MPS Hastası kardeşlerin yaşam mücadelesi

Giresun’da mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı nedeniyle konuşamayan, yürüyemeyen ve solunum güçlüğü çeken iki kız kardeşin yaşama savaşı annelerinin de hayatını kaybetmesi sonucu daha da zorlaştı.
Baba Fikret Şagar eşinin ölümünün ardından kardeşleri için okulunu bırakan 14 yaşındaki kızı Esma ile birlikte evlatlarına bakıyor.
Espiye ilçesine bağlı Dikmen Köyünde yaşama tutunmaya çalışan Neşe (12) ve Buse (6) Şagar kardeşler ender görülen MPS hastalığı ile dünyaya geldiler. Bir ay önce anne Gülsevim Şagar (35), ikiz çocuklarına hamile iken henüz bilinmeyen bir nedenden dolayı hamileliğinin 5. ayında hayatını kaybetmesi sonucu Şagar ailesi için daha zor günler başladı. Eşinin hayatını kaybetmesinden sonra 3 kızı ile kalan Baba Fikret Şagar’ın en büyük yardımcısı ise 14 yaşındaki büyük kızı Esma oldu.
Hastalığın etkisiyle yürüme yeteneğini tamamen kaybeden Neşe yatakta sadece oturabiliyor. Aynı hastalık ile dünyaya gelen kardeşi Buse ise şu an konuşma ve nefes alma sıkıntısı yaşıyor.
Çocuklarını hafta da bir gün ilaç tedavisi için ilçede bulunan devlet hastanesine götürmek zorunda olduğunu belirten baba Fikret Şagar, kızı Esma’nın kendisine yardımcı olduğunu ve okula gidemediğini bu yüzden derslerinden geri kaldığını söyledi.
Eşinin ölümünden sonra hayata çocukları sayesinde tutunduğunu belirten Baba Şagar, “Bu çocukların sayesinde kendimi toparladım. Büyük kızımı okutacağım benim artık yapacak bir işim yok sadece bunlara bakacağım mecbur. Bunların bir ömür boyu sürekli tedavisi var ve bu tedaviyi olmak zorunda eğer mümkünse bu çocuklarımın evde tedavi olmasını istiyorum” dedi.

Kardeşleri için okula gitmiyor
Haftada bir kez ilçeye tedavi için gittiğini vurgulayan Şagar, “Kızım okula gidiyor ve kardeşleri tedaviye gittiği zaman benimle gitmek istiyor onun için okuluna gidemiyor. Okula gitmek istiyor, bende göndermek istiyorum ama çocukların bakımı için bırakıp gidemiyor. Bu çocuklar tedavisini alamazsa yatağa mahkum olacaklar” ifadelerini kullandı.

Hem anne, hem abla
14 yaşında ve 8. sınıf öğrencisiyken annesinin ölümüyle hasta kardeşlerine hem annelik hem de ablalık yapmak zorunda kalan Esma Şagar ise, okula gittiği zaman kardeşlerini düşünmekten derslere konsantre olamadığını kaydederek sözlerine şöyle devam etti:
“Okula gidiyorum ve kardeşlerim evde tek kalıyor. Babam da bazen yetişemiyor. Çünkü bakımları çok zor. Haftada bir kere ilçeye tedaviye gidiyorlar. Her zaman da gidemiyoruz. Tabi bu şekilde benim içinde okula gitmek çok zor oluyor. Evde de kalamıyorum okul var, okula gitsem ev olmuyor. Okula gittiğimde konular geçiyor, ödevler geçiyor eve geldiğimde ise kardeşlerimin bakımı olmuyor. Yani ikisini aynı anda yapamıyorum.”