Spina bifida; kafatasından kuyruk sokumuna kadar omuriliğin bir kısmının dışarı çıkmış olduğu ve en sık görülen doğuştan olma hastalıklardan biridir. Dünyada ortalama bin doğumdan birinde görülmektedir ve birçok ülke nüfusundan fazla sayıda 10 milyonun üzerinde hasta vardır. Ülkemizde ise; her bin çocuktan 3 tanesi bu hastalıkla birlikte dünyaya gelmekte ve yaklaşık 5 bin kadar hasta bulunmaktadır.
Bütün bir hayatı ömür boyunca etkileyecek olan bu hastalıkla ilgili farkındalık oluşturmak üzere Bezmialem Vakıf Üniversitesi, “Spina Bifida Farkındalık Haftası” dolayısıyla konusunda uzman kişilerle birlikte sempozyum düzenledi. Hastalıkla ilgili değerlendirmeler yapan ve en önemlisi de nasıl önlenebilir sorusuna yanıt vermek için konuşan Prof. Dr. Ahmet Belce öncelikli olarak bu hastalığın neden bu kadar önemli olduğuna değindi. Belce, “Ayrık omurganın içinden bedenimiz için çok önemli olan omurilik geçiyor. Bu ayrıklıkla beraber omurilikte herhangi bir zedelenme felçle sonuçlanır. Bu toplantıyı düzenlememizin asıl amacı spina bifidanın önemli derecede önlenebilir olmasıdır. Önlenebilir olması da büyük ölçüde folik asite bağlıdır. Anne adayları gebe kalmadan önce mutlaka bir hekime başvurarak kendilerinde folik asit eksikliği olup olmadığını öğrensinler” dedi.
Spina bifida hastalığı ile doğan bebekler nasıl bir süreçten geçiyor?
Spina bifida hastalığı ile doğan bebeklerin ameliyat olsa bile çocukta belli başlı arızaların devam ettiğini söyleyen Ahmet Belce, “Bu şekilde doğan bebeklerin bir kısmında omuriliğin bir kısmı kese dışarıda oluyor. Onların belli süre içerisinde beyin cerrahı, ortopedist, ürolog ve bebekte başka doğumsal kusurlar var ise diğer ilgili hekimlerin de bulunduğu bir ekip tarafından ameliyat edilmesi gerekebilir. Ameliyata rağmen çocukta bir takım arızalar kalabiliyor. Çünkü omurga içindeki kanaldan çok önemli sinirler geçiyor. O sinirler hissetmemizi sağlıyor. Kaslarımıza hareket emri veriyor. Yani beyin ile kas arasındaki ilişkiyi sağlıyor. Buna rağmen birçok çocuk ne yazık ki tekerlikle sandalyeye mahkûm olarak hayatlarını sürdürmek zorunda kalıyorlar. Üniversitemizde çok kıymetli bir fizyoterapi merkezine sahibiz. Bizim hocalarımızın önemli bir bölümü çocuklarla çalışıyorlar. Yani pediyatrik fizyoterapi konularında uzmanlarımız var. Bizler İstanbul Sipina Bifida Şube Başkanı ile de her zaman diyaloğumuzu sürdürüyoruz. Hep birlikte hareket etmek önemli” dedi.
Folik asitin hastalık üzerindeki etkisi
Hastalığın folik asitle olan bağını da anlatan Belce, “İlk olarak 1992 yılında folik asit eksikliği ile spina bifida arasında bir ilişki gösterildi. O tarihten itibaren ABD’de anne adaylarının hamile kalmadan bir süre öncesinde günde 0,4 mg folik asit almaları sağlanmış. Ayrıca unlu gıdalara folik asit eklenmesi zorunlu hale getirilmiş. Folik asit ; bildiğimiz B vitamini ama B9 vitamini olarak geçiyor. Temel Reis’in vaz geçilmezi olan ıspanak bol miktarda folik asit içeriyor. Yeşil ve kırmızı renkli sebzelerin hemen hemen hepsinde bu vitamin bulunuyor. Amerika’da 1996’lı yıllarda o zamanki sayı itibari ile 4 bin olan sipina bifida sayısı birkaç yıl içinde 3 bine düşüyor. Bu durum hasta sayısında çok ciddi anlamda bir azalma anlamına geliyor” şeklinde konuştu.
“Türkiye’nin de adım atması gerekiyor”
Dünya ülkelerinin spina bifida için önlem amaçlı bazı uygulamalar yaptığına ve Türkiye’nin de bu sürece dahil olması gerektiğine değinen Belce, “Daha sonra Kanada, Brezilya, İngiltere ve Japonya gibi 58 ülkede folik asidi önleme programları oluşturuldu. Bir çok ülkede spina bifida sayısı önemli oranlarda azaldı.
Anne ve baba adaylarına önerimiz; Sizin çok değerli küçük bir modelinizi dünyaya getirmeye karar vermeden önce mutlaka bir hekime danışınız. Beslenmenize dikkat ediniz. Anne adayı kanındaki folik asit miktarı yeterli olmadan hamile kalmamaya özen göstersin. Her türlü tedbir alınmasına rağmen spina bifidalı bebek dünyaya gelebilir mi? Bunun cevabı; düşük ihtimalle de olsa evet. Bu durumda spina bifidalı bebeğin gelişiminin her aşamasında beklenen sıkıntıların en aza indirilmesi ve yaşam kalitesinin iyileştirilmesi için Üniversitemizin Pediyatrik Fizyoterapist akademisyenleri ailelerin yanında olmaya devam edecektir.
