Batman’da halk arasında "kas erimesi" olarak bilinen "duchenne musküler distrofi" (DMD) hastası 2 yaşındaki Ahmet Baturay, yaşam mücadelesi veriyor. Aile, çocuklarını tedavi ettirebilmek için yardım bekliyor.
Batman’da halk arasında "kas erimesi" olarak bilinen DMD hastası 2 yaşındaki Ahmet Baturay Salık için vakit daralıyor. Çocuklarını kaybetmek istemeyen aile, tedavi için yardım bekliyor. Anne Hamide Salık, cumhurbaşkanımıza, sağlık bakanımıza ve devlet büyüklerinden yardım beklediklerini belirterek, “Bu kas hastalığı 2 ila 3 yaş arasında kendini beli eden 9 ila 13 yaş aralığında çocuklarımızı tekerlekli sandalyeye mahkum bırakan 18 ila 20 yaş aralığında evlatlarımızın kaybederek vefatı ile sonuçlanan hastalık türüdür. Halk arasında kas erimesi olarak bilinmektedir. Oğlum şu anda 20 aylık. Yaşıtları gibi koşup oynayamıyor parka gidemiyor, desteksiz dikilemiyor. Oğlumun bir an önce tedavi olmasını ve yurt dışındaki yapılan çalışmaların oğlumun da dahil olmasını istiyorum. Şu anda ülkemizde hiçbir şekilde kas hastalarına rahatlıkla bakıla bilecek hastanelerde bakılabilecek bölüm yok. Çocuklarımızın çok iyi bir şekilde takip edilmesi gerekiyor. Beli bir zamanlarda rutin kontrol olarak çocuk göğüs, çocuk kalp, çocuk nörolojisi, çocuk psikiyatrisi ve çocuk fizyoterapisti olarak çocuklarımızın takibinin yapılması hayat standartlarının yükseltilmesi gerekiyor. Bu yüzden cumhurbaşkanımıza, sağlık bakanımıza ve devlet büyüklerimizden yardım bekliyoruz. Çocuklarımızın yalnız bırakılmamasını çocuklar uyurken sesiz olunur, ölürken değil” dedi.
Yaklaşık iki hafta önce de 13 yaşındaki çocuğunu ve 2000’li yılların başında 18 yaşındaki kardeşini bu hastalık yüzünden kaybettiğini anlatan Salık, “Bu evladımı da kaybetmek istemiyorum. Yardım istiyoruz yurt dışındaki yapılan çalışmaları ülkemizde gelip çocuklarımızda faydalı olmasını istiyoruz” diye konuştu.
“Torunumun yaşamasını istiyorum”
Anneanne Aynur Bayram ise hastalığın bir çocuğunu kendisinden aldığını anlatarak, “Acının tarifi mümkün değil. 19 yıl sonra torunumda aynı hastalık çıktı. Torunumun yaşamasını istiyorum. Devlet büyüklerimizden yardım diliyorum. Biliyorum ki onlar bu duruma sesiz kalmayacaklar. Ülkemizde birçok aileye destek olmak için ilaç olmak için gen tedavisinde Türkiye’de yapılmasını istiyorum. Çok zor ve çok tehlikeli bir hastalık anlatması mümkün değil, evladımın yaşamasını istiyorum” ifadelerini kullandı.
