Mersin’de, Siler ailesinin ikinci çocukları olarak 36 gün önce doğan Asel Siler, henüz tıpta tedavisi bulunmayan molibden kofaktör eksikliği nedeniyle ölümü bekliyor. Mersin Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezinde yoğun bakımda yatan Asel bebeğin, milyonda bir görülen hastalığı nedeniyle elleri ve ayakları titriyor, gözleri dönüyor, sürekli kasılıyor, çok ağlıyor ve korkarak uyanıyor. Maddi durumları iyi olmamasına karşın bebeklerinin yaşaması için çırpınan 34 yaşındaki anne Ebru Siler ve 37 yaşındaki baba Ahmet Ali Siler, yaşam mücadelesinde Asel’e destek bekliyor.
“Doktorlar ‘2 yaşına kadar yaşar’ dedi”
Anne Ebru Siler, Mersin Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi yenidoğan yoğun bakım ünitesinde Asel bebekle birlikte kalırken, baba Ahmet Ali Siler, bebeklerinin hastalığını İHA muhabirine anlattı. Asel henüz 18 günlükken, bebeklerinde bazı rahatsızlıklar fark ettiklerini belirten baba Siler, “Asel şu anda 36 günlük. Çocuğumuz 18 gündür hastanede yatıyor. İki gün önce molibden kofaktör eksikliği teşhisi kondu. Tıpta tedavisi yok. Doktorlar ‘2 yaşına kadar yaşar’ dedi. En uzun yaşayan 7 yaşına kadar yaşamış” dedi.
“Yaşatırız diye elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz”
Bebeklerinin, kendini kasması ve el ve ayaklarının titremesi, gözlerinin dönmesi, çok ağlaması, uyanırken korkuyor gibi uyanması gibi rahatsızlıkları fark etmeleri üzerine Mersin Şehir Hastanesine götürdüklerini ifade eden Siler, “Orada nöroloji uzmanı olmadığı için Mersin Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesine sevk ettiler. Orada nöroloji bölümünde MR çekildi. MR sonucunda tahlil istendi. Tahlilde bu hastalığın teşhisi kondu. Tıpta tedavisinin olmadığı söylendi. Ama biz bir ümit diye tekrar farklı şekilde araştırmalar yapacağız. Ankara’da bir özel hastaneden tahlil istediler. Oraya kan örnekleri gidecek. Bir ümit dünyası; yaşatırız diye elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Şu anda üniversite hastanesinde yenidoğan yoğun bakımda yatıyor. Salı günü (27 Ağustos) tekrar MR çekilecek ve doktoru teşhis konduktan sonraki kararları verecek” diye konuştu.
“Milyonda bir görünüyor. Doktorların dedikleri yarın yok olan hastalar”
Siler, hastalığın taşıyıcı olup olmadıklarının belirlenmesi için Adana’da tarama yapılacağını da söyledi. Asel bebeğin ikinci çocukları olduğunu, 6 yaşında bir çocukları daha olduğunu söyleyen Siler, “İlk çocuğumuzda engel yoktu, ikinci çocuğumuzda görüldü. Normalde oluyormuş zaten. ‘Bundan sonraki çocuklarınızda da olur. Tedavi görülmesi gerekiyor’ dediler. Bu hastalık genle alakalı; zaten gen üzerinde araştırma yapıldı. Hastalığı araştırdık. Milyonda bir görünüyor çocuklarda. Hızlı ölümler 2-3 ay içerisinde olmuş; 2 yaşına kadar yaşayan örnekler var. Şu an akrabamızdan bir çocuk 3 yaşında ve yaşıyor. Tabi ki, doktorların dedikleri yarın yok olan hastalar. Yani tıp dünyasında tedavisi olmuyor. Allah’tan ümit kesilmez diye yaşadığı sürece elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz” ifadelerini kullandı.
Asel bebeğin sağlığına kavuşması için ne yapılması gerekiyorsa onun yapılmasını istediklerini vurgulayan baba Siler, “Şu an yoğun bakımda yatıyor. Bizden istenen kan örnekleri, tahlil sonuçları var. Biz elimizden geleni yapıyoruz, yapılması gereken neyse yapmaya çalışıyoruz. Araştırıyoruz, internetten hastalığı öğrenmeye çalışıyoruz, ayrıca bu hastalığa yakalanan çocukları da araştırıyoruz. Şimdi Ankara Gazi Üniversitesinde bir doktor olduğunu ve Avrupa’dan ilaç getirttiğini söylediler. Biz onlar üzerinde çalışma yapıyoruz" dedi.
“Bebeğimizin yaşamasını istiyoruz. Ölüme terk edilsin istemiyoruz”
Hastalıkla mücadele etmeye ve araştırmaya devam edeceklerinin altını çizen Siler, maddi durumlarının yeterli olmadığını, 1+1 evde yaşadıklarını belirterek, şunları söyledi:
“Maddi durumumuzun yeterli gelmeyeceğini düşündük. Biz elimizden geleni şu ana kadar yaptık ama maddi durumumuz yeterli olmadığı için Allah rızası için yardımseverlerden yardım bekliyoruz. Biz, Cumhurbaşkanımızdan yardım istiyoruz. Biliyoruz ki, çocuklara karşı sevgisi var. Biz bebeğimizin yaşamasını istiyoruz. Cumhurbaşkanından ve Sağlık Bakanlığından ne yapılması gerekiyorsa biz onu istiyoruz. Ölüme terk edilsin istemiyoruz. Bu hastalığın tıpta tedavisi yok diyorlar ama derdi veren Allah dermanı da vermiş. Biz araştırılmasını istiyoruz.”
“Bu bir melek. Meleğime yardım edin”
Anne Ebru Siler de “Doktorların dediğine göre, tıpta çaresi bulunmayan bir hastalıkla mücadele ediyoruz. Bu bir melek. Bu meleğime yardım edin, maddi manevi. Elim kolum bağlanmış durumda. Ne yapacağımı bilmiyorum. O kadar çaresizim ki, Allah rızası için yardım edin bana” diye konuştu.
Kıymet Gökçe - Koray Ünlü
