7 Temmuz 2005 tarihinde yürürlüğe giren "Özürlüler ve Bazı KHK'larda Değişiklik Yapılması Hakkında Kanun" kapsamında yapılan değişikliklerde 'Özürlülük Ölçütü, Sınıflandırılması ve Özürlülere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik'te orantısız cücelik yani akondroplazi hastalığı, 2008 yılında engel oranı cetvelinden kaldırıldı. Bu bireyler, kararın ardından hastalığın neden olduğu nörolojik, ortopedik ve kulak burun boğaz hastalıkları gibi problemler yaşadıklarından ve yaşam performansları düştüğünden engelli hakları ve istihdamdan faydalanabilmek için önce idareye başvurdu. İdareden sorun çözücü bir geri dönüş alamayan bireyler Kamu Denetçiliği Kurumuna (KDK) başvurdular. KDK da Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim ve Maliye Bakanlığından oluşan idareye tavsiye kararında bulundu.
"Vatandaş ile idare arasında köprü olmak tam KDK’ya yakışır bir görev"
KDK Başdenetçisi Şeref Malkoç da konuyla ilgili değerlendirmelerini İhlas Haber Ajansı muhabiriyle paylaştı. Kurumun idare ile vatandaş arasında köprü olmak, vatandaşın dertlerine ve sıkıntılarına çözüm getirmek amacıyla bulunan bir kurum olduğunu belirten Başdenetçi Malkoç, şikayetler üzerine bazen dostane çözümlerle bazen de kararlarla vatandaşların işlerini gördüklerini dile getirdi. Kurumun gayesinin kamu hizmetlerinin kalite standartlarının yükseltilmesi ve iyi yönetim ilkelerinin yerleştirilmesi, yani vatandaşın memnuniyetinin arttırılması olduğunu söyleyen Malkoç konuşmasına şu şekilde devam etti:
"Biz zaman zaman bu tür karar veya araştırmalarımızla da idareye yol gösteriyoruz, idarenin adeta önünü açıyoruz ve idarecilere rehberlik de yapmış oluyoruz. Cüceliğin de çok çeşitleri var, orantısız cüceler (akondroplazi) olarak adlandırılan bireylere bir haksızlık yapıldı. Vatandaşlar idareye başvurmuş ancak idare arzu edilen çözümü henüz bulamamıştı. Daha sonrasında bu mağdurlar bize geldiler, biz de olayı inceledik, araştırdık ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim ve Maliye Bakanlığından oluşan idareye tavsiye kararında bulunduk. Karardan sonra bu dört bakanlığın üst düzey yetkilileri ve görevlileri kurumumuza davet ettik, onlar da bir ay içerisinde sorunu çözeceklerini söylediler. Dört bakanlığın yetkilisi bu konuda uzlaşınca biz de çok memnun olduk. Mağdur olan bu insanların hayır duasını almak ve vatandaş ile idare arasında köprü olmak tam KDK’ya yakışır bir görev."
"Cüceler tüm engelli haklarından faydalanabilecek"
Malkoç tavsiye kararının onaylanması üzerine orantısız cücelerin hangi haklardan faydalanabileceği yönündeki soruyu da, "Söz konusu olan düzenlemeler yapılınca tereddütsüz tüm haklardan faydalanabilecekler. Bizim de idareye tavsiyemiz bu düzenlemelerin yapılmasının gerekli ve hukuka uygun olduğu yönündeydi" diye yanıtladı.
"Tüm dünyada cüceler engelli olarak kabul ediliyor"
İzmir’de yaşayan akondroplazi hastası Umut Kösemen de (42) yaşadıkları sıkıntıları anlattı. Hastalıklarının yüzde 40 engelli statüsüne alınması için yoğun mücadele verdiğini anlatan Kösemen, bugüne kadar bir sonuç alamadıklarını belirtti. Son olarak Kamu Denetçiği Kurumunun kendileriyle ilgilendiğini ifade eden Kösemen, "2008 öncesinde cücelerin yüzde 40 olarak özürlük cetvelinde kabul edilmekteydi. Bu noktada 2008 sonrasında özürlük cetvelinden kaldırıldı. O zaman ben artık bunun mücadelesini vermeye başladım. Birçok yazışmalar, karşılıklı görüşmeler yapıldı fakat herhangi bir sonuç alınamadı. Çok kısa bir örnek vereyim; 2014 senesinde bir baba oğlu için Kamu Denetçiliğine başvurdu. O dönemde Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ‘yüzde 40 olarak konacak’ dedi. Sene 2017. Ben bundan bir sene öncesinde kendin başvuru yaptım Kamu Denetçiliğine. ‘Yapılacak’ şeklinde ‘özürlük cetveline konulacak’ denildi. İnatla bu sefer bir başvuru daha yaptım. Bakın ‘Kamu Denetçiliğinden hep aynı cevapları alıyoruz; fakat artık bu konuda bir sonuca varması gerekiyor’ dedim. Onlarda sağ olsunlar gerçekten Kamu Denetçiliği bu konuyu çok ciddi bir şekilde araştırmaya başladı. Bu araştırmalar sonunda da dünyada cücelerin engelli olarak kabul edildiğini gördüler. Bu bilgileri toplayarak yeniden başvuruda bulundular" dedi.
"Yüzde 40 olarak kabul edilirken neden daha sonradan kaldırıyorsunuz?"
Artık işin sonucunu bekleye başladıklarını ifade eden Kösemen, "Bir ay içerisinde kendilerinden özürlük cetveline cücelerin yüzde 40 olarak konup konmaması şeklinde bir cevap bekliyoruz. Tabii ki Kamu Denetçiliği Kurumunun da bu kadar yıldır bu konuda gösterdiği çabayı da karşı tarafın cevapla sonuçlandırılması lazım. Ben dosyaları hazırladım eski Cumhurbaşkanı Abdullah Gül'e bile dosyaları gönderdim; eşine gönderdim. Bu kurumla ilgili o dönemin bakanlarına gönderdim. Bu dönemdeki yine Cumhurbaşkanımıza dosya gönderdim, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığına gönderdim. Tabii ki çok yoğun olduklarını biliyoruz; ama ben bu kadar mücadele veriyorum. Hala böyle çocuklar doğacak bir gelecek garantileri olmak zorunda. Lütuf istemiyoruz ki yani daha öncesinde zaten vardı. Yüzde 40 olarak kabul edilirken neden daha sonradan kaldırıyorsunuz? Bugüne kadar hiçbir büyüğümüzün bu konuda hiçbir şekilde el atmışlığı yok" şeklinde konuştu.
"Gerçekten rahatsız edici bir şey"
42 yaşındaki Umut Kösemen, boy kısalığı nedeniyle zaman zaman çok sıkıntılar yaşadıklarını ve günlük hayata adapte olamadıklarını belirtti. Kösemen, sıkıntılarını şöyle paylaştı: "Merdiven çıkarken zorlanıyorsun, evin içindeki hareketlerini yaparken zorlanıyorsun, sandalye kullanmak zorundasın, bir bankaya gittiğin zaman işlem yapacaksan orada işlem yaparken iletişim kurarken zorlanıyorsun. ATM'lerden para çekmek istiyorsun çekemiyorsun. Sen de dışarıya çıktığın zaman bir mekana adapte olmaya çalışıyorsun. Mekanın tuvaletine girersin bu tuvaletin zorluğunu çekersin, kaç tane mekanda engelli tuvaleti var. Gerçekten rahatsız edici bir şey, insan yaşamadığı zaman bunu anlayamaz. Otomatikman insan bir hayat güvencesi istiyor. Çünkü bizim çok ciddi iş bulma sorunlarımız var. İki 2 buçuk yıl oldu ben üniversite mezunuyum. Herkes şanslı bir ailenin çocuğu olmayabilir. İş hayatında sıkıntı yaşıyorsunuz, çalışmak istiyorsun, iyi bir CV’niz var karşındaki insan reddediyor. Ben kendim bu durumdan dolayı üç büyük operasyon geçirdim. Omurgamdaki kanal daralmasından dolayı ayaklarımı kullanamaz hale geldim. Bunun sebebi genetiksel cüceliktir. Yaşlanmaya başladığında da o kemiklerdeki deformasyon çok ciddi artmaya başlıyor. Şu anda ayaklarımı rahatlattılar, rahatlamış halinde bile yüzde 30 zemini hissetmiyorum ve sağ ayağım hafif topallıyor Önceden daha kötüydüm. Şunu unutmasın insanlar cücelik bir boy kısalığı değildir."
Akondroplazi nedir?
Akondroplazi, orantısız cüceliğe neden olan bir kemik büyümesi bozukluğudur. Cücelik yetişkinlikte kısa boy durumu olarak tanımlanmıştır. Akondroplazili hastalar normal büyüklükte bir beden ve kısa uzuvlarla kısa boya sahiptir. Bu orantısız cüceliğin en sık görülen tipidir. Vakaların yaklaşık yüzde 20'si kalıtımla geçer. Akondroplazili yetişkinler için ortalama boy erkeklerde 1,3 ve kadınlarda 1,2 metredir.
Yağmur Yıldız -Halil Karahan- Emre Yüzügüldü
