İsimleri ve yaşları farklı olsa da hepsinin dileği aynı. Hayallerine gölge düşüren bu amansız hastalıkla boğuşan 5 çocuğun en büyük dileği ise arkadaşları gibi özgürce koşup oynayabilmek. Henüz bilinen bir tedavisi olmayan bu hastalık, kendileri kadar ailelerinin de yaşamlarını baştan aşağı değiştirmelerine neden oluyor. Aileleri ise, bulaşıcı olmayan bu hastalıkla ilgili toplumda farkındalık sağlayabilmek için sanatçı Fulden Uras’ın girişimleri ile kurulan ‘Hayaller Gerçek Olsa’ isimli dernekle birbirlerine omuz veriyor.
Her yıl ekim ayının son haftası, "Kelebek Hastalığı Haftası” olarak kabul ediliyor. Verilere göre dünyada 50 bin, Türkiye'de ise yaklaşık 500 kişide görülen deri hastalığının hayallerine gölge düşürdüğü çocuklar, bu hastalığın getirdiği fiziki acıların yanı sıra psikolojik olarak da zorlu bir yaşamın yükünü omuzlamak zorunda kalıyor. Kelebek Hastalığı Haftası kapsamında, bu hastalığa dikkat çekmek, insanlarda farkındalık oluşturmak için çeşitli organizasyonlar düzenleniyor. Elbistan’da da bu hastalığın pençesinde 5 çocuk olduğu biliniyor. Elbistanlılar ise bu hastalığı ilk kez Yunus Emre Mahallesi’nde yaşayan Almina’nın durumunun haber konusu olmasıyla öğrendi. Çocukları, aynı hastalığın pençesine düşen diğer aileler de Almina’nın ailesi ile irtibata geçerek birbirlerine destek olmaya başladı. Almina’yla birlikte Barış, Miraç, Ümran ve 1 çocuk daha tüm yaşamlarını altüst eden bu hastalığın verdiği acıyı, aileleri ile paylaşarak azaltmaya çalışıyor.
Kelebek hastası çocuklar, yaşamlarını normal sağlıklı insanlar gibi sürdüremiyor. Dişlerini bile fırçalayamıyor. Halk dilinde ‘kelebek hastalığı’ olarak bilinen ‘epidermolizis bülloza’, deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı. Hastalık, vücuttaki derinin ayrılmasıyla seyrediyor. Tenleri çok hassas olduğu için en ufak temasa maruz kaldıkları yerde yaralar oluşan hastalar, parmaklarını, tırnaklarını, ayaklarını kaybedebiliyor. Çocuklar, çok çabuk yoruluyor. El ve ayak parmakları birbirine yapıştığı için sürekli operasyon geçirmek zorunda kalıyorlar. Yaralarının yapışmaması gerekiyor. Özellikle eklem yerleri yapışıyor. Yaralarına dokunulmaması gerekiyor. Özel kremler ve sargı bezleri kullanılarak yaralar dezenfekte ediliyor. Bu tedavi malzemelerinin birçoğu devlet tarafından karşılanıyor. Birçok malzeme de Hayaller Gerçek Olsa Derneği’nin çalışmaları ile temin edilip ailelere gönderiliyor.
Henüz bilinen bir tedavisi olmasa da bu zor yaşama adapte olmaları için çaba gösteren birilerinin varlığı, kelebek hastalığıyla boğuşan çocukların ailelerine de hem moral hem de destek verdi. Türkiye genelindeki yaklaşık 500 aile, çocuklarına doyasıya sarılmaya ve sevmeye bile imkan vermeyen bu durum karşısında daha bilinçlenmiş bir şekilde ve umutla mücadele etmeye çalışıyor.
Ailelerin tek üzüntüsü ise kelebek hastalığının bulaşıcı bir hastalık gibi görülmesi. Hastalığı bulaşıcı olmadığını kaydeden aileler, bazı insanların yaklaşımlarının kendilerini üzdüğünü belirtiyorlar. Çocuklarının tedavisi için alınan sağlık raporunun süresinin 6 aya düşürülmesinin de kendilerini zor durumda bıraktığını kaydeden aileler, bu hastalığa karşı toplumda farkındalık oluşması gerektiğinin de altını çiziyorlar.
Kimisi ressam, kimisi doktor, kimisi de öğretmen olma hayalleri kuran kelebek çocuklar da; ilaç kadar kendilerine verilecek desteğe ve morale ihtiyaçlarının olduğunun asla unutulmamasını istiyorlar.
Murat Sürücü
