SAĞLIK - 17 Ekim 2022 Pazartesi 23:00

’Potochi lupski sendromu’ teşhisi konulan oğlu için destek bekliyor

A
A
A
’Potochi lupski sendromu’ teşhisi konulan oğlu için destek bekliyor

Siirt’te yaşayan Gülsüm Silah, "potochi lupski sendromu" teşhisi konulan 7 yaşındaki oğlunun eğitimi için yardım bekliyor.

Siirt’te yaşayan Gülsüm Silah, "potochi lupski sendromu" teşhisi konulan 7 yaşındaki oğlunun eğitimi için yardım bekliyor.


Siirt kent merkezinde ikamet eden Gülsüm Silah, potochi lupski hastası oğlu Bünyamin’e bakabilmek için destek bekliyor. 7 yıldır oğlunun hastalığına çare aradığını aktaran Silah, aradan geçen zamanda oğlunu Türkiye’nin birçok hastanesinde tedavi ettirmesine rağmen sonuç alamadıklarını ifade etti. 7 yıldır oğluna baktığını ve maddi ve manevi olarak oğlunun durumunu kaldıracak gücünün olmadığını belirten anne Silah, kendilerine uzanacak bir yardım eli beklediklerini söyledi. Silah, “Potochi lupski sendromuyla 3 yaşındayken tanıştık. Anne karnında sadece gelişim geriliği ve kilo gelişim geriliği vardı. Ne topuk testinde ne de 3’lü tarama testinde çıkmadı. Zayıflığından şikayet edip doktora gitmiştik, Bezmialem Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde Genetik Bölümü tarafından konuldu bu teşhis. Anne, baba taşıyıcı değiliz. Bu sendrom otizm belirtileri taşımayan fakat mental gelişim geriliği, fiziksel gelişim geriliği taşıyor. Bünyamin hiperaktif bir çocuk, kas tonu zayıflığı var. Bu çocuk Türkiye’de ilk teşhis konmuş hastalardan olabilir. 7 yaşında, ben Bünyamin’in 7 yaşına kadar devletin vermiş olduğu bütün imkanları kullandım. Eğitiminde olsun, fizik tedavisinde olsun ama bu süreçten sonra çok zorlanıyorum" dedi. Kendisine destek olunmasını isteyen Silah, "Bu alanda tez yapmış profesörlerin ya da bu sendromu bilen annelerin, bilen ailelerin bana ulaşmalarını istiyorum” dedi.


Rehabilitasyon Merkezi Rehber Öğretmeni Funda Bozar ise, “Bünyamin’le tanışalı bir yıl oldu. Bu süreçte Bünyamin’in annesinin ne kadar zorluklar çektiğini, eğitimiyle ne kadar uğraştığını gördüm. Bu süreçte en çok annelerimiz yıpranıyor öğrencilerimizin. Eğitimiyle ilgili her türlü desteği bekliyoruz Bünyamin için” diye konuştu.

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
Tokat Tokat’ta sel alarmı: Önlemler üst seviyeye çıkarıldı Tokat’ta muhtemel sel ve su baskınlarına karşı düzenlenen koordinasyon toplantısının ardından açıklama yapan Tokat Valisi Abdullah Köklü, bazı köylerin tedbir amaçlı tahliye edildiğini belirterek vatandaşlara dere yatakları ve riskli bölgelerden uzak durmaları çağrısında bulundu. Tokat Valiliği koordinasyonunda Tokat AFAD İl Müdürlüğünde Turhal ilçesi sel-su baskını koordinasyon toplantısı düzenlendi. Toplantıya il protokolü ve kurum amirleri katıldı. Toplantı sonrası açıklamalarda bulunan Tokat Valisi Abdullah Köklü, "Bugün de internet sitelerimizden, sosyal medya valilik hesaplarından bahsettiğimiz gibi önlemlerimizi alıyoruz. Tüm vatandaşlarımızı duyarlı olmaya tekrar davet ediyorum. Burada olan bu afete hazırlıklı olmak. Afete hazırlıklı olmak demek önceden önlem almak demek. Bu sene gerçekten son 60 yılın en kuvvetli yağışlarını yaşadık. Bu yağışlar nedeniyle ilgili kurumlarla toplantısını yaptık. Tokat Valiliği ve tüm kurumlar olarak bölge müdürlerimizle burada sağ olsunlar geldiler. Hazırız inşallah. Hep beraber el birliğiyle atlatmayı ümit ediyoruz. Bazı köylerimizi önleme amaçlı tahliye ettik. Tabii ki bu vatandaşlarımızın can güvenliğini temin etmek için aldığımız kararlar bunlar. Yani iki gün, üç gün vatandaşlarımız dışarıda, canı sağ olsun. Diğer konular çok önemli değil. Vatandaşlarımızı duyarlı olmaya davet ediyorum. Özellikle dere yataklarından ve güzergahlardaki taşkın olabilecek tehlikeli yerlerden vatandaşlarımız mümkün olduğu kadar uzak dursunlar. Güvenlik güçlerimizin, tarım müdürlüğümüzün, özel idaremizin, Devlet Su İşlerimizin uyarılarına lütfen dikkatle dinlesinler. Onlar için önemli konular. Çünkü biz o planlamaları beraber yapıp vatandaşlarımızı bu konuda uyarıyoruz. O konulara biraz daha dikkat verirlerse memnun oluruz. Turhal derken tüm Tokat vilayetinin toplantısını yaptık. Tabii ki tarım arazilerinde en fazla derenin şehrin içinden geçen yerler biraz daha hassas oluyor. Tural da o ilçelerimizden bir tanesidir. Zaten perşembe gününden beri cuma günü, cumartesi günü tüm özel idare, Devlet Su İşleri, belediye, AFAD, herkes sahada. 24 saat esasına göre dönem dönem bin 200 personelle 500 bandında araca çıktık. Özel sektörden de destek aldık. Gerekiyorsa daha fazla araçla müdahale ederiz. Vatandaşlarımız da duyarlı olurlarsa, bizlere yardımcı olurlarsa çalışmamıza inşallah afeti hep beraber güzel bir şekilde yönetmiş oluruz" dedi.