Oğluyla haftanın 5 günü etkinlikten etkinliğe koşan anne Çam, özel çocukların ailelerinin en büyük kaygısını dile getirerek, "18 yıldır hep çocuğumdayım ben. O sağ olsun bana yeter. En büyük hayalim Emir’in ayakta durması. Bütün özel çocukların ailesinin tek düşüncesi eminim ki bizden sonra ne olacak, onu düşünüyoruz. Biz ölürsek çocuklarımız ne olacak, bizim çocuklarımıza biz öldükten sonra sahip çıkılsın" dedi.
Antalya’da yaşayan 47 yaşındaki Esin Çam’ın hayatı, yaklaşık 18 yıl önce dünyaya gelen oğlu Emirhan Çam ile bambaşka bir yöne döndü. Ağustos ayında 18 yaşına girecek Down sendromlu Emirhan için 18 yıldır hayatını oğlunun eğitimine, sağlığına ve sosyal yaşama katılmasına göre şekillendiren anne Çam, hem kendi mücadelesini hem de özel çocuk sahibi ailelerin ortak kaygısını anlattı. Oğlunu evden koparmadan, sosyal yaşamın içinde tutmak için haftanın 5 günü etkinliklere götüren Çam, "Her günümüzü dolu dolu yaşıyoruz" diyerek, özel çocuk sahibi ailelere de çocuklarının arkasında durmaları çağrısında bulundu.
"10 ay kendimi eve kapattım"
Oğlu Emirhan’ın doğumundan sonra Down sendromlu olduğunu öğrendiğini belirten Esin Çam, tanı sürecinin kendileri için zorlu başladığını anlattı. Emirhan’ın doğumdan sonra 3 gün kendisine verilmediğini ifade eden Çam, o süreçte bir şeylerin farklı olduğunu hissettiğini söyledi. Çam, yaşadıklarını şu sözlerle anlattı: "Emirhan yaklaşık 18 yıl önce doğdu. Down sendromlu olduğunu bilmiyorduk. Emirhan doğduktan sonra 3 gün bebeği yanıma vermediler. Vermedikleri ve ikinci doğumum olduğu için aksi bir şey olduğunu düşündüm. Daha sonra çocuk doktorumuz Down sendromlu olduğunu söyledi. Tabii ki bu süreç bizim için çok uzun bir süreç oldu. 10 ay kadar kendimi eve kapattım. Ne yapmam gerekli diye düşündüm. 10 ay sonra kendime, ‘Kendini bir silkele, kendine gel, bu çocuk senin çocuğun’ dedim. Ondan sonra hastane süreçlerimiz başladı."
"Hayat çizgimizi Emirhan’a göre çizdik"
Emirhan’ın kalbinde delik olduğunu, bu nedenle uzun süre hastane süreçleri yaşadıklarını kaydeden anne Çam, zamanla bütün yaşam düzenlerini oğluna göre kurduklarını söyledi. Emirhan’ın sağlık kontrolleri, özel eğitimi ve okul süreciyle birlikte aile olarak farklı bir hayat düzenine geçtiklerini belirten Çam, Bursa’dan Antalya’ya taşınma kararını da bu süreçte aldıklarını ifade etti. Çam, "Emirhan kalbi delik doğdu. Üfürme denildi, o kapatıldı. Sürekli hastanelerdeydim. Daha sonra Emirhan’a göre hayat çizgimizi çizdik. Hastaneler, okullar derken 18 yaşına girecek şu anda. Sürekli doktor kontrolleri altındaydık. Daha sonra eğitimine ağırlık verdim. Bursa’da doğdu zaten. Bursa’daki eğitimden sonra, ‘Biz burada nefes alamıyoruz, ortam değiştirelim’ dedik. Antalya’ya geldik. Antalya’da özel eğitimini verdik. Özel eğitime gidiyor, normal okuluna gidiyor. Yani hayatımızı ona göre yönlendirdik ve o şekilde de devam edecek" diye konuştu.
"Onun bir gülümsemesi her şeyi değiştiriyor"
Özel çocuk büyütmenin zorluklarına değinen Esin Çam, bu süreçte hem hastane yollarında hem de sosyal hayatta birçok güçlükle karşılaştıklarını dile getirdi. İnsanların bakışlarının ve davranışlarının zaman zaman kendilerini zorladığını anlatan Çam, tüm yorgunluğunu oğlunun bir gülümsemesiyle unuttuğunu söyledi. Anne Çam, "Zorluklarımız tabii ki oldu. Normal bir çocuğun büyümesiyle bizim çocuklarımızın büyümesi farklı. Bir ucun hep hastanede. Tabii ki insanların sana karşı davranışı farklı, senin onlara bakış açın değişiyor. Ama bilmiyorum, iyi ki de olmuş. Hayat mücadelemiz devam ediyor. 18 yıl zor bir süreçti. Önümüzde de ne olacağını bilmiyoruz. Ama sevgisi farklı, her şey farklı. Göğüs geriyorsun, yorgunluğunu atıyorsun. Onun sana bir gülümsemesi, ‘anne’ demesi her şeyi daha farklı yapıyor" ifadelerini kullandı.
İlk dönemlerde psikolojik destek aldığını da anlatan Çam, "Ben ilk 10 ay eve kapandığımda psikologla görüştüm. Bana, ‘Seni dışlayanlar olacak, yargılayacaklar, önce sen kendin dik duracaksın’ dedi. Ben de doktorumu dinledim. İnsanları eledim. İyisini kötüsünü ayırdım. Çocuklarımıza karşı davranışlarına baktım" dedi.
"18 yıldır çalışamıyorum, çocuğumun peşindeyim"
Emirhan 6 aylıkken Antalya’ya geldiklerini belirten anne Esin Çam, bu süreçte hem zor insanlarla hem de merhametli, şefkatli kişilerle karşılaştıklarını söyledi. Çocuğu doğmadan önce tekstilde kesim dikim ustası olarak çalıştığını ifade eden Çam, Emirhan’ın doğumundan sonra iş hayatına devam edemediğini dile getirdi. Çam, "Normalde çalışıyordum. Kesim dikim ustasıyım, tekstilciyim. Çocuğum doğana kadar çalışıyordum. Hamilelik döneminde de çalıştım. Emekliliğime az bir süreç kaldı ama 18 yıldır çalışamıyorum. Neden? Çocuğumun peşindeyim. Kimseye güvenemiyorum. Bir şey olsa sana anlatır mı, anlatamaz mı? Bu sorunları yaşadığımız için zorluklarımız tabii ki çok oldu. Ama Allah güç kuvvet verdi. Bütün özel çocuklarımızın aileleri bunu yaşamıştır eminim. Her zorluğun bir kolaylığı oluyor" diye konuştu.
"Okula bir gün bensiz gitmedi"
Oğlunun peşinden 18 yıldır hiç ayrılmadığını söyleyen Esin Çam, Emirhan’ın okula bir gün bile yalnız gitmediğine dikkat çekti. Yağmurlu havalarda okul önünde şemsiyeyle beklediğini anlatan Çam, yaşadıkları zorluklara rağmen oğlunu sosyal hayatın içinde tutmak için büyük çaba gösterdiğini söyledi. Anne Çam, "18 yıldır peşinden hiç ayrılmadım. Okula bir gün bensiz gitmedi. Yağmurlu havada, şemsiyenin altında beklediğimi de biliyorum. Çok zorluklar yaşadık, hala da yerine göre yaşıyoruz. Haftanın 5 günü evde hiç durdurmuyorum. Hep aktif haldeyim" dedi.
Anne-oğulun haftalık programı dolu dolu
Emirhan’ın haftalık programını da anlatan Esin Çam, oğlunun devlet lisesine, özel eğitime, Zihinsel Yetersiz Çocukları Yetiştirme ve Koruma Vakfı’ndaki etkinliklere ve Engelsiz Kafe’ye gittiğini söyledi. Çam, haftanın tek boş günü olan cuma günlerini de artık "anne-oğul balık günü" olarak planladıklarını ifade etti. Çam, "Pazartesi günleri normal devlet lisesine, iş okuluna gidiyoruz. Salı günü öğleden önce ZİÇEV’de folklorumuz var, öğleden sonra Engelsiz Kafe’deyiz. Çarşamba günü yine folklordeyiz. Perşembe günü öğleye kadar normal devlet lisesinde, öğleden sonra ZİÇEV’de dersimiz var. Bir cuma günü boşluğumuz kalıyor, onu da planladık. Olta takımı alıp her cuma denize balık tutmaya gideceğiz. Oyuncak balık seti almıştım, leğene su koyup onunla oynuyordu. Baktım ki ilgisini çekiyor, bu yaz da bunu uygulayalım dedim. Cuma günü Anne-oğul balık günümüz olacak" ifadelerini kullandı.
Yaz tatillerinde de Emirhan’ı farklı ortamlara götürdüğünü söyleyen Çam, "Büyüklerini ziyarete götürüyorum, şehir dışına çıkarıyorum. Alternatif etkinlikler olursa duyduğumda götürüyorum. Dolu dolu yaşatmak istiyorum. Her günümüzü dolu dolu yaşıyoruz" dedi.
"Özel çocuklarınızı eve kapatmayın"
Özel çocuk sahibi ailelere seslenen Esin Çam, çocukların sosyal yaşamdan koparılmaması gerektiğini vurguladı. Evde uzun süre hareketsiz kalmanın ve tablet kullanımının çocukları olumsuz etkilediğini belirten Çam, çocukların mutlaka etkinliklere, eğitimlere ve sosyal ortamlara yönlendirilmesi gerektiğini söyledi. Çam, "Her anneye, babaya diyorum ki özel çocuklarınızla dolu dolu zaman geçirin ve onların da bir işe yaradığını hissettirin. Haftanın 5 günü evde durdurmamaya çalışıyorum. Çünkü evde durduğu zaman tablet ağırlıklı oluyor. Tablet de Down sendromlular için tehlikeli, çünkü oturdukça iç organlarında rahatsızlık oluşuyor" diye konuştu.
"Anne bak ben bunu yaptım dediğinde çok mutlu oluyorum"
Emirhan’ın okulda el sanatları alanında eğitim aldığını belirten Esin Çam, oğlunun bileklik ve boncuk dizdiğini, taş döşeme çalışmaları yaptığını anlattı. Emirhan’ın kendi emeğiyle bir şeyler ortaya koymasının kendisi için büyük bir gurur olduğunu söyleyen Çam, oğlunun çabasının kendisine güç verdiğini ifade etti. Çam, "Lisemizde el sanatları, aşçılık ve tarım alanları var. Emirhan el sanatlarına uygun olduğu için bileklik, boncuk diziyorlar, taş döşeme yapıyorlar. Bu benim için çok büyük, çok gurur verici bir şey. Yoktan var etmek gibi diyebilirim. O yüzden her anne çocuğunun arkasında duracak. Çocuklarımızı kapatmamak lazım. Ne kadar mücadele edersek bize o kadar geri dönüyor. ‘Benim çocuğum böyle, ne yapabilirim, eve kapatayım’ dememek lazım. 18 senedir ben hep dışarıdayım, hep etkinliklerdeyim. Folklor, basketbol ne bulursam götürmeye çalışıyorum" diye konuştu.
"En büyük hayalim Emir’in ayakta durması"
Özel çocuk sahibi ailelerin ortak kaygısını da dile getiren Esin Çam, en büyük hayalinin Emirhan’ın kendi ayakları üzerinde durabilmesi olduğunu söyledi. Oğlunun verdiği mücadelenin kendisini daha çok mücadele etmeye ittiğini belirten Çam, özel çocukların ailelerinden sonra da korunup desteklenmesi gerektiğini vurguladı. Çam, sözlerini şöyle tamamladı: "18 yıldır hep çocuğumdayım ben. O sağ olsun bana yeter. En büyük hayalim Emir’in ayakta durması. Oğlum el sanatlarına gidiyor. Okuldan çıktığı zaman, ‘Anne bak ben bunu yaptım’ dediğinde çok mutlu oluyorum. Biliyorum o da bir şeylerin çabasında, bir şeyler yapmak için mücadele veriyor. Benim oğlumun verdiği mücadelenin yanında ben daha çok mücadele veriyorum. Yeter ki ayakta dursun, kendini ifade etsin. Bütün özel çocukların ailesinin tek düşüncesi eminim ki bizden sonra ne olacak? Onu düşünüyoruz. Biz ölürsek çocuklarımız ne olacak, bizim çocuklarımıza biz öldükten sonra sahip çıkılsın."
Begüm Aksoy - İbrahim Sönmez
