Çocukluktan ergenliğe geçişi engelleyen bir metabolizma hastalığı olan Kallmann Sendromu, Kallmann Platformu tarafından Türkiye’de bu alanda ilk kez gerçekleştirilen farkındalık konferansı ile ele alındı. Konferansta tüm dünyada pek çok hastanın, hastalığa ilişkin bilinirliğin olmaması ve toplumsal / psikolojik nedenlerle gerekli tedavinin alınamadığı ifade edilerek Kallmann Sendromu hakkında detaylı anlatım gerçekleştirildi. Ben Kallmannım kitabıyla Kallmann Sendomu hakkında akıllardaki soru işaretlerine cevap bulunmasını sağlayan ve aynı zamanda kendisi de Kallmann hastası olan Yönetmen-Yazar Abdurrahman Uygur Öztürk de konferansa katılım gösterdi. Öztürk, konferansta yapmış olduğu konuşmasında Kallman Sendromu olduğunu öğrendiği süreci ve bu süreci nasıl değerlendirdiğini anlattı. Kallmann Sendromunun yanı sıra bilinen diğer nadir hastalıklara da değinilen konferansta, Tıbbi Genetik Uzmanı Prof. Dr. Uğur Özbek, “Nadir Hastalıklar: Bir Toplum Sağlığı Sorunu” başlıklı sunumuyla Türkiye ve dünyada görülen nadir hastalıklar hakkında bir sunum gerçekleştirdi.
“Hastalığımı 25 yaşımda öğrendim”
Kallmann Sendromu’nun sadece Türkiye’de değil dünya genelinde de bilinirliğinin pek fazla olmadığını ifade eden Abdurrahman Uygur Öztürk, bu hastalığın normal insanların yanı sıra doktorlar tarafından da pek fazla bilinmediğini söyleyerek, Kallmann Sendromu hakkında kendi yaşantısı üzerinden bilgilendirmelerde bulundu. Öztürk, “25 yaşıma gelene kadar hastalığımın ne olduğunu bilmiyordum. Hastalığımın bilinmemesi nedeniyle ‘Ben eksik yaratılmıştım’ eziklik psikolojisiyle büyüdüm. Bu süreçte Hollanda’ya gitmiş olmam hayatımı değiştirdi. Orada ilk defa 2006 yılında Kallmann Sendromu olduğumu öğrendim. Sonrasında ise çok doğru bir tedavi ile kendimi değiştirdim” dedi.
“Kallmann hastaları kendilerini gizliyor”
Gerçekleştirdikleri Kallmann Sendromu konulu konferansla aslında nadir hastalık olarak adlandırılan hastalıklara karşı bir farkındalık oluşturmak istediklerini de belirten Öztürk, “Bu doğrultuda yapmış olduğumuz çalışmalarla yurt dışından oldukça ilgi gördüm. Kallmann Sendromu ve diğer nadir hastalıklar ile ilgili hala anlayamadığım birçok konu var. Kalman Sendromu’nda görülen etken yalnızca cinsel organda gelişimin olmaması değildir. Bununla birlikte birçok etkeni de vardır. Cinsellik söz konusu olduğunda çevrede bu durum olağan karşılanmıyor. Bu sendromu yaşayan insanlar da genellikle kendilerini gizlemeyi tercih ediyorlar. Ben bu hastalığı yaşayan biri olarak kendimi ifade ettim. Ancak benim çevremde dahi bu sendromu yaşayan, kendisini gizleyenler ve utananlar var” şeklinde konuştu.
“ ‘Normal bir insan değilim’ algısı oluşuyor”
Bu sendromun fiziksel olduğu kadar psikolojik etkileri de olduğuna değinen Öztürk, “Bu sendromu yaşayan insanlarda topluma karşı kendisini eksik hissetme durumu görülüyor. ‘Normal bir insan değilim’ algısıyla psikolojik çöküntü başlıyor. Sonuç itibariyle ben kendime baktığımda aslında hep bir korkuyla büyüdüğümü gördüm. Dolayısıyla bu konferansı gerçekleştirmemizdeki en büyük neden, bu sendromu daha iyi anlamak ve topluma anlatmaktır. Bu sendromu yaşayan biri olarak ben de en az doktorlar kadar bu sendrom hakkında bilgi sahibi olup, insanlarla bu bilgi paylaşımını sağlamak istiyorum. Hastalığımla ilgili bir kitap yazarak ‘Ben Kallmannım’ diye haykırdım. Kitabımda Kallmann Sendromunun ne olduğunu anlatmaya çalıştım. Bunun yanı sıra bu sendromun bana neler getirdiğini de yine kitabımda anlattım” ifadelerinde bulundu.
“Bizi biz yapan farklı olmamızdır”
Kallmann Sendromu olduğunu açıkladığında nasıl tepkiler aldığından da bahseden Öztürk, süreç içerinde birçok Kallmann Sendromu yaşayan insanlarla iletişime geçtiğini de kaydederek, “Kitabımı yayınladıktan sonra çok güzel mesajlar aldım. Aldığım mesajlarda sosyal medyada farklı hesaplar açarak, kendi isimlerini kullanamayan ve Kallmann Sendromu olduğunu söyleyenlerde var. Ancak hala kendilerini gizleme ihtiyacı duyuyorlar. Bununla birlikte kitabımı okuyup, cesaret bulduklarını söyleyenlerden de mesajlar alıyorum. Bunların arasında ‘Başka bir insan olduğumu anladım’ diyenler de var. Ben kitabımda ve bu alanda gerçekleştirdiğim tüm etkinliklerde şunu vurguluyorum: ‘Bizi biz yapan farklı olmamızdır.’ Bunu her fırsatta ifade ediyorum. Hastalara bu hastalığı bir dezavantaj olarak değil avantaj olarak algılamalarını öneriyorum. Bunun yanı sıra Türkiye’ye baktığımızda ise bu sendromu yaşayan hastalar ortaya çıkmaktan çekiniyor. Türkiye’de şuan ne kadar Kallmann hastası var bunu bilmiyoruz. Ancak doktorlarla da yaptığımız araştırmalar neticesinde bunu ortaya koyacağız. Ayrıca kurmuş olduğumuz Kallmann Platformu’unda da Kallmann hastalarıyla iletişim halindeyiz” diyerek sözlerini sonlandırdı.
Kallman Sendromu, ergenlik başlangıcının gecikmesi veya yokluğu ile birlikte, sırasıyla, hipozomi veya anosmi diye bilinen, koku alma özelliği veya yokluğu ile kendini gösteren tıbbi bir durumdur. İkincil cinsel gelişim ve olgunlaşmadan sorumlu cinsel hormonlarının yetersiz üretimini içeren bir hipogonadotropik hipogonadizm türüdür. Bununla birlikte erkek hastalardaki belirtileri olarak çoğunlukla mikro penis olarak bilinen özellikle küçük bir penis ve inmemiş testisler ve normal ergenlik çağında, yüz, kasık ve vücut kıllarının büyümesinin azlığı şeklinde kendini gösterir. Kadın hastalarda ise ergenlik normal yaşta menstrüel (adet döngüsü) başlamazlar ve göğüs gelişimine dair çok az veya hiç kanıt yoktur.
