Dünyada nadir hastalıklar kategorisinde yer alan Fabry hastalığı ile diğer hastalıklardaki özel çocukların moral ve motivasyonunu yüksek tutmak amacıyla Kırıkkale Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde tedavi sonrası eğlence programı düzenlendi.
Kırıkkale Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Hastalıkları Kliniğinde, dünyada nadir görülen Fabry hastalığı ile diğer hastalıklardaki özel çocukların moral ve motivasyonunu yüksek tutmak amacıyla tedavi sonrasında müzikli eğlence programı düzenlendi. Doyasıya eğlenerek vakit geçiren çocuklara üniversite öğrencileri de eşlik etti. Hastane odasını baştan aşağı süsleyip palyaço kılığına da giren öğrenciler çocuklara sakal, bıyık yaparak renkli görüntüler oluşturdu. Müzik eşliğinde dakikalarca dans edip oynayan çocuklar gülüp eğlendi. Özel çocukların mutluluğuna doktorlar ve hemşirelerde ortak oldu.
Fabry hastası Nuranur Yeşil, “Bugün ben oyun oynadım. Sonra yemek yedim. Dans ettim. Çok mutlu oldum teşekkür ederim. Ben böyle eğlenmemiştim. İyi ki varsınız" diye konuştu.
Üniversite öğrencisi Öğrenci Topluluğu Başkanı Büşra Aydıntepe, “Onların hep aramızda olduğunu yansıtmış olduk. Çok güzel etkinlikler yaptık. Güzel vakit geçirdik. Çocuklarla dans ettik. Oyun oynadık. Boyama yaptık. Yüz boyadık” şeklinde konuştu.
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Selda Bülbül, nadir hastalıkların çok az görüldüğü için bu hastaların toplum tarafından bilinmediğini söyledi. Nadir hastalıklarla ilgili toplumda farkındalığın çok az olduğunu ifade eden Prof. Dr. Bülbül, "Kliniğimizde bir etkinlik düzenlemek istedik. Çünkü nadir hastalıklarla ilgili toplumun farkındalığı çok az. Bu hastalıklar, çok az görüldüğü için her 100 bin canlı doğumda 2-5 arasında yani 40 binde 20 binde 1 görülüyor. O yüzden de çoğu zaman doktorlar da bilmiyor. Toplumda bilmiyor ve atlanıyor. Kendi tanısını almıyor. Farklı tanılarla mesela bir Fabry hastalığı romatizmal haslık diye takip edilebiliyor veya böbrek yetmezliği diye tarif edilebiliyor. Halbuki bu hastalıklar gerçek teşhisini alsa günümüzde bir kısmının tedavisi de var. 3 bin nadir hastalığı olan gruptan birkaç hastamızı çağırdık. Bu hastalarımızla böyle bir etkinlik düzenleyip sizlerle paylaşmak istedik. Anneleriyle birlikte geldiler. Burada sürekli birlikte oldukları doktorları var. Çünkü bazılarını her hafta, bazılarını ayda bir sürekli görüyoruz. Artık bizi tanıyorlar zaten. Bizi görünce koşmaya başlıyorlar. Bir de öğrenci topluluğumuz var. Onlar için palyaçolar, şirinler, boyamalar yaptılar dans ettik birlikte, şarkı söyledik. Kendi seslerini duyurmaya çalıştılar. Hediyeler verdik bugünün anısına. Bir de şimdi ağzımız tatlandıracağız. İnşallah bugünü hep beraber böylece kutlamış olacağız" dedi.
