzun, köpüklü sargı bezini kullanmasına rağmen yaraları kapanmamış. Bunun yanında deriye yapıştığı için çıkarılamayan köpüklü sargı bezi ile ilgili şikayetlerini belirten Ali Uzun, şunları söyledi:
“Kelebek hastasıyım ve çok acı çekiyorum. Kullandığımız bu bezler çok kötü. Yaralarım balon oluyor, sargı bezi vücuduma yapışıyor ve kalkmıyor ardından kanıyor. Bunun değiştirilmesini istiyoruz.”
