15 aylıkken ağır bir kas hastalığı SMA tanısı konan Ece Boyacıoğlu, o günlerde teyzesi İpek Badırgalı’nın başlattığı ‘Ece’ye Umut Ol’ kampayasıyla sesini tüm Türkiye’ye duyurmuştu. Şu anda 3 buçuk yaşında olan Ece, hastalılığın tedavisinde kullanılan değeri 2 milyon lirayı bulan 4 kutu ilaca Türk halıkının kenetlenmesi sonucu ulaşmış ve tedavi sürecine girmişti. İlaçların sayesinde Ece, hiç yapamadığı hareketleri bile yapar duruma geldi. Minik Ece’nin ayakta durma süreleri ve adım sayıları arttı. Hatta Ece kendi başına oyun bile oynar duruma geldi. Ancak bu gelişim sürmesi için minik Ece’nin bu ilaçları 4 ayda bir kullanması gerekiyor.
Bir dozu 62 bin euro olan bu ilaçları Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) SMA Tip 1 hastaları için karşılıyor. Ancak Ece gibi Tip 2 olan ve Tip 3 hastaları için bir uygulama bulunmuyor.
“Bazen 40 adım atabiliyor”
Ece’deki sevindirici gelişmeleri değerlendiren Kalp ve Damar Cerrahisi Uzmanı baba Kamil Boyacıoğlu,”Ece 15 aylıkken SMA hastalığı tanısı almıştı. Daha sonra tedavi sürecinde Ece’ye Umut Ol kampanyasıyla halkımızın sayesinde ilacı alabildik ve tedaviye başladık. Üzerinden bir yıl geçti. Ece’nin durumu tedaviye başladığı zamandan çok daha iyi, yapamadığı bir çok hareketi yapabiliyor. Örneğin; emeklemiyordu şimdi yapabiliyor, tutup kendisini kaldırabiliyor. Sabit durabilme süreleri bir dakikadan 10 dakikaya kadar çıktı. Desteksiz yürüyebiliyor bazen 40 adıma kadar adım atabiliyor” dedi.
“Bu hastalığa sahip çocuklar mutlaka bu tedaviyi almak zorundalar”
İlaçlardan sonra bu aşamaların kaydedildiğinin altını çizen baba Boyacıoğlu, “Eğer ilacı kullanmasaydı; şuan çok daha kötü durumda olacaktı. Bu hastalıkta ne kadar erken tedaviye başlanırsa çocuklar çok daha fazla fayda görüyorlar. Bu bilimsel olarak da kanıtlanmış. Çok iyi bir tıp dergisinde yayınlanan bir makalede bu ilacın SMA hastalığının tüm tiplerinin tedavisinde faydasının olduğu belirtiliyor.Bu hastalığa sahip çocuklar mutlaka bu tedaviyi almak zorundalar. Çünkü dünyada bu hastalığa karşı başka bir tedavi yöntemi bulunmuyor. Biz bunun faydasını da canlı olarak Ece’de görüyoruz. Bu tedaviyle inanıyorum ki çocuğum çok daha iyi yürüyüp hareket edecek” diye konuştu.
Tedaviye ilişkin daha iyi sonuçlar alınması için bu hastalığa sahip her çocuğun ve Ece’nin söz konusu ilacı kullanması gerektiğini belirten Boyacıoğlu, aksi takdirde bu çocukların hiçbir şanslarının olmadığının altını çizerek, “Belki 15-20 yıl sonra yeni tedavi olanakları çıkabilir ama şuan için başka şansları yok. Eğer bu ilaçları kullanmazsa Ece, kazandığı fonksiyonların hepsini kaybedecek” şeklinde konuştu.
“Devletimizin SMA hastalarının tüm tipleri için bu ilacı sağlamasını bekliyoruz”
İlacın bu hastalığın her tipinde kullanılan bir ilaç olduğunu ve maliyetinin de şu anda 62 bin euro olarak belirlendiğini söyleyen baba Boyacıoğlu, “Bu ilacı normal bir insanın karşılaması mümkün değil, çünkü 4 ayda bir devamlı kullanılmak zorunda. O nedenle devletimizin SMA hastalarının tüm tipleri için bu ilacı sağlamasını bekliyoruz. Ece’nin Eylül ayında kullanması gereken ilacı kendi imkanlarımızla temin edeceğiz, ama ondan sonraki dozları nasıl elde ederiz bilmiyorum. Ocak ayında bir doza daha ihtiyacı var. Bu diğer hastalar için de geçerli” diye konuştu.
"İlaçlar çok pahalı, umudumuzu korumayı istiyorum"
Ece'deki gelişimlerden dolayı umutlu olduğunu belirten anne Nur Boyacıoğlu, "Ece bundan bir yıl önce hiç adım atamıyordu. Şimdi onun adım attığını görünce umutlanıyorum. İlaçlardan önce Ece ayakta duramaz hale gelmişti. Sonrasında yapılan kampanya sonucu alınan ilaçlarla Ece önceden yapamadığı hareketleri bile yapabilir duruma geldi. Örneğin; elini tam olarak kaldıramıyordu artık kaldırabiliyor. Bu gelişmeleri gördükçe umutlanıyorum. Umudumuz var. Bu umudu ne kadar taşıyabiliriz onu bilmiyorum, ilaçlar çok pahalı. Umudumuzu korumayı istiyorum" dedi.
‘Ece’lere Umut Ol’ hareketi
2 buçuk yıl önce ‘Ece’ye Umut Ol’ kampanyası şimdi ‘Ece’lere Umut Ol’ hareketine dönüştü. Hareketin kurucusu teyze İpek Badırgalı Ece’ye Umut Ol kampanyası sayesinde bir çok insana ulaştıklarını, Türkiye’de bu hastalığa farkındalık oluşturmak adına ‘Ece’lere Umut Ol’ hareketini başlattığını belirtti.
Badırgalı, “İlaçlar maalesef çok pahalıydı. O dönemde gereken tutar 2 milyon liraydı ve bunu 6 haftada topladık. Bu herkesin desteği ile oldu. Şimdi ben ‘Ece’lere umut olmak istiyorum. Ağustos ayı tüm dünyada SMA farkındalık ayı. Bu geçen sene ilan edildi. Dolayısıyla hastalık bilinmeyen bir hastalık. Zaten nadir hastalık olarak geçiyor. Aslında dünyada 2 yaşından küçük bebek ölümlerinin bir numaralı sebebi SMA. Öncelikle ben ‘Ece’lere Umut Ol’ diye bir youtube kanalı açtım. Oradan röportajlar şeklinde devam etmeyi düşünüyorum. Şimdi SMA farkındalık ayından dolayı bir video hazırladık. İki dakika içinde hastalığı, hastalığın tiplerini, her şeyi anlatan objektif bir video, bilgi veren bir video” diye konuştu.
Burak Çubukçu - Ali Canberk Özbuğutu
