GENEL - 12 Mart 2012 Pazartesi 14:55

(ÖZEL HABER) LÖSEMİ İLACI KARABORSAYA DÜŞTÜ

A
A
A
(ÖZEL HABER) LÖSEMİ İLACI KARABORSAYA DÜŞTÜ

Sivas’ta yaşayan lösemi hastası iki çocuğun ailesi, çocuklarının tedavisi için kullandıkları ilaç piyasada kalmayınca ilacı bulmak için seferber oldu. Lösemi hastası Abdulsamed Öztürk’ün babası Mehmet Öztürk, "8 liralık ilaca 200 lira istediler" diyerek büyüklerden yardım istedi.
Sivas’ta yaşayan 7 yaşındaki Nisa Nur Urhan ve Abdulsamed Öztürk, bir buçuk sene önce kan kanseri hastalığına yakalandı. Bir buçuk yıl boyunca Puri-Nethol isimli ilaçlarını düzenli bulan aileler, daha sonra ilaçları bulamayınca şok oldu. Uzun arayışlar sonucu ilaç bulamayan Abdulsamet’in babası Mehmet Öztürk, çareyi başka illerdeki eczanelerde ilacı aramakta buldu. Kayseri, İzmir, Ankara ve İstanbul’da oğlunun tedavisinde kullanılan ilacı arayan baba Mehmet Öztürk, olumsuz yanıt aldı. Sağlık Bakanlığı
Eczacılık Genel Müdürlüğü’nü arayan Öztürk, buradan ’İlacın piyasadan kaldırıldığını, ilaç firması ile görüşülüp tekrar piyasaya sürülmek için çalışmaların sürdüğü’ cevabını aldığını dile getirdi.
İLAÇ BULUNMAZSA HASTALIK TEKRAR NÜKSEDECEK
Çocukların ilaçları kullanmadığı takdirde hastalıklarının tekrar nüksedeceğini belirten Öztürk, ilacın bulunulmaması durumunda kötü hücrelerin tekrardan üreyebileceğini söyledi. Çocukların 3 yıl boyunca bu ilacı kullanması gerektiğinin altını çizen Mehmet Öztürk, şöyle konuştu: "Çocuklarımız lösemi hastası. Biz bu ilacı 3 yıl boyunca kullanmak zorundayız. Bizim çocuklarımız bu ilacı kullanmadığı takdirde hastalığın tekrar nüksetme durumu var. Kötü hücreler tekrar üreyebilir. Bu ilacı Sivas’ta bulamadık.
Eczaneleri gezdik. Kayseri’deki eczanelere sorduk. Ankara’da Çankaya bölgesinde bütün eczaneleri ve ilaç depolarını dolaştık. Fakat ilacı bulamadık. İzmir’de bulunan bir arkadaşımız vesilesi ile orada aradık ama yine bulamadık. İlaç firmasının bu ilacı üretmediği söylendi, Türkiye genelinde olmadığı söylenildi. Kendi çabalarım sonucunda İstanbul’da Cerrahpaşa Hastanesi’nin etrafındaki bütün eczaneleri, ÇAPA’nın etrafındaki bütün eczaneleri dolaştık. Bizzat kendim cep telefonumdan aradım. Hiçbirinden netice
alamadım"
8 LİRALIK İLACA 200 LİRA İSTEDİLER
Uzun aramalar sonucunda ilacı İstanbul Levent’te bulunan bir eczanede bir kutu bulduklarını anlatan Öztürk, bir arkadaşının başka bir yerden ilacı bulduğunu, yalnız 8 liralık ilaca 200 lira istediklerini iddia etti. İlacı almak için bütçelerinin bulunmadığını vurgulayan Mehmet Öztürk, şunları söyledi: "İstanbul’daki ağabeyim Levent’teki bir eczaneden tek bir kutu bulabildi. Yetkililerden bu sorunun giderilmesini istiyoruz. Bu ilaç kullanılmadığında tedavimiz yarım kalır. Yani tekrar hastalık
nüksedebilir. Bu ilacın tekrar piyasaya sürülmesini istiyoruz. Bir arkadaştan bu ilaç konusunda yardım istemiştim. Arkadaşım buldu ama 8 liralık ilaca 200 lira istemişler. Ama bütçemiz bu fiyata el vermedi. 8 liralık ilaca 200 lira vermek istemedim. Sağlık Bakanlığı Eczacılık Genel Müdürlüğü’nü aradım. İlaç firması ile çalışmaların sürdüğünü söylediler. ’İleride tekrar bu ilacı bulamazsanız tekrar bizi arayın’ diye bir yanıt aldık. Bizim istediğimiz ilaçtan farklı bir ilaç olduğunda yan etkileri çok
fazla oluyor"
İLACI BEKLEYEN BİR SÜRÜ ARKADAŞIM VAR
Yedi yaşındaki kan kanseri hastası Nisa Nur Urhan ise, ilaçları biran önce bulmak istediklerini söyledi. Kullandığı başka ilaçları sevmediğinin altını çizen Urhan, sözlerine şöyle devam etti: "Ben yeni gelen ilaçları istemiyorum. Onlar beni şişiriyor. O ilaçlar çok kötü. Ben o ilaçları istemiyorum. Ben kendi ilaçlarımı istiyorum. Bir sürü benim gibi arkadaşlarım var. Onlarda ilaç bekliyor. Bizim ilacımız çok güzel. Bizim ilacımız hiçbir şey yapmıyor. Çok güzel içiyoruz. Ama bizim ilaçlarımızı kaldırıp
yeni ilaçlar getirirlerse bizi çok kötü yapıyor"
Sivas Eczacılar Odası Yönetim Kurulu Başkanı Uğur Akkuş, lösemi tedavisinde kullanılan Puri-Nethol isimli ilacın depolarda ve firmada bulunmadığını söyleyerek, "Kronik lösemide kullanılan Puri-Nethol isimli ilaç uzun süredir hem depolarda hem firmalarda yok. Bunu kullanan hastalarımız da sıkıntı çekiyor. Muhtemelen bu ilacın başka bir kişi veya firma adına ruhsatlandırılacağı için ilacı piyasaya sunamıyorlar. Ruhsatlanma işi bittikten sonra piyasaya vermeleri gerekiyor" dedi.
Sağlık Bakanlığı’ndan onay alınarak yurt dışından ilaç getirme imkanı olduğunu anlatan Akkuş, sözlerine şöyle devam etti: "Piyasada ruhsatsız olan veya uzun süredir üretilemeyen ilaçları Türkiye Eczacılar Birliği ve Sağlık Bakanlığı aracılığıyla imzalanan bir protokol gereği Türkiye Eczacılar Birliği Sağlık Bakanlığı’ndan onay alarak yurt dışından getirtebilme imkanına sahip. Bu tip hastalarımıza da Türkiye Eczacılar Birliği’ne veya eczacı odalarına müracaat etmelerini duyurmuş oluyorum."
Sivas Eczacılar Odası Yönetim Kurulu Başkanı Uğur Akkuş, lösemi tedavisinde kullanılan Puri-Nethol isimli ilaçta ek bir ücretin talep edilmediğini ve bu ilacın alternatifinin bulunmadığını da sözlerine ekledi.
Bunlar Da İlginizi Çekebilir
Afyon Emirdağ’da ‘ekranlara bir günlük ara’ verildi Afyonkarahisar’ın Emirdağ ilçesindeki Şehit Muhammet Tufan Ortaokulu’nda düzenlenen farkındalık etkinliğinde; huzurlu aile ve güçlü toplum temasıyla ‘ekranlara bir gün ara’ verildi. Okul yönetimi, uygulamanın öğrenci ve veliler arasında dijital farkındalığı artırmayı hedefledi. Program boyunca; ailelere telefon, tablet ve televizyon kullanımını azaltma çağrısı yapıldı. Öğrenciler, gün içinde ders dışındaki zamanlarını kitap okuma ve geleneksel oyunlarla değerlendirdi. Velilere yönelik bilgilendirici içerikler paylaşıldı ve aile içi iletişim vurgusu öne çıkarıldı. Emirdağ İlçe Millî Eğitim Müdürü Gürkan Emeksiz, ‘’Dijital molalar, çocukların gelişiminde önemli rol oynadı. Aileler ve bilinçli adımlar eğitim sürecini olumlu etkiledi. Benzer çalışmaların artırılması için yeni adımlar planlıyoruz. Huzurlu aile, güçlü toplum için ekranlara bir gün ara, verdik. Bir günlüğüne: Telefonu bırakıyoruz. Kitaba sarılıyoruz. Oyuna çıkıyoruz. Hayata dokunuyoruz. Bu etkinlikler; Afyonkarahisar Valiliği’nin uhdesinde, Afyonkarahisar İl Milli Eğitim Müdürlüğü’nün koordinesinde tüm Afyonkarahisar genelinde olan bir etkinliktir’’ dedi. Okul idaresi, ‘’Ekranlarda bir günlük ara verilmesi, öğrencilerin gün içindeki davranışlarında olumlu geri dönüşler oldu ve olumlu netice aldık. Uzman görüşlerine göre: Ekran süresinin azaltılması çocukların sosyal becerilerini güçlendiriyor. Türkiye genelinde uygulanmakta olan benzer çalışmalar, aile içi iletişimin artmasına katkı sunuyor. Araştırmalar, dijital cihaz kullanımındaki düşüşün akademik başarıyı desteklediğini gösteriyor. İlçe genelinde daha önce farklı kurumlarda da farkındalık programları yapılmıştı. Düzenlediğimiz bu tür etkinlikte, velilerden gelen geri bildirimler olumludur. Uygulamanın devamı için yeni planlamalar yapıldı. Program sonunda; ekran molası, aileler üzerinde rahatlatıcı bir etki bıraktı. Etkinlik; ekran süresine dikkat çekerek aile içi iletişimin güçlenmesine katkı sundu’’ diye belirtti.
Diyarbakır Dicle Elektrik’ten kaçak elektrikle mücadelede dijital yaklaşım Dicle Elektrik, elektrik dağıtım sektörünün ilk AR-GE merkezi aracılığıyla inovatif projeler üretmeyi sürdürüyor. Teknolojiyi odağına alan şirket, uydu analizi, dron destekli saha taramaları, yapay zeka uygulamaları ve uzaktan sayaç yönetimi gibi yöntemlerle hizmet bölgesindeki kaçak kullanım oranını yüzde 76 seviyelerinden yüzde 37’ye indirerek, Türkiye ekonomisine 521 milyar liralık katkı sağladı. İnsan ve teknoloji odaklı dönüşüm projeleriyle hizmet kalitesini artırmayı sürdüren Dicle Elektrik, AR-GE ve teknoloji yatırımlarını aralıksız olarak sürdürüyor. Yaptığı yatırımlarla bir yandan enerji şebekesinde büyük bir dijital dönüşüm sağlayan şirket, diğer yandan da hizmet bölgesindeki kayıp-kaçak oranını yüzde 76 seviyesinden yüzde 37’ye kadar düşürmeyi başardı. Türkiye’deki dağıtım şirketleri arasında kurulan ilk AR-GE merkezine sahip olan Dicle Elektrik, bugüne kadar Enerji Piyasası Düzenleme Kurumu (EPDK) tarafından onaylanan 84 projenin 29’unu aktif olarak sürdürüyor. Aynı zamanda EPDK’nın 2023 Yerli Yazılım Çağrısında en fazla proje onayı alan dağıtım şirketi olan Dicle Elektrik, bu alandaki liderliğini teknoloji üretimindeki başarısıyla pekiştiriyor. "Kayıp kaçakla uçtan uca teknoloji çözümlerle mücadele ediyoruz" 2013’ten bu yana hayata geçirdikleri AR-GE ve teknoloji projelerinin sadece şirketlerinin ve bölgenin ihtiyaçlarını karşılamakla kalmadığını ve çoğu projenin sektör için de örnek olduğunu belirten Dicle Elektrik Genel Müdürü Yaşar Arvas "SCADA, akıllı şebeke, dijital sayaçlar ve OT sistemlerini sahada yaygınlaştırırken diğer yandan da veri temelli karar alma süreçlerimizi yapay zeka destekli projelerle güçlendiriyoruz. Bununla birlikte İHA destekli hat kontrolleri, robotik bakım sistemleri ve yeraltı tarama teknolojileri gibi uygulamaları da enerji altyapımıza dahil ettik. Bugün sahip olduğumuz üst düzey teknolojik yetkinliklerimiz sayesinde kayıp kaçakla mücadelede yapay zeka, dron, uydu görüntüleri ve dijital takip sistemlerini entegre şekilde kullanabiliyoruz. Yani kayıp kaçakla uçtan uca teknolojik çözümlerle mücadele ediyoruz. Bunun yanı sıra, akıllı ölçüm sistemlerine hız verdiğimiz yatırımlar sayesinde Türkiye’deki toplam OSOS (Otomatik Sayaç Okuma Sistemi) abonelerinin yaklaşık yarısına karşılık gelen 1,3 milyon abonemizi de bu sisteme dahil ettik. Tüm bu yatırımlarımızla birlikte hizmet bölgemizdeki şehir merkezlerinde kayıp kaçak oranını yüzde 15 seviyelerine kadar düşürmeyi başardık. Kayıt dışı tüketimin azaltılması sayesinde ülke ekonomisine bugüne kadar 521 milyar lirayı aşan bir katkı sağladık" dedi. "AR-GE merkezimizde etkin teknolojiler üretiyoruz" AR-GE merkeziyle de ilgili bilgiler veren Arvas sözlerine şöyle devam etti: "Bugüne kadar hizmet bölgemize gerçekleştirdiğimiz yatırımların miktarı toplamda 60 milyar liraya ulaştı. Bu yatırımlarımızın yüzde 25’ini ise akıllı şebeke projelerimiz oluşturuyor. Enerji altyapımızın ihtiyaçlarına özel teknolojiler geliştirildiğimiz Ar-Ge merkezimizde, EPDK tarafından onaylanan projelerin çalışmalarını aktif şekilde sürdürüyoruz. Merkezimiz yalnızca saha odaklı inovasyon üretmiyor, aynı zamanda 25’in üzerinde akademik yayın ve tescilli buluşla sektöre bilgi aktarımı sağlayan bir teknoloji üssü olarak konumlanıyor. 15’ten fazla üniversite ve 50’nin üzerinde firma ile yürüttüğümüz ortak çalışmalar, yerli mühendislik kapasitemizi güçlendirirken, kısa süre önce hayata geçirdiğimiz yerli RPA projesi ile manuel süreçlerimizi robotik yazılımlar üzerinden otomatikleştirerek operasyonel verimliliğimizi önemli ölçüde artırdık. Bunun yanında Transform Projemiz ile dağıtım trafolarını yapay zeka destekli analiz platformu üzerinden sürekli izliyor, şebeke sağlığını gerçek zamanlı takip ederek enerji kayıplarını düşürüyoruz." Karbon salımı AR-GE projeleriyle azaltılıyor Dicle Elektrik’in AR-GE merkezinde ürettiği projeler aynı zamanda çevresel sürdürülebilirliğe de katkı sağlanıyor. Merkez tarafından geliştirilen Makaralı Aydınlatma Direği, elektrik direklerinde bulunan lambaların makaralı mekanizma ile yere indirilebilmesi ve sepetli araç kullanımını azaltılmasını hedefliyor. Kullanımının yaygınlaşmasıyla her 100 kilometrede yaklaşık yüzde 30 oranında karbon ayak izinin azaltılabileceği öngörülüyor. AR-GE projelerinde Datalink Projesi, GSM kapsamasının sınırlı olduğu kırsal bölgelerde sayaç okuma ve şebeke izleme sorununu ortadan kaldıran Datalink, tamamen yerli mühendislik ile geliştirilen radyo frekans teknolojisiyle çalışıyor. Sinyalin olmadığı alanlarda modemler veri toplayıcılarla entegre biçimde kesintisiz bilgi akışı sağlıyor. Ar-Ge çalışmalarının ardından sistem, şebekenin ulaşmadığı 2-3 km mesafelerde dahi veri transferi yapabilecek seviyeye getirildi. Bu teknoloji kırsal bölgelerde akıllı şebeke altyapısını güçlendirirken saha ekiplerinin fiziksel erişim ihtiyacını azaltıyor. Köstebek Projesi, yeraltı kablolarında gerçekleşen kayıpları ileri analiz yöntemleri ile tespit eden yerli bir teknoloji. Sistem, kablolara iletilen özel bir frekansın yansımasını takip ediyor. Herhangi bir bozulma; kaçak, hasar, ek ya da tahribat noktasıyla ilgili mesafeyi belirlemeye imkan tanıyor. Bu sayede müdahale süreleri kısalıyor, enerji verimliliği artıyor ve görünmeyen kayıpların önlenmesinde stratejik bir avantaj sağlanıyor. EPDK AR-GE Çalıştayında ödül alan Mobil Süper Şarj, geleneksel jeneratörlerin yerine sessiz, çevreci ve yüksek verimli bir alternatif sunuyor. Afetlerde, kriz anlarında ve şebeke arızalarında binaların enerji ihtiyacını karşılayabilen cihaz, aynı zamanda elektrikli araçları da şarj edebiliyor. Hem tek fazlı hem de üç fazlı şarjı destekleyen sistem, arama-kurtarma operasyonları ve saha onarımları için mobil güç istasyonları kurulmasına imkan tanıyor.
Bursa Engelli öğrenciler unutulmaz bir gün yaşadı İnegöl Belediyesi Engelsiz Yaşam Merkezinde Tutum, Yatırım ve Türk Malları Haftası kutlandı. Engelli öğrenciler ve ailelerinin hazırladığı ikramlarla hem keyifli bir etkinlik gerçekleşti hem de yerli malı kullanmanın önemine vurgu yapıldı. İnegöl Belediyesi’nin engelli bireylere eğitim ve rehabilitasyon desteği sağladığı, halihazırda 50 öğrencinin eğitim aldığı Engelsiz Sosyal Yaşam Merkezi, Tutum, Yatırım ve Türk Malları Haftasını kutladı. Engelli bireylerin hayata hazırlık ve sosyal entegrasyonunu sağlayan, aynı zamanda bakım ve aile desteği veren, belirli aralıklarla düzenlenen etkinliklerle de engelli bireylerin toplumsal katılımını sağlayan merkezde, yerli malı etkinliği renkli görüntülere sahne oldu. Engelli öğrenciler unutulmaz bir gün yaşadı Velilerin ve merkez idarecilerinin hazırladığı ikramlarla kutlanan Tutum, Yatırım ve Türk Malları Haftası programında, İnegöl Belediye Başkan Yardımcısı Derya Uysal’da öğrencilerle beraber oldu. Engelli öğrencilerle yakından ilgilenip ailelerle sohbet eden Derya Uysal, hazırlanan ikramların da tadına baktı. Engelli öğrenciler de hem ikramlar hem de çeşitli eğlencelerle unutulmaz bir gün yaşadı. Dayanışmanın da en güzel örneği Yerli malı haftasına ilişkin değerlendirmelerde bulunan Başkan Yardımcısı Derya Uysal, "Burası inegöl’ümüzün kalbi, bizim için çok kıymetli bir merkez. Engelsiz Sosyal Yaşam Merkezimiz sadece bir merkez de değil; sevginin, emekle yoğrulmuş başarının, engelleri aşma iradesinin simgesidir. Bugün özelinde de velilerimiz ve merkez idarecilerimiz yerli mallarıyla ilgili çok güzel ikramlar, sunumlar hazırlamışlar. Öncelikle bu buluşmaya katkı sağlayan herkese çok teşekkür ediyorum. Bu özel gün; tasarrufun, yerli üretimin ve milli ekonomiye katkının ne kadar önemli olduğunu bir kez daha hatırlattığı gibi, aynı zamanda birlik ve dayanışmanın da en güzel örneklerinden biri. Öğrencilerimiz ve velilerimizin hazırladığı ikramlar da bu dayanışma ruhunun en güzel göstergelerinden oldu" dedi.
Sivas Otizmli yazar ebeveynlerle buluşarak otizmi anlattı Sivas’ta otizme dikkat çekmek amacıyla ’Normali Reddet’ konulu söyleşi gerçekleştirildi. Söyleşiye katılan otizmli yazar Espina Hande Ayas, ebeveynlerle buluşarak tavsiyelerde bulundu. Sivas’ta faaliyet gösteren Akran Akademi Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi, anlamlı bir etkinlik düzenledi. Otizme dikkat çekmek amacıyla ’Normali Reddet, Otizme İçeriden Bakış’ konulu söyleşi düzenleyen kurum, otizmli yazar Espina Hande Ayas’ı davet etti. Otizmli evlada sahip olan ebeveynler ile bir araya gelen Espina Hande Ayas, otizm hakkında bilgiler verdi. Yazdığı kitaplardan ve günlük yaşantısındaki kesitlerden bahseden Ayas, otizmin normalleştirilmesi gerektiğini söyledi. "Aslında amacım zihnimin anlaşılması" Otizm konusunda bilgilendirmelerde bulunan yazar Espina Hande Ayas, "15 yıldır sahadaki çalışmalarımı bir yönteme dönüştürdüm ve bu yöntemi Türkiye’yi dolaşarak anlatıyorum. Bu bir tanı ve tedavi değil. Bu, nöro çeşitli beyinlerin zihin ağacını çıkardığım bir harita. Eğer elinizde bir harita varsa bir yol vardır. Ben de bu yolu açmaya çalışıyorum. Aslında amacım zihnimin anlaşılması. Çünkü zihin düzelirse davranışlarımız düzeliyor. Bunu çok net gördüğüm için söyleşilerimde de tamamen bu zihni anlatıyorum. Kitaplarım her zaman ikinci planda kalıyor. Aileler otizmi normalleştirmeye kalkmasınlar. Tanı değil tanıklık etsinler. En çok istediğim şeylerden birisi de bu" dedi. Otizmli çocuk sahibi Yücel Yıldırım ise "Otizmi sadece aile ile değil tüm toplumla, ülkece daha iyi anlarsak çocuklarımızdaki engel olarak değil farklılık olarak anlamış olacağız. Bu seminerlerin daha çok artar, daha büyük kitlelere yayılırsa çocuklarımızın anlaşılması daha kolay olur" diye konuştu.