SAĞLIK - 09 Temmuz 2019 Salı 15:30

Suriyeli 'kelebek' hastası Aladdin'in Türkiye aşkı

A
A
A
Suriyeli 'kelebek' hastası Aladdin'in Türkiye aşkı

Antalya’da yaşayan doğuştan 'kelebek' hastası Suriye uyruklu 17 yaşındaki Aladdin Elhrbe hayata tutunmaya çalışıyor. Literatürde kesin bir tedavisi bulunmayan ve vücudunun büyük bir bölümü yara içinde bulunan Aladdin'in hastalığına rağmen ay yıldızlı tişörtüyle gülümsemesini yüzünden eksik etmediği görüldü.

Suriye’nin Halep kentinde yaşayan Halef-Şemse Elhrbe çifti, yaşanmaya başlanan iç savaşın ardından ülkelerini terk etmek zorunda kaldı. İlk olarak 5 yıl önce Hatay’a gelen aile daha sonra iki çocuğunun çalıştığı Antalya’nın Kepez ilçesinde müstakil bir eve yerleşti. 7 çocuğu bulunan Halef Elhrbe, ailesini gündelik işler ve çeşitli yevmiyeli işlerle geçindirmeye başladı. Ailenin en büyük sorunu ise doğuştan kelebek hastalığı olan 17 yaşındaki çocukları Aladdin Elhrbe’nin ilaçlarına ulaşamamak.

Savaş nedeniyle Aladdin, bebekliğinden itibaren vücudunda oluşmaya başlayan yaralar ilerlemeye başladı. Cildi kelebek kanatları gibi hassas ve kırılgan olduğu için "kelebek çocuk" diye bilinen Aladdin’in 17 yaşına geldiğinde vücudunun yaklaşık yüzde 80'i açık yara görünümünü aldı. Kalıtsal olması nedeniyle ömür boyu devam eden hastalıkta en büyük tedavi ise iltihap ve kaşıntı giderici ilaçların kullanılması.

"Türkiye tişörtünü çıkarmıyor"

Ailenin çektiği ilaç sıkıntısı, Antalya Yardımlaşma Platformu’nun öncülüğünde yurt dışından getirilmesiyle son buldu. Ağrıları bir nebze olsun azalan Aladdin, eline taktığı eldivenlerle yere basıp, sürüklenerek yürüyebiliyor. Üzerinde ay yıldızlı Türkiye tişörtü bulunan Aladdin’in vücudundaki tüm yaralara rağmen gülümsediği ve hastalığına karşı direndiği görüldü. İki odalı müstakil evde yaşayan ailenin Türkçe konuşabilen çocuklarından Abdülvahap Elhrbe, ağabeyinin durumuna çok üzüldüklerini söyledi.

"Savaş olunca ilaca ulaşamadık"

7 kardeş olduklarını ve Suriye’de savaşta evlerinin yıkılmasının ardından Türkiye’ye geldiklerini anlatan Abdülvahap, “Antalya’da ağabeylerim çalışıyordu, Hatay’dan sonra buraya geldik. Ama en büyük üzüntümüz ağabeyim. Ağabeyim kelebek hastası. Ağabeyimin tedavi edilmesini, iyileşmesini çok istiyorum. Ülkemde ağabeyimle azda olsa oynayabildim. Ama savaş olunca ilaç kalmadı ağabeyimin hastalığı ilerledi" diye konuştu.

"Ülkemize dönmek isteriz"

Türkiye’deki hastanelerde ağabeyime çok iyi bakıldığını dile getiren Abdülvahap, “Ağabeyime çok iyi baktılar. Ama ülkemizde savaş biterse dönmek istiyoruz. Çünkü orası bizim topraklarımız" dedi.

Hastalık hakkında

Kelebek hastalığı ya da 'Epidermolizis Bülloza', cildin çok kolay bir şekilde kabarmasına ve aşınmasına neden olan bir grup genetik deri hastalığı olarak biliniyor.  

İsa Akar - Cem Denny Ekici

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
Muğla Muğla’da Hz. Mevlana 752. Vuslat Yıldönümünde anıldı Muğla’da Hz. Mevlana Celaleddin-i Rumi’nin vefatının 752. yıldönümü dolayısıyla ’Şeb-i Arus’ programı düzenlendi. Muğla’da faaliyet gösteren Konya Karamanlılar Derneği’nin organizasyonuyla Gazi Mustafa Kemal Atatürk Kültür Merkezi’nde gerçekleştirilen anma töreninde protokol üyeleri ve sayıda vatandaş bir araya geldi. Gecede, Mevlana’nın öğretileri ve insanlığa mirası üzerine önemli vurgular yapıldı. Programın açılış konuşmasını yapan Konya Karamanlılar Derneği Başkanı Erol Kütahyalı, Mevlana’nın sadece söz söyleyen değil, söylediklerini bizzat hayatına tatbik eden bir şahsiyet olduğunu vurguladı. Kütahyalı konuşmasında, "İnsan, bildiği için değil, bildiğini yaşadığı zaman insandır. Hz. Mevlana’nın asırlardır gönüllerde diri kalmasının asıl sebebi budur. O, sadece süslü sözler söyleyen biri değil, öğütlerini bizzat yaşayan bir kişi olduğu için hala aramızdadır. Geçmişte olduğu gibi, önümüzdeki asırlarda da hoşgörü timsali Hz. Mevlana’yı anmaya ve onun felsefesini içimizde yaşatmaya devam edeceğiz" dedi. Törene katılan Muğla Vali Yardımcısı İsmail Soykan ise Mevlana’nın evrensel değerlerine dikkat çekti. Soykan, Mevlana’nın 1207 yılında Belh şehrinde doğup 17 Aralık 1273’te Konya’da vuslata erdiğini hatırlatarak şunları söyledi: "Mevlana’nın insan anlayışının temelinde; nefsini arındırarak ilahi aşka ulaşmak vardır. Bu yolun temel taşları aşk, sabır, tevazu ve hoşgörüdür. Bu özellikler o dönemde olduğu gibi bugün de toplum olarak en çok ihtiyaç duyduğumuz değerlerdir. Bu felsefeyi ve Hz. Mevlana’nın ruhunu yaşatan bu güzel geceyi organize eden Konya Karamanlılar Derneği Başkanı’na ve üyelerine teşekkür ediyorum." Konuşmaların ardından programın finalinde gerçekleştirilen ve manevi atmosferin doruğa çıktığı semazen gösterisi, katılımcılar tarafından büyük bir ilgi ve beğeniyle izlendi.