Mersin’de yaşayan Ayşe ve İdris Ayaz çiftinin 14 aylık bebeği İday, görenleri duygulandırıyor. 4 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi’nin (SMA) nadir görülen smard1 hastalığına yakalanan minik İday, makineye bağlı olarak yaşamını sürdürmeye çalışıyor. Ayaz ailesi, Türkiye’de sadece 3 kişide bulunan hastalığın araştırılmasıyla ilgili yetkililerden yardım bekliyor.
Mersin’in merkez Toroslar ilçesinde yaşayan Ayşe ve İdris Ayaz çiftinin, 2017 yılında İday isminde bir kız çocukları dünyaya geldi. Erken doğumla dünyaya gelen İday, 1 kilo 180 gram doğduğu için 64 gün kuvözde kaldı. Ardından kilosuna ve sağlığına kavuşan İday, kuvözden çıkartılarak eve getirildi. İlk aylarda hiçbir sorunu olmayan İday, 4 ayda SMA’nın nadir görülen smard1 hastalığına yakalandı. O günden beri kendi başına nefes alamayan İday, makineye bağlanarak, yaşam mücadelesi vermeye başladı. Minik İday’ın durumunu görenler duygulanırken, Ayaz ailesi kızlarının hastalığının araştırılmasıyla ilgili yetkililerden yardım bekliyor.
"Türkiye’de İday ile birlikte 3 kişide bu denkte bir hastalık var"
Kızının durumuyla ilgili İHA muhabirine konuşan anne Ayşe Ayaz, 2 yıldır evli olduğunu ve İday isimli bir kız çocuklarının olduğunu söyledi. Kızının smard1 hastası olduğunu kaydeden Ayaz, “Yani kızım kas hastası. Bu da dünyada çok nadir görülen bir hastalık. Kızım şu anda 1 yaşında. Kızımın hastalığı 4 aylıkken başladı. Ancak teşhisi yeni konuldu. Uzun bir süre Mersin’de hastanede yoğun bakımda yattık. Burada teşhisi bulunmayınca buradaki doktorumuzu bizi Ankara’ya Hacettepe Üniversitesi’ne yolladı. Orada 30 gün kaldık. Orada genetik testlerimiz yapıldı, tahlillerimiz yapıldı ve kızımızın ‘smard1’ kas hastası olduğu ortaya çıktı. Dünyada birçok kas hastası var ama İday’ınki çok nadir görülen bir kas hastası. SMA’nın çok ağır bir dalı ve çok nadir görülen bir tipi. Türkiye’de İday ile birlikte 3 kişide bu denkte bir hastalık var” diye konuştu.
"Birkaç saat bile makineden ayrı kalması bizim için büyük bir mutluluk olur"
Bu hastaların bakımlarının zor olduğunu kaydeden Ayaz, "Eve geldiğimizden beri rutin bakımları var. 3 saatte bir mama saatleri var. Her 3 saatte bir boğazının temizliği var. Ayrıca özel bakımları var. Böyle bir sürü bakımları var. Bizim devlet büyüklerimizden bir istediğimiz var. Kızımın ilacı, tedavisi yok diye eve yollandı. Biz eve yollanmak istemedik. Çünkü eve yollanması demek yani ölüme terk edilmesi gibi bir şey oldu bizim için. Çünkü İday’ın hastalığının tam olarak araştırılmasını istiyoruz. Birde bizim araştırmalarımıza göre İday gibi hastalarda diyafram felci oluyor ve o yüzden makineye bağlanıyor. Diyafram felçliğinde de diyafram pili takıyorlar ve İday gibi smard hastalığı olan bir çocuk bu pil sayesinde birkaç saat makineden ayrı kalabiliyor. Biz de aynı şekilde kızımıza diyafram pili takılmasını istiyorum. Bu pil de her yerde takılmıyormuş. Bu pili SGK karşılıyormuş ama hemen karşılamıyormuş. Bunun için destek bekliyoruz. İday’a diyafram pilinin takılmasını istiyorum. En azından komple makineden ayrılamazsa bile birkaç saat makineden ayrı kalması bile bizim için büyük bir mutluluk olur" ifadelerini kullandı.
"Kızım bir dakika bile makineden ayrı kalsa nefesi kesiliyor"
Baba İdris Ayaz ise kızlarının nadir görülen smard1 hastası olduğunu dile getirdi. Bu hastalığın araştırılmasını isteyen Ayaz, "Yetkililerden yardım bekliyoruz. Birde artık makinelerin parçalarına ve temizlik malzemelerine bütçemiz yetmiyor. Bununla ilgili de destek istiyoruz. Kızımız böyle olduğundan beridir çalışamıyorum. 2 kişi ancak bakabiliyoruz. Gece hiç uykumuz yok. Bir dakika bile kızım makineden ayrıldığında nefesi kesiliyor. Bundan dolayı da uyuyamıyoruz. Sürekli nöbetleşe nöbetleşe uyuyabiliyoruz. Bizim araştırmalarımıza göre Amerika’da şu anda bu hastalığın tedavisiyle ilgili bir çalışma yürütülüyormuş. İnşallah bulunur" dedi.
