GENEL - 27 Nisan 2018 Cuma 10:59

Cinsiyet Kromozomu hastası genç yardım bekliyor

A
A
A
Cinsiyet Kromozomu hastası genç yardım bekliyor

Cinsiyet Kromozomu hastası olan 25 yaşındaki Anıl Aslan’ın ailesi, hormon tedavisinde kullanılan ve Türkiye’de bulunmayan ilaç için seferber oldu.

Cinsiyet Kromozomu hastası olan 25 yaşındaki Anıl Aslan’ın ailesi, hormon tedavisinde kullanılan ve Türkiye’de bulunmayan ilaç için seferber oldu. Yetkili mercilere konuyla ilgili başvurularını yapan aile, oğullarının ömür boyu kullanması gereken ilacın SGK tarafından karşılanmasını istiyor.


Cinsiyet kromozomu hastası olarak 48 kromozomlu doğan Anıl Aslan’ın ömür boyu hormon tedavisi görmesi gerekiyor. Kutusu yaklaşık 300 TL olan jelin Türk Eczacılar Birliği tarafından 3 kutu olarak satıldığını ifade eden Aslan ailesi, maddi imkansızlıklardan dolayı ilacı almakta güçlük çekiyor. Almanya’dan kendi imkanlarıyla getirdikleri bir kutu ilaçla hormon tedavisine devam eden Anıl Aslan, kullandığı ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanmasını istiyor. İlgili Bakanlıklara durumu bildirdiklerini ve olumlu yanıt aldıklarını dile getiren Aslan ailesi, yetkililerin konuyla ilgilenmesini bekliyor.



“İlacı kullanmazsak iç organları zarar görüyor”


İlacın kullanılmaması halinde Anıl Aslan’ın iç organlarının zarar göreceğini ifade eden anne Sare Aslan,“48 kromozomla, hormonlarında eksiklikler var. Ağzından tut, ayaklarına varana kadar eksiklik var. Boy uzaması devam ediyor. Bu jeli kullanırsa sorun yok. Testosteron hormonları düşük. İlacı kullanırsak normal seviyede kalıyor. Hiç kullanmasak çok düşük olduğu için iç organlarına da zarar veriyor. Bunun için ‘Testogel’ kullanması gerekiyor. Emboli hastası olduğu için yan etkilerden dolayı başka bir ilaç kullanamıyor. İğne olması yasak. Hatta antibiyotik bile kullanamıyor” dedi.



“Sağlık Bakanlığı onaylıyor, SSK kabul etmiyor”


Yurt dışından ilaç getirmekte zorlandığını dile getiren anne Aslan, “Jele ihtiyacımız var. Bu da Türkiye’de yok. Almanya’dan geliyor. SSK da karşılamıyor. SSK’nın bunu karşılamasını istiyorum. Hiçbir şey istemiyorum. Benim Sağlık Bakanlığı ve SSK’ya başvurularım oldu. İki seferdir oluyor. Sağlık Bakanlığı onaylıyor. ‘Kullanması gerek’ diyor. SSK bunu kabul etmiyor. Ben de paramla alıyorum. Zorlanıyorum. Getirecek kimse de yok. Bir kutuyu zor alıyorsun, üç kutuyu alamam. Eczacılar Birliği 3 kutu getiriyor. 3 kutuyu karşılayamıyorum. Yaklaşık bin TL tutuyor. Varis çorapları, ayakkabısından tut, eczanedeki ilaçları bile ödemedim” diye konuştu.



“Bu ilacı sonsuza kadar sürmesi gerekiyor”


Bir yuva kurmak istediğini dile getirerek hastalığının bu duruma engel olduğunu ifade eden Anıl Aslan ise, “Bu ilacın sonsuza kadar sürmesi gerekiyor. Yurt dışından gelmesi gerekiyor. Benim bir ilacım bu. Gelmesini istiyorum” ifadelerini kullandı.

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
Eskişehir Alerjik reaksiyonlar gün geçtikçe artıyor Özel Ümit Batıkent Hastanesi Göğüs Hastalıkları Uzmanı Dr. Murat Yüzüak, göğüs hastalıkları ve alerjik reaksiyonların nedenleri ve tedavi yöntemleri hakkında bilgi verdi. Alerjik reaksiyonlar ile göğüs hastalıklarının sağlık alanında oldukça önemli ve birbiriyle sık sık ilişkilendirilen konular olduğunu belirten Dr. Yüzüak, “Günümüzde alerjik reaksiyonlar, insanların yaşamlarını derinden etkileyen yaygın sağlık sorunlarından biridir. Alerjiler, bazen yaşamı tehdit eden ciddi durumlara yol açabilirken, bazen de günlük yaşamı rahatsız eden belirtilerle kendini gösterebilir” diye konuştu. "Bu reaksiyonlar dünya genelinde oldukça yaygındır ve giderek artmaktadır" Alerjiyi bağışıklık sisteminin, zararsız maddelere karşı normalde tepki vermemesi gereken bir şekilde tepki vermesi durumu olarak tanımlayan Dr. Murat Yüzüak, “Bu tepki, alerjik reaksiyon olarak adlandırılır ve vücutta çeşitli semptomlara yol açabilir. Alerjik reaksiyonlar dünya genelinde oldukça yaygındır ve giderek artmaktadır. Özellikle besin alerjileri ve alerjik astım gibi durumlar sık görülmektedir. Bunun arkasında yatan nedenler arasında genetik yatkınlık, çevresel faktörlerin etkisi ve modern yaşam tarzı yer almaktadır” dedi. Göğüs hastalıkları ve alerjik reaksiyon ilişkisi Dr. Yüzüak, göğüs hastalıkları ile alerjik reaksiyonlar arasında sıklıkla bir ilişki olduğunu belirterek şöyle devam etti: “Alerjik astım, solunum yollarını etkileyen ve astım semptomlarına neden olan bir durumdur. Alerjenlere maruz kalmak, astım ataklarına yol açabilir. Ayrıca, alerjik rinit (saman nezlesi) ve bronşit gibi durumlar da göğüs hastalıklarıyla ilişkilendirilmiştir. Alerjik reaksiyonlarla en sık ilişkilendirilen göğüs hastalıkları arasında alerjik astım, alerjik rinit, kronik bronşit ve KOAH gibi solunum yolu hastalıkları yer alır. Bu hastalıkların çoğu alerjenlere maruz kalmanın tetiklediği semptomlara sahiptir. Alerjik reaksiyonlar, göğüs hastalıklarının semptomlarını şiddetlendirebilir ve kontrol altına alınmasını zorlaştırabilir. Örneğin, alerjik astımı olan bir kişi, alerjenlere maruz kaldığında solunum problemleri yaşayabilir ve astım atağı riski artabilir. Alerjik rinit ise burun tıkanıklığı, hapşırma ve burun akıntısı gibi semptomlara neden olarak yaşam kalitesini olumsuz etkileyebilir." Nasıl mücadele edilir? Alerjik reaksiyonlarla mücadele etmek için hangi tedavi seçeneklerinin kullanıldığına ilişkin konuşan Yüzüak, konuşmasının devamında, "Alerjilerle başa çıkmak için ilk adım, alerjenlerden kaçınmaktır. Alerjik reaksiyonların tedavisinde birkaç farklı yöntem kullanılabilir. İlaçlar, semptomları hafifletmek ve kontrol altına almak için kullanılır. Ayrıca, immünoterapi (alerji aşıları) alerjik reaksiyonların altında yatan immünolojik mekanizmaları hedefleyerek uzun vadeli tedavi seçeneği sunar" ifadeleri kullanıldı. Yanlış bilinen doğrular Alerjilerle ilgili yanlış bilinen birçok şeyin olduğuna dikkat çeken Dr. Yüzüak, sözlerini şöyle sürdürdü: "En yaygın yanlışlardan biri, bir alerji testinin mutlaka gerekliliği üzerinedir. Ancak alerji testleri, semptomlara neden olan belirli alerjenleri belirlemekte yardımcı olabilir, ancak her zaman kesin bir tanı koymak için tek başına yeterli değildir. Bu nedenle, bir uzmana danışmadan önce kapsamlı bir değerlendirme yapılması önemlidir. Alerjiler, günümüzde yaygın ve ciddi sağlık sorunlarından biridir. Ancak doğru bilgi ve uygun tedavilerle, alerjik reaksiyonlarla başa çıkmak mümkündür.”
Adıyaman İsias Otel duruşmasına ara verildi Adıyaman Adliyesinde görülen İsias Otel davasının ikinci duruşmasına ara verildi. Adıyaman 3. Ağır Ceza Mahkemesinde görülen, 72 kişinin hayatını kaybettiği İsias Otel davasında 3’ü tutuklu 11 sanığın yargılaması sürüyor. Birleşik dosya kapsamında sanıklar, müştekiler, sanık ve müşteki avukatlarına söz veren mahkeme heyeti daha sonra müşteki avukatlarının özel olarak hazırlattığı ve mahkemeye sunulan uzman raporlarıyla ilgili raporu hazırlayan uzmanları dinledi. Doğu Akdeniz Üniversitesi Mimarlık Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Yonca Hürol, “40 yıldır mimarlık öğrencilerine taşıyıcı sistemlerin nasıl tasarlanması gerektiğini öğretiyorum. İsias Otel binasının ilk projesi, mimarı projede öncelikle yönetmeliklere uyulmadığını düşünüyorum. 1975 yönetmenliğine göre daha fazla perde duvar kullanılmalıydı. İnşaat mühendisinin otel sahibini uyarması gerekiyordu. İlk projede mal sahibi, belediye görevlileri, mühendislerin sorumluluğu var. İkinci projede ise 5 yılı bittiği için tekrar inşaat projesi yapılması gerekirdi. Karkas yapı 1998 yönetmeliğine uymamıştır. Projede çok duvar yükü bindirilmiştir. Zaten zayıf olan kirişleri ve döşemelere çok fazla yük bindirilmiş. Özellikle inşaat projesine uyulmadığını düşünüyorum. Sonuç olarak bütün ekibin hatalı kusurlu olduğu kanısındayım” dedi. Doğu Akdeniz Üniversitesi İnşaat Mühendisliği Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Serhan Şensoy, “Ortada 1993 yılında yapılmış ve bununla ilgili statik hesapların olduğunu, ancak 2001 yılında yapılan projede sadece mimari proje olduğunu gördük. Biz projede tartışma konusu olabilecek hiçbir kusuru dikkate almadık. Kolon etriyelerinde sıklaştırma yapılmadığı, tadilat mimari projesinde mevcut asansörün arkasına iki asansör eklendiğini gördük. O bölgede kiriş olduğunu, ancak bununla ilgili sabit mi değil mi bilmiyoruz. Otele çevrilirken ek duvarlar yapıldığı, binanın kendi ağırlığında bir artış var. 2016 yılındaki ek bir kat yüklendiği biliyoruz. Buraya kat ekliyorsanız, ek yüklerde koymak zorundasınız" ifadelerini kullandı. İnşaat Mühendisi Prof. Dr. Haluk Suçuoğlu rapora ilişkin, “Deprem yönetmenliğinin hazırlanmasında görev yaptım. 1993 yılında yapılan İsias Otel 1975 deprem yönetmenliğine göre yapılmış. Binanın uygulaması projeye uygun olmamış. 2003 yılında otele dönüştürüldüğünde deprem yönetmenliği değişmesine rağmen binada değişiklik yapılmamış. Bu binanın sıkılaştırmasında ana ve tali unsurlar var. Ana unsur, ilk yapılan projeye göre inşa edilmemiştir. 1998 yönetmenliğinde daha ilave hükümler gelmesine rağmen binada değişiklik yapılmamış” ifadelerini kullandı. Cumhuriyet Savcısı, tutuklu bulunan sanıkların tutukluluk halinin devamı, adli kontrol olanların adli kontrolünün devamı şeklinde mütalaa verdi. Ardından müşteki yakınlarına söz verildi. Müşteki avukatlarından biri, tutuksuz sanık Efe Bozkurt’un, mahkemeye mazeretsiz gelmemesinden dolayı tutuklanması için yakalanmasını talep etti. Sanık avukatlarının mütalaasına geçilmeden mahkeme heyeti duruşmaya 45 dakika ara verdi.