Manisa’da yaşayan ve 14 farklı çeşidi bulunan genetik bir rahatsızlık olan NCL’ye (beyincik erimesi) yakalanan 3 yaşındaki Meryem, yurt dışından getirilecek ilacı bekliyor. Meryem ilacına kavuşamazsa konuşma, yürüme, görme duyusunu yitirip daha sonra da hayatını kaybedebilir. Meryem’in ailesi hastalığın ilerlemesini yüzde 87 oranında durdurduğu öğrenilen ilacın yurt dışından getirilmesi için çağrı yaptı.
Kızının epilepsi nöbetleri geçirdiğini belirten baba İbrahim Karaman, "Kızımız Meryem 2,5 yaşında epilepsi nöbeti geçirdi. Epilepsi nöbetleri sonrası hastaneye başvurduğumuzda bazı tetkikler yaptılar. Bu tetkiklerden sonra yurt dışına bir kan örneği gönderdik. Kan örneği 2-3 ay sonra geldi. Yaklaşık 2019 Aralık ayında gelen sonucumuza göre NCL Tip-2 hastalığı teşhisi konuldu. Bunun tedavisinin olduğunu söyledi. Bu hastalığı durdurma şansımız var ancak ilacımız Türkiye’de yok. İlacın Türkiye’ye gelmesi için yardım bekliyoruz" dedi.
"Bir doz ilaç ortalama 56 bin euro"
İlacın hastalığın ilerlemesini durdurduğunu belirten Karaman, "Bizim ilacı alma gücümüz de yok. İlacın hastalığın ilerlemesini durduruyor. Ben fabrika işçisiyim. Aylık gelirim asgari ücretten biraz fazla ancak ilacı alma gücüm yok. İlaç maddi yönden çok değerli. Bir doz ilaç ortalama 56 bin Euro. Yıllık 4 trilyon lira gibi bir masrafımız var. Eğer ilacı kullanmaz ve tedavi görmezsek çocuğum 2-3 sene içerisinde yatağa bağımlı hale gelecek. Yemesi, yürümesi ve bütün motor fonksiyonlarını kaybetme tehlikesi var. İlacı alamazsak 8-10 yaşlarında da kaybetme riskimiz var" diye konuştu.
"Çocuğumun gözümün önünde erimesini istemiyorum"
Minik Meryem’in epilepsi nöbetlerinin arttığını belirten anne Sevnaz Karaman, "Kızım Meryem’in hastalığı epilepsi nöbetiyle başladı. NCL Tip 2 olduğunu öğrendik. 1 yıl içerisinde çocuğumun nöbetleri gittikçe arttı. Sonra ilaçlarla kontrol altına alınmaya çalışıldı ama hala daha nöbet geçiriyor. Bu ilacı almamız maddi yönden imkansız. İlacı almak için yetkililerden ve hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Çocuğumu gündüzleri hiç bırakamıyorum. Sürekli yanında durmam lazım. Geceleri de sürekli kalkıp bakıyorum uykusunda nöbet geçiriyor mu diye bakmam gerekiyor. Kendi başına yürüyemiyor. Sürekli elinden tutup beraber onunla birlikte yürümem gerekiyor. Diğer yaşıtları gibi hiç bir şey yapamıyor. Ben çocuğumun gözümün önünde erimesini istemiyorum" dedi.
Aykut Yeniçağ - Ersan Erdoğan
