SAĞLIK - 28 Eylül 2019 Cumartesi 17:12

Balık pulu hastası Medine, dört gözle beklediği ilacı gördü, isyan etti

A
A
A
Balık pulu hastası Medine, dört gözle beklediği ilacı gördü, isyan etti

Antalya’da doğuştan ‘balık pulu’ olarak bilinen ‘İktiyozis vulgaris’ hastası 12 yaşındaki Medine Beyaz, Türkiye’de üretilmeyen ilaçlarının yurt dışından ithal edilmesini istedi. Aile yurt dışından getirttikleri ilaçlarının taşıma esnasında zarar görmesine neden olan kargo şirketine de tepki gösterdi.

Kepez ilçesinde yaşayan inşaat ustası Kasım ve ev hanımı Güler Beyaz çiftinin kızları Medine, doğuştan balık pulu hastası olarak dünyaya geldi. 3 aylık yoğun bakım ünitesindeki tedavinin ardından hayata tutunan ve bugün 12 yaşında gelen Medine Güler, cildinin çatlayarak pul pul olması nedeniyle fazla güneşe çıkamıyor, sıcak, soğuk veya tozlu ortamlarda bulunamıyor. Vücudunun nemli kalması içim krem, derisinin pullanıp dökülmesi için ağız yoluyla bir ilaç kullanan Medine Güler, annesinin çabasıyla eğitim hayatına devam etti. Evde gördüğü 5 yıllık eğitimin ardından iki yıldır normal okuluna devam eden Güler’in en büyük hayali öğretmen olmak. Güler’in tek isteği ise vücudunu rahatlatan ağız yoluyla aldığı ilacın Türkiye’ye yeniden getirilmesi.

"Deriye iyi geliyor"

Anne Güler Beyaz, kızının doğuştan "balık pulu" olarak bilinen "iktiyozis vulgaris hastası olduğunu söyledi.
Medine’nin doğumdan sonra 3 ay yoğun bakım ünitesinde tedavi gördüğünü anlatan Beyaz, “ Elleri ayakları yoktu sonradan gelişti. O günlerden bu dönemlere geldik. Derisine kremler kullanıyoruz, onlarda çok pahalı. Ağız yoluyla aldığı bir ilaç var onun çok faydasını görüyoruz. Firma Türkiye’ye şuan o ilacı getirmiyor. O ilacı temininde sıkıntı yaşıyoruz” dedi. Güler, ilacın kullanılmasıyla derinin pullanıp döküldüğünü ve kızının rahat ettiğini kaydetti.

"Kargoda ezilmiş"

İlacın hastalığa kesin çözüm olmasa da etkilerini hafiflettiğini ve deriyi nemlendirdiğini dile getiren Güler Beyaz, “İlaç yurtdışından hayırseverler aracılığıyla geldi. İlaç önce Kocaeli’ye hayırsevere, oradan da bize kargo yoluyla geldi. Herhalde ilacın üzerine ağır eşyalar koyulmuş. İlaçlar patlamış ve toz haline gelmişti. İlaçların yarısını kullanabildik. İlaçlarımızı bize sağlım teslim edemeyen kargo firmasını kınıyorum” ifadelerine yer verdi.

"Hayali öğretmen olmak"

7. sınıfa giden Medine Güler, ailesine destek verilmesini isteyerek, “Azda olsa dışarı çıkabiliyorum. Okuluma devam ediyorum. İleride öğretmen olmak istiyorum. Anlatmayı ve insanlara bilgi vermeyi seviyorum" diye konuştu.

İsa Akar - Huriye Ferah Vanlı

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
Kütahya Hisarcık Çırak öğrenci çalıştıran iş yerleri denetlendi Hisarcık Şehit Yüksel Arık Çok Programlı Anadolu Lisesince MESEM programı çerçevesindeki 29 iş yeri uzmanlar tarafından denetlendi. İşyeri denetimlerinde, risk analizleri çıkarıldı, iş yerlerinde görülen aksaklıkların giderilmesi yönünde tavsiyeler verilerek, çalışanların ve özellikle de çırakların daha güvenli bir ortamda eğitim, öğretimlerini tamamlamaları yönünde çalışmalar yapıldı. Okul Müdür Yardımcısı Cemil Şimşek konuyla ilgili yaptığı açıklamada,” Milli Eğitim Bakanlığının 2 Şubat 2024 tarihli “Mesleki Eğitimde İş Sağlığı ve Güvenliği” başlıklı genelgesi doğrultusunda, çırak çalıştıran tüm iş yerlerimize İş Güvenliği Uzmanı ile anlaşma şartı getirilmişti. Bu çerçevede Hisarcık Esnaf ve Sanatkarlar Odası önderliğinde, iş güvenliği firması ile iş yeri temsilcilerimizle yapılan toplantıda anlaşmaya varılmıştı. Akabinde iş yeri hekimi tüm öğrencilerimizin muayenelerini yapmış, firmanın İş Güvenliği Uzmanları Süleyman Duman ve Enes Çağlar tarafından öğrencilerimize eğitimleri verilmişti. İş Güvenliği Uzmanlarımız ve Koordinatör Öğretmenlerimiz eşliğinde tüm iş yerleri ziyaret ederek her iş yerinin ayrı ayrı risk analizlerini çıkardık, iş yeri temsilcileriyle sözleşmelerini imzalattık, görülen aksaklıkların en az bir ay içinde düzeltilmesi hususunda uyarılarda bulunuldu” ifadelerine yer verdi.
Sivas Trendyol Süper Lig: Sivasspor: 1 - Konyaspor: 0 (Maç sonucu) Trendyol Süper Lig’in 34. haftasında Sivasspor sahasında karşılaştığı Konyaspor’u 1-0 mağlup etti. Maçtan dakikalar (İkinci yarı) 49. dakikada Ziya Erdal’ın orta sahadan kullandığı serbest ceza sahası içinde Manaj’ın kafa vuruşunda kaleci Slowik meşin yuvarlağı çıkarttı. 67. dakikada N’jie’nin ceza sahası içinin sağından topu penaltı noktasına gönderdi. Manaj topa istediği gibi vuramayınca Adil Demirbağ topu uzaklaştırdı. 69. dakikada Gulherme’nin sol taraftan kullandığı köşe vuruşunda ceza sahası içinde Damjanovic’in kafa vuruşunda kaleci Slowik meşin yuvarlağı çeldi. 75. dakikada Sambou’nun pasında topu alan Ndao’nun sağ çaprazdan vuruşunda kaleci Nikolic gole izin vermedi. 86. dakikada Manaj’ın ceza sahası dışından kullandığı serbest vuruşta top savunmaya çarparak tekrardan Manaj’da kaldı. Manaj’ın düzgün vuruşunda meşin yuvarlak ağlarla buluştu. 1-0 Hakemler: Murat Erdoğan, Kamil Çetin, Gökhan Barcın Sivasspor: Nikolic, Murat Paluli, Poungouras, Aoron, Samba Camara, Ziya Erdal (Alaaddin Okumuş dk. 90+3) , İbrahim Akdağ (Bartuğ Elmaz dk. 75), Charisis (Caktas dk. 75), Turgunbayev (Menıg dk. 46) , N’jie (Caner Osmanpaşa dk. 90+3), Rey Manaj Yedekler: Ali Şaşal Vural, Hüseyin Arslan, Kvet, Kerem Atakan Keskin, Mehmet Albayrak Teknik Direktör: Bülent Uygun Konyaspor: Slowik, Ahmet Oğuz, Adil Demirbağ, Damjanovic, Guilherme, N’zonzi, Soner Dikmen (Muhammet Demir dk. 88), Cicaldau (Oğulcan Ülgün dk. 60 ), Ndao, Prip (Ethemi dk. 60), Cikalleshi (Sambou dk. 60) Yedekler: Deniz Ertaş, Yunus Mallı, Cebrail Karayel, Kahraman Demirtaş, Orkun Sarun, Muhammed Kocatürk Teknik Direktör: Fahruddin Omerovic Goller: Manaj (dk. 86) (Sivasspor) Sarı kartlar: Ethemi, Sambou (Konyaspor), Bartuğ Elmaz, N’jie (Sivasspor)