GENEL - 03 Temmuz 2019 Çarşamba 12:46

Dünyada sadece 6 ailede bulunan hastalık Silopi’de 60 kişilik ailede tespit edildi

A
A
A
Dünyada sadece 6 ailede bulunan hastalık Silopi’de 60 kişilik ailede tespit edildi

Dünyada sadece altı aile ve toplam 150 kişide tespit edilen ve erken yaşta ölümlere neden olan ölümcül kalp ritim bozukluğu hastalığı, Şırnak’ın Silopi ilçesinde 60 kişilik ailede tespit edildi.

Dünyada sadece altı aile ve toplam 150 kişide tespit edilen ve erken yaşta ölümlere neden olan ölümcül kalp ritim bozukluğu hastalığı, Şırnak’ın Silopi ilçesinde 60 kişilik ailede tespit edildi.


Dünyada sadece altı aile ve 150’ye yakın hastada tespit edilen, ilki 2000 yılında Barcelona kentinde 17 ve 39 yaşlarındaki iki hastada tariflenen "kısa ot sendromu" olarak da bilinen ölümcül kalp ritim bozukluğu, Şırnak’ın Silopi ilçesinde 60 kişilik Dalaman ailesinde tespit edildi. Silopi ilçesinde ikamet eden ve şuana kadar ölümcül kalp ritim bozukluğu hastalığı nedeniyle 18 aile bireyini kaybeden Dalaman ailesi, başka ölümlerin yaşanmaması ve sağlıklarına kavuşmaları için Sağlık Bakanlığı ve devlet büyüklerinden kendilerine yardım eli uzatılmasını bekliyor.


Dünyada ender bulunan genetik bir hastalığı taşıdıklarını ve bundan dolayı birçok aile bireyinin genç yaşta hayatını kaybettiğini ifade eden Hacı Dalaman, ”60 kişiden oluşan ailemizde tıpta kısa ot sendromu, halk arasında kalpte ritim bozukluğu adı verilen bir hastalık var. Bu hastalık genç yaşta ani ölümlere neden olan bir hastalık. Bu hastalıktan dolayı ailemizden birçok kişi hayatını kaybetti. Ağabeyim bu hastalıktan öldü, yeğenim 18 yaşındayken yatağında öldü. Diğer ağabeyim 20 yaşında öldü. Bu hastalık nedeni ile ailemizde altı kişide kalıcı kalp pili var. Aile bireylerimizin yüzde 80’ine bu kalıcı pillerin takılması lazım yoksa onlar da bu hastalık nedeni ile aniden hayatını kaybedebilir. Sağlık Bakanlığından, doktorlarımızdan bu hastalığa bir çare bulmalarını istiyoruz. Bu hastalığın tedavisi için Diyarbakır, Ankara gibi yerlere gidip geliyoruz. Ancak maddi durumumuz iyi olmadığı için şuan da gidemiyoruz. Dünyada sadece 6 ailede tespit edilen bu hastalık 60 kişiden oluşan ailemizde de tespit edildi. Bu hastalığın tedavi ve tanısı için bugün bütün aile fertleri ile birlikte Cizre Devlet Hastanesine gelip muayene olduk. Diyarbakır’dan gelen doktorlar hastalığın teşhisini koymak için 64 kişiden oluşan aile bireylerini tek tek muayene edip, gerekli notları aldılar" dedi.


İlk teşhisin 2014 yılında kendisine konulduğunu ifade eden Dalaman, "Fenalaşıp hastaneye kaldırıldığım zaman hastalık ilk olarak bende teşhis edildi ve kalıcı kalp pili takıldı bana. Benden sonra da diğer birçok aile bireylerine bu kalıcı kalp pillerinden takılarak hayatta kalmaları sağlandı. Son 20 yılda bu hastalıktan dolayı birçok aile bireyi hayatını kaybetti. Bu hastalığın tedavisi için ilaçta yok Türkiye’de. Tedavimizi sürdürmek için bu ilaçları yurt dışından getirmemiz lazım ancak aile olarak buna da maddi açıdan gücümüz yetmiyor. Ailemizde genetik bir hastalık var ve 60 kişiden oluşan aile bireyleri için genetik bir araştırmanın yapılması lazım. Her bir tetkik için de 10 bin lira isteniyor. Bir de bu hastalığın tedavisi için ilaçları Türkiye’de bulamıyoruz. Tedavi için bu ilaçlar çok önemli ancak bu ilaçları da yurt dışından getirmemiz lazım. Bizim bu kadar da imkanımız yok. Sağlık Bakanlığından isteğimiz ve ricamız bu hastalığın tedavisi için gerekli ilaçların temin edilip, gerekli tetkiklerin yapılması için bize yardımcı olmalarını istiyoruz" diye konuştu.



İlk teşhis 2000 yılında Barcelona’da konuldu


Dünyada şuana kadar sadece altı ailede bulunan bir hastalığı Silopi ilçesinde 60 kişide oluşan bir ailede tespit ettiklerini ifade eden Cizre Dr. Selahattin Cizrelioğlu Devlet Hastanesi Kardiyoloji Uzmanı Dr. Serhat Gümlü, "Dünyada şu ana kadar altı ailede ve 150’ye yakın hastada tespit edilen, 2000 yılında Gussat ve arkadaşları tarafından Barcelona’da ailelerinde kardiyak hastalığı ve ani ölüm bulunmayan 17 ve 39 yaşlarındaki hastalarda tariflenen, 2003 yılında ise Dr. Brugada ve arkadaşları tarafından tanımlanan genetik geçişli kısa ot sendromu olarak da bilinen ölümcül kalp ritim bozukluğunu Şırnak ilimizin Silopi ilçesinde 60 kişilik Dalaman ailesinde tespit ettik” dedi.


Sekiz ay önce Hacı Dalaman’ın hastaneye çarpıntı ve bayılma şikayeti ile başvurduğunu belirten Gümlü, "Yapmış olduğum testlerde ve almış olduğum anamnezde amcalarının, halalarının erken yaşta vefat etmesi ve 20 yaşındaki kardeşinin de askerde uykudayken vefat ettiğini söylemesi üzerine az önce tarif ettiğim hastalıktan şüphelendim. Bu hastalığın dünyadaki gerçek prevalansı bilinmemektedir. Elektrofizyolojik çalışmaları olan Erkan Baysal hocamızı bu hastalar için hastanemize davet ettik. 64 kişiden oluşan aile bireylerini tek tek taradık. Pedigrilerini oluşturduk ve şuana kadar aileden 18 kişinin vefat ettiğini düşünüyoruz. Hasta olarak tariflediğimiz 10 kişiye şoklayıcı özellikte olan kalıcı kalp pilinden taktık. Şüpheli olarak düşündüğümüz hastaları da takibe alıp, genetik testlerinin çalışılmasına karar verdik” şeklinde konuştu.


Kardiyoloji Uzmanı Dr. Serhat Gümlü, hastalığın tedavisi için kullanılması gereken ilaçların ülkemizde bulunmadığını söyledi. Gümlü, "Pahalı olması ile beraber yurt dışından temin edilmekte. Ailemizin maddi olanakları kısıtlı olup maalesef bu ilaçları temin etmeye maddi güçleri yetmemektedir. Buradan basın aracılığı ile valimize, İl Sağlık Müdürlüğüne, hayırsever iş adamlarına maddi manevi ailemizin yanında bulunmaları için çağrıda bulunuyorum. Böylece aile bireylerinin erken yaşta ölmelerini önleyebilir ve daha sağlıklı bir yaşam sunabiliriz” diye konuştu.


Cizre Dr. Selahattin Cizrelioğlu Devlet Hastanesi Başhekimi Dr. H. Halit Sapan ise, ”Cizre Devlet Hastanesi daha önce birçok başarılı cerrahi operasyonlara imza atan bir hastanemiz. Bugün de dünya genelinde büyük bir öneme sahip olan bilimsel bir araştırmaya da imza atmış bulunmaktadır. Dünya genelinde sadece altı ailede bulunan bir hastalıkla ilgili Kardiyoloji Doktorumuz Serhat Gümlü tarafından yapılan bir araştırmada Silopi ilçemizde de ikamet eden bir ailenin var olduğu tespit edilip, 60 kişiden oluşan Dalaman ailesini hastanemizde misafir ederek belirli testlerden geçirdik. Hastalığın teşhisi konusunda gerekli bütün çalışmaları itina ile gerçekleştirdik. Bu anlamda hastane olarak sadece Cizre’ye değil çevre ilçelerden, hatta Kuzey Irak’tan ve Suriye’den gelen hastalara hizmet vermekteyiz. Amacımız insanlara en iyi şekilde sağlık hizmeti vermek ve ilçemiz ve ilimiz dışına çıkacak olan hasta sevklerini azaltmaktır” dedi.

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
Eskişehir AK Parti Eskişehir İl Başkanı Albayrak’tan Tepebaşı Belediyesi’ne yönelik operasyonla ilgili açıklama AK Parti Eskişehir İl Başkanı Gürhan Albayrak, Tepebaşı Belediyesi’ne yönelik düzenlenen operasyonla ilgili olarak, "Ortaya çıkan ayrıntılar, ne yazık ki şehrimiz ve kamu vicdanı adına utanç vericidir" dedi. Eskişehir Cumhuriyet Başsavcılığı tarafından Tepebaşı Belediyesi’ne geçtiğimiz günlerde yolsuzluk, nitelikli zimmet, evrakta sahtecilik ve kara para aklama suçlarıyla ilgili operasyon düzenlenmişti. Soruşturma süreci devam ederken, AK Parti Eskişehir İl Başkanı Gürhan Albayrak, konuyla ilgili açıklamada bulundu. Başkan Albayrak’ın sosyal medya hesabı üzerinden yaptığı açıklamada, "Soruşturmayı büyük bir dikkat, ciddiyet ve sükunetle takip etmekteyiz. Soruşturmanın selameti ve hukukun üstünlüğüne olan inancımız gereği, bugüne kadar adli makamların işleyişine saygı göstererek herhangi bir açıklama yapmamayı tercih ettik. Ancak gelinen noktada ortaya çıkan vahim tablolar, iddialar ve belgeler karşısında Eskişehir halkının hakkını savunmak adına bir kelam etme zamanı gelmiştir. Cumhuriyet Başsavcılığının yürüttüğü titiz çalışma, MASAK ve Sayıştay müfettişlerinin raporları neticesinde ortaya çıkan ayrıntılar, ne yazık ki şehrimiz ve kamu vicdanı adına utanç vericidir" ifadeleri yer aldı. "Bu durumu hiçbir Eskişehirlinin kabul etmesi mümkün değildir" Albayrak, "Eskişehirli hemşehrilerimizin vergileriyle, tüyü bitmemiş yetimin hakkıyla inşa edildiği iddia edilen lüks villalar, tarım arazileri üzerine kurulan devasa malikaneler ve bu yapıların altına gizlenmiş kripto para madenciliği odaları, belediyecilik anlayışının nasıl kişisel servet edinme aracına dönüştürüldüğünün en açık göstergesidir. Bir yanda halka hizmet üretmesi gereken makamlar, diğer yanda ise bu makamların gücünü kullanarak kendi yakınlarının üzerine şirketler kurup belediyeye şişirme faturalar kesen idareciler... Bu durumu hiçbir Eskişehirlinin kabul etmesi mümkün değildir" dedi. "Sadece hukuki bir suç değil, aynı zamanda çok büyük bir ahlaki çöküştür" Aşevi üzerinden usulsüzlük yapıldığı iddialarının vahim olduğunu belirten Albayrak, şunları kaydetti: "İhtiyaç sahibi vatandaşlarımızın, yoksulun, fukaranın boğazından geçecek olan aşevi yemeklerinin sanki dışarıdaki yandaş firmalardan alınmış gibi gösterilerek belediyeye fatura edilmesi, milyonlarca liranın elden ele nakit olarak paylaştırılması sadece hukuki bir suç değil, aynı zamanda çok büyük bir ahlaki çöküştür. İhtiyaç sahibinin rızkına göz diken bu zihniyeti Eskişehir kamuoyunun vicdanına havale ediyoruz. Eskişehir’imizin ve hemşehrilerimizin hakkını, hukukunu hiç kimseye yedirtmedik, yedirtmeyeceğiz. Tüyü bitmemiş yetimin hakkının, aşevindeki fukaranın rızkının son kuruşuna kadar takipçisi olacağız. Adaletin tecelli edeceğine ve suçluların en ağır cezayı alacağına inancımız tamdır."
Sakarya Destici’den Ahmet Türk’e sert sözler: "Hainlik yapıyor" Sakarya’da partisinin Olağan İl Kongresi’nde konuşan Büyük Birlik Partisi (BBP) Genel Başkanı Mustafa Destici, eski Mardin Büyükşehir Belediye Başkanı Ahmet Türk’ün, Amed Sportif Faaliyetler’in Süper Lig’e yükselmesinin ardından yaptığı, "Kürdistan’ın bir takımı Süper Lig’e çıktı" açıklamasına "Hainlik yapıyor" sözleriyle tepki gösterdi. Destici, "Bu devletin adı Türkiye Cumhuriyeti’dir, bu milletin adı Türk milletidir. PKK’nın siyasi uzantısı DEM Parti yarın birçok il ve ilçede ‘Barış için adım at’ yürüyüşü yapacakmış; sen önce vatan için bir adım at" dedi. BBP Genel Başkanı Mustafa Destici, Sakarya’da partisinin 12. Olağan İl Kongresi’ne katıldı. Serdivan Belediyesi Kongre Merkezi’nde yapılan kongre, Kur’an-ı Kerim tilavetinin ardından saygı duruşu ve İstiklal Marşı’nın okunmasıyla başladı. Yapılan kongrede tek aday olan mevcut il başkanı Turan Yıldırım yeniden başkan seçildi. Kongre öncesinde konuşan BBP Genel Başkanı Mustafa Destici, asgari ücretin ve emeklilik maaşlarının düşük olduğunu, akran zorbalığını ve 18 yaş altı çocukların suça sürüklenmelerine ilişkin değerlendirmede bulundu. "Sen önce vatan için bir adım at" Destici, "Geçtiğimiz günlerde Diyarbakır’dan bir takım Süper Lig’e yükseldi, hoş gelmiş, sefa gelmiş ama devletin varlığını kabul ettiği sürece, ay yıldızlı al bayrağa saygı duyduğu sürece hoş gelmiş. Türkiye’nin takımı, Diyarbakır Türkiye’nin ili ama çıkmış bir zavallı, güya duayen devlet ona her şeyi vermiş. Mal, mülk, para, makam vermiş maça gidiyor ve çıkışta, ‘kürdistanın bölgesinin takımı Süper Lig’e yükselmiştir’ diyor. Densizlik bu aslında hainlik yapıyor. Biz ‘kes sesini’ dedik ve demeye devam edeceğiz. Bu devletin adı Türkiye Cumhuriyetidir, bu milletin adı Türk milletidir. Nevruz kutlamaları yapıyorlar on binlerce kişi katılıyor bir kişinin elinde Türk bayrağı yok, takım için gösteri yapıyorlar bir kişinin elinde Türk bayrağı yok. Siz hangi devletin vatandaşısınız ey hainler topluluğu, siz hangi milletin mensubusunuz. Bu ay yıldızlı al bayrağı elinize almaktan neden imtina ediyorsunuz. PKK’nın siyasi uzantısı DEM Parti, yarın birçok il ve ilçede ‘Barış için adım at’ yürüyüşü yapacakmış, sen önce vatan için bir adım at, o yürüyüşü Türk bayraklarıyla yap ondan sonra devletten, meclisten ve bizden adım bekle. Sen eline Türk bayrağı almadığın müddetçe ne kardeşlik ne barış olur ne de dostluk olur. Eline Türk bayrağı almayan kim olursa olsun bu milletin bir parçası olamaz. O zaman diyoruz ki; hangi bayrağı eline alıyorsan, hangi bayrağın özlemini çekiyorsan git orada yaşa. Bunlara müsamaha gösterirsek bugün talep ettiklerinin yarın çok daha fazlasını isterler maazallah bu iş bölünmeye kadar gider. Türkiye’yi bölmek isteyenleler bunları 40 yıldır maşa olarak kullanıyorlar ve bugünde maşalık yapmaya devam ediyorlar" dedi. "En önemli meselelerden biri de akran zorbalığı" Genel Başkan Destici, "En önemli meselelerden biri de akran zorbalığı ve 18 yaş altı çocuklarımızı istismar eden, bunları kullanan, suç işleten çeteler ve bu çetelerin ele başları. Birkaç gün önce İstanbul Büyükçekmece’de 15 yaşında bir çocuğumuz yine akranları tarafından öldürüldü. BU gerçekten acı ve vahim bir durum. Bununla ilgili mecliste yasal düzenlemeler yapıldı ama maalesef bu düzenlemeler tam beklentileri karşılamış değil. Bizim esas bahsettiğimiz, bu çocukların ailesiyle bağlarını kopartıp tamamen etkisi altına alıp suç işleten çetelerden bahsediyoruz. Bunlarla ilgili iki şey yapılması gerekiyor bir yasa çıkacak bu suç işleyenler 18 yaş altıda olsa 14 yaşını geçmişse büyükler gibi cezalandırılmalıdır. Daha önemlisi bataklığı kurutmaktır onun için bu çetelerin kökünü kazımak gerekmektedir. Son dönemde hem meclisten çıkan yasalar hem İçişleri ve Adalet Bakanlığı’nın ortak çalışmaları hepimizin gözünün önünde cereyan etmektedir. Bir de bunun yanında bahis meselesi ve asla müsemma gösterilmemelidir" diye konuştu. "Aile, toplumun, milletin ve devletin başlangıç noktasıdır" Asgari ücret, emeklilik maaşlarının arttırması gerektiğini belirten ve aile olma hususlarına değinen Genel Başkan Destici, "Bugün en büyük problemlerimizden biri ailedir çünkü aile olmazsa toplum, toplum olmazda millet, millet olmazsa devlet olamaz. Aile, toplumun, milletin ve devletin başlangıç noktasıdır. Türk milletini tarih boyunca güçlü kılan aile olmaktır. Ama bizim ailemize LGBT ile saldırdılar yetmedi evlilik dışı hayatları özendirdiler. Evlilikten insanları ve gençleri soğuttular ve maalesef bunda da başarılı oldular. Çocuk sayısı aile başına 3 üzerindeyken bugün 1.4’lere gerilemiş durumda. Artık Türkiye nüfus olarak yükselmiyor aşağıya doğru geriliyor. Bu, bir milletin yok oluşa doğru gidişi demektir" şeklinde konuştu.