Ordu’da 4 yıl önce dünyaya gelen mermer kemik hastası (osteopetrozis) Belinay, sağlığına kavuşup akranları gibi sokakta oynayacağı günü bekliyor. Gözleri görmeyen ve konuşamayan minik Belinay’ın tedavisi için 70 bin lira gerektiği belirtiliyor.
Altınordu ilçesinde yaşayan ve Zafer-Reyhan Tepe çiftinin iki çocuğundan biri olan 4 yaşındaki Belinay, 6 aylık olunca ilik nakli operasyonu geçirdi. Doğum sonrası gözlerinde problem olan Belinay için sonrasında, halk arasında mermer kemik olarak bilinen osteopetrozis hastalığı teşhisi konuldu. Sağırlık, körlük, dalak büyümesi, solunum sıkıntısı, büyüme geriliği ve çok küçük yaşlarda ölümle sonuçlan belirtileri olan hastalıkla mücadele eden Belinay, doktorların uzun yaşayamaz demelerine rağmen hayata tutundu.
Tedavisi için 70 bin lira gerekiyor
Şu an yüzde 99 engelli raporu bulunan Belinay için, 3 yaşında geldiğinde Kayseri’deki özel bir hastanede ’yeni tedavi yöntemi’ olduğunun bilgisini alan aile, çocuklarını Kayseri’ye götürerek tedavi ettirdi. Yapılan kontrollerde Belinay için yapılacak operasyonun yaklaşık 70 bin lira olduğu belirlenirken, aile maddi durumlarının yetersiz olduğunu, devlet yetkilileri ile hayırseverlerden yardım beklediklerini ifade ederek, çocuklarını akranları gibi koşarken görecekleri günü bekliyor.
Baba Zafer Tepe, “Çocuğumuz mermer kemik hastası. 2017 yılında ilik nakli oldu. Buna bağlı olarak gözlerinde tamamen görme sorunu var, yüzde 99 engelli raporlu. Geçtiğimiz yıl Kayseri’deki özel bir hastanede yeni bir tedavi sistemi olduğunu öğrendik. Oraya götürdük ancak 70 bin lira kadar maliyeti varmış. Onu da maddi durumumuz olmadığından kendimiz karşılayamadığımız için yardım bekliyoruz” dedi.
“Hem konuşamıyor, hem de göremiyor”
Şu anda minik Belinay’ın gözlerinin hiç görmediğini, Kayseri’deki özel bir hastanede gerçekleşecek olan tedavi ile çocuklarının gözlerinin kesin olmasa da görmeye başlayacağını ifade eden baba Zafer Tepe, “Şu anda yapılan hastalıklarda yüzde 60-70 oranında başarı yakalanmış. Çocuğumuzun ilik nakli olana kadar da görme problemi vardı ancak hastalığı göz damarlarını sıkıştırdığı için görme kaybı yaşıyor. Zaten şu anda konuşamıyor, onların haricinde farklı bir engeli yok” diye konuştu.
“Diğer çocuklar gibi koşsun, gülsün”
Anne Reyhan Tepe de çocuğunun özel eğitim aldığını ve bu sayede yürümeye başladığını ancak konuşamadığını, bunun nedeninin de gözleri görmediği için dudak okuyamamasından kaynaklandığını ifade ederek, “İnşallah bize yardım eden olur. Diğer çocuklar gibi konuşsun ve gülsün, oynasın istiyorum” ifadelerine yer verdi.
