İzmir’de yaşayan SMA hastası 16 aylık Duru bebek için doktorların yurt dışından getirilmesini istediği 2 milyon liralık ilacın Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanacağı açıklandı. Aile, Bakanlıktan gelen müjdeli haberi memnuniyetle karşıladı.
İzmir’in Bornova ilçesinde yaşayan Özgün Meriç (36) ve Özlem Meriç (36) çiftinin yaşamı, kızları Duru Meriç’e 40 günlükken , ’Gevşek Bebek Sendromu’ olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konmasıyla değişmişti. Yaklaşık 9 ay önce aldıkları haberle yıkılan aile, Duru bebeğin yaşaması için gerekli olan 2 milyon liralık ilacı yurt dışından getirtilmesi için İHA aracılığıyla yetkililere seslenmişti. Bir türlü gerekli parayı toplayamayan ailenin sesini ise Sağlık Bakanlığı duydu. Bakanlık SMA hastası Duru bebeğin ihtiyacı olan 2 milyon TL’lik ilacın maliyetini karşılamak için harekete geçti.
“Çok mutluyuz”
Haberi alır almaz sevinçten mutluluk gözyaşları döken anne Özlem Meriç, “Çok mutluyuz, müjdeli haberi aldık sonunda. Duru ilacına kavuşacak. Yetkililerimize çok teşekkür ediyoruz, devletimiz bizi yalnız bırakmadı. Duru inşallah sağlığına kavuşacak ve iyileşecek, temennimiz bu. Fakat diğer tip hastalarının da inşallah bir an önce ilaçlarına kavuşmasını diliyorum” diye konuştu.
“Devletimiz sağ olsun yardımını esirgemedi”
Kızları için gerekli ilaçtan en az 4 doz almaları gerektiğini ifade eden baba Özgün Meriç, “En sonunda Durumuzun yaşaması için gerekli olan ilacın onayı geldi. Türkiye İlaç Kurumundan gerekli belgeleri aldık. Yaklaşık 8-9 aydır uğraştığımız Durumuzun yaşaması için gerekli olan ilacı temin edeceğiz. Devletimiz sağ olsun yardımını esirgemedi. Darısı tüm SMA’lı hastaların başına diliyorum” dedi.
“Kelimelerle ifade edebilmek çok güç”
Ailelerin bu hastalıkla beraber zor bir süreçten geçtiğini dile getiren Meriç, “Bu ilaç bir umut aileler adına, çocukların daha iyi yaşamaları için bir beklenti. Biz bu beklenti ile yaşadık. İlacımız gelecek çok mutluyuz. Şu anda fazla ifade edemiyorum kendimi çünkü evladınızın yaşaması için gerekli olan şeyi temin edeceksiniz. Bunu kelimelerle ifade edebilmek çok güç. Diğer aileler de bunları bekliyor. Sadece tip1 hastaları için ilaç onaylandı. Fakat daha tip2, tip3, tip4’ler de mevcut. Devletimiz umarım bu hastalara yardımsever elini uzatacaktır. Yaklaşık bir hafta içerisinde kızımın ilacı gelecek. Gerekli yerleri aradık, evrakları gönderdik. Şu an tek işimiz beklemek. 9 ayı acılarla yoğurduk ki bu aşamaya getirdik. Bundan sonra inşallah bütün aileler için hayırlısı olsun” ifadelerini kullandı.
SMA hastalarının yakınlarına da hiçbir zaman pes etmemeleri çağrısında bulunan baba Özgün Meriç, çiftlerin yardımlaşarak ve sevgiyle çabalaması gerektiğini söyledi.
