İnflamatuvar bağırsak hastalığına (İBH) sahip kişiler, piyasada ilaç bulamamaktan yakınıyor. Karın ağrısı ve kanlı ishal şikayetleri bulunan ve günde 20 kez tuvalete çıkmak zorunda olan hastalar, ilaç kullanmadıklarında iş ve sosyal hayatlarının büyük oranda kesintiye uğradığını belirterek sorunlarının çözülmesini istiyor.
Türkiye’de 85 bin kişide, iltihabi bir bağırsak hastalığı olan İnflamatuvar bağırsak hastalığı bulunuyor. Bu hastaların en büyük problemi tuvalet problemi. Tuvaletlerini tutamayan ve günde 20 kez tuvalete çıkan bu hastalar, karın ağrısı ve kanlı ishal şikayetlerini, aslında ücret ödemedikleri bir ilaç sayesinde gideriyor. İnflamatuvar Bağırsak Hastaları ve Aileleri Yardımlaşma Derneği (İBHAYD) Başkanı Ömür Akkaya, ilacın piyasada bulunmadığını, dolayısıyla hastalığın ilerlediğini ve pek çok hastanın tuvalet ihtiyacı nedeniyle evlerinden çıkamadığını söyledi.
"85 bin hasta var, gelen ilaç 10 bin hastaya yetiyor"
Türkiye’de 85 bin İBH olduğu gibi, binlerce kişinin de henüz tanı aşamasında olduğunu vurgulayan Akkaya, "Bizim hastalığımızda karın ağrısı, ishal ve kanlı ishal şeklinde şikayetler oluyor. Bu hastalık kroniktir ve ömür boyu süreceği için sürekli ilaç kullanmamız gerekiyor. İlaçlarımızı bulamadığımız için de tedavimiz de yarım kalıyor. İlacımız, bağırsaktaki iltihabın azalmasına yarıyor ve bizi ameliyattan ve kanserden koruyor. Türkiye’de birçok hasta derneğimize ulaşarak ilaç bulamadıklarını söylüyor. 85 bin hasta var ama gelen ilaç 10 bin hastaya anca yetebilecek kadar. İlaçları devlet karşılıyor. Herhangi bir para vermiyoruz ancak ilaca ulaşmakta güçlük çekiyoruz. Eczaneye gittiğimizde ‘ilaç yok, üretilen ilaçlar yetersiz’ diyor. İlaç firmaları ise devletle iletişim haline geçmemiz gerektiğini söylüyor” dedi.
“Doların yükselmesi etkili oldu”
Dolardaki yükselişin, ilacın bulunamamasında önemli bir etken olduğunu belirten Akkaya, "Bu ilacın bulunamamasının nedeni, dolar kurunun yükselmesi ile ilgili. Çünkü bu ilaçlar yurt dışından ithal ediliyor. Firma zarar ettiği için bu ilaçları getirmek istemiyor ve tedavilerimiz yarım kalıyor. 1,5-2 yıldır ilaç sıkıntısı yaşıyoruz. İlaç karaborsaya düştü. Bu ilacı kullanmayınca hastalık ilerliyor ve tuvaletlerimizi tutamadığımız için evden çıkamıyoruz. Birçok hastamız evinde hapis hayatı yaşıyor. Evden çıktığımızda ‘ya büyük tuvaletim gelir de tuvalet bulamazsam’ diye endişeleniyoruz. İlaçlar bizi hayata bağlıyor" ifadelerini kullandı.
"Günde 20 kez tuvalete giriyoruz”
Uzun yıllardır İBH ile yaşadıklarını belirten diğer dernek üyeleri ise ilaç kullanmadıklarında hastalıklarının aktif hale geldiğini ve karın ağrısı ile kanlı ishal şikayetlerinin başladığını söyledi. İBH’ler, ilaçlarını bulabilmek için Sağlık Bakanlığına çağrıda bulunarak, "İlaç bulamıyoruz. Bazen başka şehirlerden bir iki kutu ilaç bulabiliyoruz ama her gün içmek zorunda olduğumuz ilaçlarımız var. Günde 20 kez tuvalete giriyoruz ve bu durum bizi kısıtlıyor" diye konuştu.
"Acil tuvalet bekleyemez" kart uygulaması
İBHAYD ayrıca, İBH’ler için ’Acil tuvalet bekleyemez’ kart uygulamasını da başlattı. Dernek Başkanı Akkaya, hastaların sosyal hayatta yaşadıkları tuvalet sıkıntısını çözmek amacıyla hazırlanan kartlar hakkında şu bilgileri verdi:
"İBH’lere özel kart hazırladık. Kart şu anda İzmir’de özel bir alışveriş merkezinde deneme aşamasında. Uygulamayı Türkiye geneline yaymayı düşünüyoruz. Bizler tuvalet sorunu yüzünden sınava giremiyoruz, işe gidemiyoruz, sosyal aktivitelerden geri kalıyoruz. Bu kart, tuvalet ihtiyacımızın öncelikli olduğunu belirtiyor ve müşterisi olmadan da kafelerde, restoranlarda tuvalet ihtiyacımızı karşılamamızı sağlayacak. Ayrıca bir alışveriş merkezinde ya da havalimanı gibi yerlerde tuvalet önceliği hakkımız olacak."
İBH nedir?
Günlük yaşantıyı derinden etkileyen inflamatuvar bağırsak hastalıklarına ve bu hastalıkların sosyal yaşama engel olduğuna dikkat çekmek amacıyla 19 Mayıs günü, "Dünya İnflamatuvar Bağırsak Hastalıkları Günü" olarak kabul ediliyor. Sindirim sistemi veya bağırsak duvarının kronik iltihabı ve kalınlaşması sonucu oluşan inflamatuvar bağırsak hastalıkları, yaygın olarak 20’li ve 30’lu yaşlarda görülüyor. Herhangi bir bulaşıcı mikrop olmadan bağırsakların iltihaplanmasıyla meydana gelen bu hastalık, birbirine benzer bir grup hastalığı içeriyor. Bağışıklık, kalıtımsal ve çeşitli çevresel faktörlerin etkisiyle oluşan Crohn hastalığı ve Ülseratif Kolit, bu hastalıkların başlıcaları olarak biliniyor. Tüm toplumlarda ortalama binde bir olarak görülen hastalığın, kadınlarda görülme olasılığı erkeklere göre daha fazla.
