SAĞLIK - 06 Eylül 2021 Pazartesi 16:43

DMD hastaları, farkındalık için buluştu

A
A
A
DMD hastaları, farkındalık için buluştu

Dünya Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) Hastalığı Farkındalık Günü’nde hastalığa dikkat çekmek ve farkındalığı artırmak için Kas Hastalıkları Derneği ve Liv Hospital iş birliğiyle etkinlik düzenlendi.

Dünya Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) Hastalığı Farkındalık Günü’nde hastalığa dikkat çekmek ve farkındalığı artırmak için Kas Hastalıkları Derneği ve Liv Hospital iş birliğiyle etkinlik düzenlendi.


Yoğun ilgi gören etkinliğe, DMD hastaları ve aileleri, sanat ve cemiyet hayatından pek çok isim katıldı. Cumhurbaşkanı Yardımcısı Fuat Oktay, görüntülü arama yaparak katıldığı etkinlikte, doğuştan kas erimesi hastalığıyla mücadele eden 33 yaşındaki Çağlar Özyiğit’le konuştu. İyi dileklerde bulunan Cumhurbaşkanı Yardımcısı her türlü desteğe hazır olduklarını söyledi. Oktay, "Sizlerle olmaktan son derece mutluyum. Cumhurbaşkanımız adına, milletimiz adına sizi selamlıyorum. Bugün Dünya DMD Hastalığı Farkındalık Günü. Sağlık Bakanlığımız bünyesinde biz nadir hastalıklarla ilgili bir birim kurduk. Sorunlarınızı yakından takip etmek ve çözüme kavuşturmak için. Adım adım sorunlarınızı çözeceğiz. Elimizden geldiğince sizlerin yanında olmaya devam edeceğiz" dedi.


DMD (Duchenne Musküler Distrofisi) çocukluk çağında belirti veren bir kas erimesi hastalığı. Dünyada her 3 bin 500 erkek çocuğundan birinde görülen ve ailesinde ya da yakın çevresinde hastalığa sahip olmayanlardan başka çok az kişinin bilgisi olduğu bir hastalık. DMD ile savaşan ailelerin ve çocukların zorlu mücadelelerine dikkat çekmek için gerçekleştirilen etkinlikte, sanat ve cemiyet hayatından birçok ünlü isim bir araya geldi. Dünya Kas Hastalıkları Derneği Başkanı DMD Hastası Çağlar Özyiğit hiçbir zaman umudu kaybetmemek gerektiğine değindi.


Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Gülşen Köse ve Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Ayhan Öztürk hastalığın tanı ve tedavi süreçleri hakkında detayları aktardı. Prof. Dr. Gülşen Köse, “DMD, Duchenne Musküler Distrofi dediğimiz hastalığın kısaltması, kısa adı. Erkek çocuklarda daha çok görülen 50 milyonda bir kızlarla da da görülen bir kas hatalığıdır. Kas liflerinin erimesi ile ezilmesi ile yada kaybolmasıyla görülen bir hastalık” dedi.


Dünya Kas Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Çağlar Özyiğit’in annesi, “Tabii ki bu hastalık çok zor bir hastalık. Öncelikle bu hastalığa alışmak çok zor oldu. Çok bağırdım, çağırdım, çok ağladım. Tabii ki sonra alıştım bu hastalığa. Biz daha çok hastalıkla bir sorun ya da bir zorluğunu şey yapmak adına değil ama biz etrafımızdaki insanların çocuklarımızın yürüyüş şekilleri çok farklılaşıyor. O yüzden etrafımızdaki çocuklar, aileler, insanlar, komşular bakıyor. Bu bakışlardan rahatsız oldukları için çocuklarımız okula gitmek, dışarı çıkmak istemiyorlar” dedi.


Etkinliğe, Manken Özge Ulusoy, Sunucu Şenol İpek de katıldı. Etkinliğin sonunda bütün katılımcılar hastalığın simgesi haline gelen kırmızı balon uçurdu.

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
İstanbul Başkan Vekili Rasim Şişman: "Hayalimiz Arnavutköy’ü kadim geçmişine yeniden kavuşturmak" Beşiktaş Belediye Başkan Vekili Rasim Şişman, ilçe genelinde sürdürdüğü ziyaretler kapsamında Arnavutköy Mahallesi’ndeki vatandaşlar bir araya geldi. Beşiktaş Belediye Başkan Vekili Rasim Şişman, ilçe genelindeki mahallelerde vatandaşlarla bir araya gelmeye devam ediyor. Başkan Vekili Şişman, Arnavutköy’ün dünyada benzeri olmayan bir değere sahip olduğuna dikkat çekerek, "Çok kadim bir yerdeyiz. Burası çok değerli bir mahalle. Dünyada eşi benzeri yok. Belli şeyleri yeniden canlandırmanız lazım. Hayalimiz Arnavutköy’ü ileriye taşımaktan çok, geçmişindeki ruhu ve kültürü yeniden canlandırmak. Arnavutköy Çileği, Arnavutköy Festivali gibi değerleri tekrar yaşatmak ve mahalleye sosyal tesis kazandırmak istiyoruz. Teofania Yortusu’nun 25 yıl sonra yeniden Arnavutköy’de kutlanmasını çok isterim" dedi. Altyapı ve denetim çalışmalarına da değinen Başkan Vekili Rasim Şişman, "2026 yılı, yol bakım onarım yılı olacak. Biz 13 yere ruhsat vermişiz ama bunun dışında 19 yeri mühürlemişiz. 2025 yılı içinde, 51 işletmeye toplam 17 milyon lira ceza kestik. Bu 51 işletmenin 32’si Arnavutköy’de. 37 işletmeye gürültü, 23 işletmeye de koku, duman gerekçesiyle çok ağır yaptırımlar uyguladık. Çok hızlı şekilde kısa, orta, uzun vadeli projeksiyonları ortaya koyabileceğimiz bir acil eylem planını oluşturarak ciddi anlamda ağırlık vereceğiz Arnavutköy’e" diye konuştu.
Kars Sarıkamış şehitleri için eksi 10 derecede saygı nöbeti Sarıkamış Harekatı’nın 111’inci anma etkinlikleri kapsamında Allahuekber Dağları’nda donarak şehit olan binlerce Mehmetçiğin anısına öğrenciler sıfırın altında 10 derece soğukta temsili saygı nöbeti tuttu. Etkinlik, Kafkas Üniversitesi Sarıkamış Meslek Yüksek Okulu önünde başladı. Okul önünde toplanan öğrenciler ve protokol üyeleri, ellerinde Türk bayraklarıyla yaklaşık 4 kilometre yürüyerek Alisofu Şehitlik Anıtı’na geldi. Buradaki program saygı duruşu ve İstiklal Marşı’nın okunmasıyla başladı. O dönemde yaşanılan zorlukları hissetmek adına asker kıyafeti giyen öğrenciler, değişimli olarak Alisofu Şehitlik Anıtı’nda temsili saygı nöbeti tutarak nöbet değişimi gerçekleştirdi. Kuran-ı Kerim tilaveti ve duaların ardından program sona erdi. Programın ardından gazetecilere açıklamalarda bulunan Kars Valisi Ziya Polat, "Ecdadın, atalarımızın izinde, onların iman dolu yüreklerine vatan, millet sevdasıyla Allahuekber Dağları’nda şahadet şerbeti içmesinin 111’inci yılındayız. Öncelikle tüm şehitlerimizi, bütün ecdadımızı rahmetle, minnetle anıyoruz. Kardan kefen giyen atalarımızı, büyüklerimizi bu imanı, inancı gençlerimize aktarmak için bugün 22 Aralık’ta genç kardeşlerimiz, hemşehrilerimiz, STK’larımız, kurum kuruluşlarımız, saygı nöbeti yürüyüşümüzü devraldık. Genç kardeşlerimizle saygı nöbetine başladık. Tabii bu dağlar, Allahuekber Dağları on binlerce yiğidin iman dolu, inanç dolu, devlet, millet için düşmandan çok soğukla mücadelesinin hüzün hikayesinin yazıldığı topraklar. Bu devlet, bu millet için şehit olan şehadet şerbeti içmek için yola çıkan tüm şehitlerimize rahmet, minnet, saygılar diliyoruz" dedi. Polat, "Bugün nöbeti devralan genç kardeşlerimiz aynı kalple, aynı akılla bu iman, bu inançla yürüdüler ve yürüyecekler. Bu devlete hizmet etmek, bu millete hizmet etmek için gerektiğinde de canımızı seve seve feda etmek için yürüyoruz. Nöbeti tutuyoruz, nöbeti devralıyoruz. Sarıkamış şehitlerimizi anma programı 3-4 Ocak’ta bu topraklarda olacak. Tüm hemşehrilerimizi anma töreni programımıza davet ediyoruz. Birlikte dağlarda aynı soğuğu hissediyoruz. Belki aynı soğuk olmayabilir ama bu imanla, bu inançla, bu düşünceyle bu yollarla şehitlerimizin izinde yürümek için tüm hemşehrilerimizi, tüm insanlarımızı, Türk milletimizi buraya davet ediyoruz" diye konuştu. Yapılan konuşmaların ardından program sona erdi. Programa, Vali Ziya Polat, Kars Belediye Başkanı Prof. Dr. Ötüken Senger, Sarıkamış Kaymakamı Enis Aslantatar, Sarıkamış Belediye Başkanı Serdar Kılıç, AK Parti Kars İl Başkanı Muammer Sancar, Milliyetçi Hareket Partisi İl Başkanı Tolga Adıgüzel, Kızılay Kars Şube Başkanı Kübra Hüryurt, daire amirleri, STK temsilcileri ile çok sayıda öğrenci katıldı.
Ankara AK Parti Milletvekili Ensarioğlu: "Söz konusu açıklamalarım, Dışişleri Bakanının özelde şahsına yönelik değildi" Çevre Komisyonu Başkanı ve AK Parti Diyarbakır Milletvekili Mehmet Galip Ensarioğlu, "Benim düşünce ve açıklamalarım açık ve nettir. Söz konusu açıklamalarım, parti politikalarımızda sayın Cumhurbaşkanımızın iradesi dışında, kimsenin çelişkili irade ortaya koyamayacağı ve AK Parti’de böyle bir şeyin mümkün olmayacağını kesin cümlelerle hatırlatmak adınaydı. Sayın Dışişleri Bakanının özelde şahsına yönelik değildi" dedi. Ensarioğlu, bir yabancı yayın kuruluşuna verdiği röportajla ilgili yazılı açıklama yaptı. Ensarioğlu şunları kaydetti: "Yabancı bir yayın kuruluşuna Terörsüz Türkiye süreci ve Meclis Komisyon çalışmalarıyla alakalı verdiğim bir mülakatta, sürece dair yaptığım değerlendirme sonunda, sunucunun ısrarlı Suriye politikası konusunda, sayın Cumhurbaşkanımız ve Dışişleri Bakanı sayın Hakan Fidan’ın politikalarında çelişkiler olduğuna dair verdiğim cevapta, böyle bir şeyin olmayacağını söyledim. Sözlerimin sonunda partimizin ve hükümetimizin politikalarını belirleyen iradenin sayın Cumhurbaşkanımızın iradesi olduğunu, buna karşı bir irade ortaya koyanın ya görevi bırakması gerekir, ya da görevden alınır şeklindeki ifademin amacı ve maksadı gayet net olduğu halde üç gündür, bağlamı ve maksadı dışında, bazı art niyetli çevrelerin çeşitli sosyal medya mecralarında çarpıtarak yorumladıklarını üzüntüyle müşahede ettim. Benim düşünce ve açıklamalarım açık ve nettir. Söz konusu açıklamalarım, parti politikalarımızda sayın Cumhurbaşkanımızın iradesi dışında, kimsenin çelişkili irade ortaya koyamayacağı ve AK Parti’de böyle bir şeyin mümkün olmayacağını kesin cümlelerle hatırlatmak adınaydı. Sayın Dışişleri Bakanının özelde şahsına yönelik değildi."