Gaziantep'te Çıksorut Mahallesi’nde yaşayan 36 yaşındaki Cuma Orhan ile 30 yaşındaki Gülben Orhan çiftinin ikinci çocuğu olan ve milyonda bir görülen metakromatik lökodistrofi (MLD) teşhisi konulan 3 yaşındaki Sevim Miray Orhan yaşam mücadelesi veriyor. Kasları günden güne eriyen küçük kız, ne ayaklarını, ne kollarını ne de kafasını istediği gibi hareket ettirebiliyor. Yaşıtlarından da küçük gösteren Sevim, kısıtlı hareket kabiliyeti nedeniyle yatağa mahkum olacak.
Doğuştan gelen bu hastalıkla mücadele edecek maddi güçlerinin olmadığını belirten acılı aile, gözlerinin önünde evlatlarının günden güne eridiğini belirtti. Çocuğunun durumunu çaresizce izlemenin kendilerine acı verdiğini söyleyen baba Cuma Orhan, "Kızım Sevim Miray’a doğduktan sonra milyonda bir görülen ve ağır bir kas hastalığı olan MLD hastalığı teşhisi kondu. O günden beri çocuğumun tedavisi için elimden geleni yapıyorum ama maalesef birçok yere başvurmama rağmen bana bunun bir çaresinin olmadığını söylediler. Kızım kollarını kaldıramıyor, yürüyemiyor, ayakta duramıyor, boynunu tutamıyor, yani yatalak bir şekilde yaşamaya çalışıyor. Kızımın bu hastalığı için birçok yere başvurdum, sesimi duyurmaya çalıştım ama başarılı olamadım. Bu hastalık kendisiyle beraber bağışıklık sisteminde de bazı sorunlar oluşturuyor. Kızım bu nedenle gözümün önünde eriyor ama elimden hiçbir şey gelmiyor. Ayda 3-4 kez hastaneye yatırmak zorunda kalıyoruz" dedi.
Umut 24 bin euroluk fizik tedavi cihazı
Hastalığın belirgin bir tedavisi olmadığını söyleyen Orhan, umutlarının ise 24 bin euroya satılan fizik tedavi cihazı olduğunu ifade etti. Hastalığın tedavisi için çalmadıkları kapı bırakmadıklarını anlatan acılı baba, "Bu hastalığın bilinen bir tedavisi yok. Tek çare yoğun fizik tedavi. O yüzden sürekli fizik tedaviye gitmek zorunda kalıyoruz. Bu hastalık için bir cihaz varmış, onu önerdiler. Bu cihaz için araştırma yaptım, birçok yerle irtibat kurdum ve Ankara’da medikal bir şirkette olduğunu öğrendim ve cihazın fiyatını 24 bin euro artı KDV olarak söylediler. Kızım bu cihazla en azından kalkıp yürüyebilecek, hareket edebilecek ama benim bu cihazı alacak maddi gücüm yok. Kızım günden güne gözümün önünde eriyor. Hayırsever vatandaşların yardımını bekliyorum. Kızımı en azından bir cihaz yardımıyla da olsa koşarken, yürürken, ayakta dururken görmek istiyorum" ifadelerini kullandı.
Tek isteği kızının yürümeye başlaması
Kızının hiç yürüyemediğini belirten acılı anne Gülben Orhan ise, "Biz bu hastalığı kızımız dört günlükken öğrendik. O zaman beyine oksijen gitmediği için kasların zarar gördüğünü söylediler. O günden bu güne kızımız 3 yıldır sürekli fizik tedavi görüyor. Ben çok bir şey istemiyorum. Kızımın diğer çocuklar gibi koşup yürümesini istiyorum. O yüzden bu cihaza çok ihtiyacımız var. Benim çocuğum engelli olabilir ama sonuçta herkes bir engelli adayıdır. Hayırseverlerden destek bekliyorum, vatandaşlarımızdan da empati kurmalarını istiyorum. Bu durum herkesin başına gelebilir. O yüzden sadece bu cihaz için yardım istiyoruz. Elimizden başka bir şey gelmiyor. Kızım da artık her şeyin farkında olduğu için anne yürümek, koşmak, oynamak istiyorum diyor. O yüzden vatandaşlardan yardım istiyorum" şeklinde konuştu.
Küçük Sevim Miray ise, "Yürümek istiyorum, koşmak istiyorum, oyun oynamak istiyorum" dedi.
Said Vakkas Yağcı
