İzmir’de dünyada 10 bin kişide bir görülen SMA hastası olan 13 aylık Duru bebeğin hayatına devam edebilmesi için yurtdışında gelecek ilaçlarının alınması gerekiyor. Bebeklerini her geçen gün kaybettikleri belirten Meriç ailesi, 114 SMA hastası için getirilen ilaçların Duru bebeğe de verilmesi için yardım istiyor.
İzmir’in Bornova ilçesinde yaşayan Özlem Meriç (36) ve Özgün Meriç (36) çiftinin SMA (Spinal Muskuler Atrofi) teşhisi konulan ve durumu gittikçe ağırlaşan 13 aylık bebekleri için yardım bekliyor. Hiçbir şeyi yokken 25 günlük olduğunda hareketleri yavaşlamaya başlayan Duru bebeği, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne götüren ailesi, bebeklerine SMA teşhisi konulmasıyla yıkıldı. Oldukça nadir görülen bu hastalığın teşhisiyle sarsılan aile, evlatları için her şeyi yapmaya hazırdı. Bebeklerini yaşatabilecek yaklaşık 500 bin TL civarındaki ilacın maliyetini karşılamaları imkansız olan aile, Sağlık Bakanlığı’na seslendi. Solunum cihazına bağlı olarak yaşayan SMA Tip 1 hastası Duru bebeğin ailesi, gözyaşları içinde çocuklarının zamanı kalmadığını ve ihtiyacı olan ilacın yurt dışından getirilmesini talep etti.
“Ben evladımı kucağıma alamadım”
Duru bebeğe SMA teşhisi konulmasıyla yıkıldıklarını belirten anne Özlem Meriç, “Yaklaşık 6,5 aylıkken birden gece morardı ve biz hastaneye götürdüğümüzde, akciğerlerinin yetersiz olduğu ve bu nedenle boğazından delik açarak nefes alması sağlandı. Birçok makineye bağlandı, 7-8 makineden destek alıyor. Yaşamı bu makinelere bağlı biz de kontrolünü bu makinelerden yapıyoruz. Ben evladımı kucağıma alamadım maalesef ve çocuğum da oyuncaklarını eline alamadı, karşıdan bakınmakla yetindi. Biz anne evlat bağı tam anlamıyla oluşturamadık. Çünkü ben onu istediğim gibi gezdiremedim, kucağıma alamadım. Biz balkona bile çıkaramıyoruz çocuğumuzu. Şu anda bir tedavisi var biliyoruz. Milyonda birde ihtimal de olsa bu tedaviyi görmek istiyoruz” dedi.
“Evlenmeden önce SMA testi yapılsın”
Hem kendisinin hem de eşinin SMA’yı oluşturan genleri taşıyıcı olduğu ve bu sebeple Duru bebeğin bu hastalığa yakalandığını anlatan anne Meriç, “Bu SMA rahatsızlığına evlenmeden önce daha önce ne yazık ki bakılmıyor, testler yapılmıyor. Eğer yapılmış olsaydı biz önlemimizi alırdık, tüp bebek yöntemi ile hasta genler ile sağlıklı genler ayrıştırılarak sağlıklı bir çocuğa sahip olabilirdik. Bunu devletimizden istiyoruz, bundan sonrası için gerekli testler yapılsın ve ailelerin canı yanmasın” diye konuştu.
“Öyle büyük acılar çekiyor ki bu aileler”
Bir baba olarak çok zor bir acı yaşadığını gözyaşları içinde anlatan baba Özgün Meriç de, “Bir sınav bizimkisi, inanılmaz zor. Her gece saat 3’e, 4’e kadar uyumadan devam eden, gözyaşları ile yoğrulan bir sevgi içerisindeyiz. Olabildiğince her mecrada sesimizi duyurmaya çalıştık. Bu sadece bebeğimize duyduğumuz sevgiden değil, aynı zamanda bu ızdırabı yaşayan bütün aileler adına ‘ne yapabiliriz, bunu nasıl egale edebiliriz’ derken Allah sesimizi duydu ve ilaç bulundu. Çünkü öyle büyük acılar çekiyor ki bu aileler tahmin edilemez acılar. Saat gece 3’te kalkıp ben eşimin gizli gizli ağladığını görüyorum. Bir erkek olarak ben bunları kaldıramıyorum, eşim çok güçlü bir insan, anneleri anlamak çok zor. Ben bu acıyla devam edemezdim açıkçası ama hep eşim bana destek veriyor. Bende eve geldiğim zaman yavrumun bir gözüne bakıyorum, bir gülümsemesi bütün her şeyimi alıyor” ifadelerini kullandı.
“Büyük güçlü devletim kendi çocuklarına sahip çıkmalı”
Sağlık Bakanlığı’nın 114 hasta için ilaç getireceğine işaret eden baba Meriç, “İstiyorum ki bu bebekler koşsun oynasın, daha öncesinde bu umudumuz yoktu. Doktorlar bu bebeklerin 2 yaşına kadar yaşayabildiğini, 2 yaşından sonra kas erimesi olduğu için hayatlarını kaybedebildiklerini söylediler. Biz zaten o cümleleri duyduktan sonra yıkıldık. Zor bir durum zor bir süreç. Geçenlerde Avrupa’da bu hastalar için var olan ilaç kullanılmaya başlandı. Yaklaşık 28 ülke bu ilacı almış. Fakat ne yazık ki utanarak söylüyorum biz büyük güçlü bir devletiz. Romanya’da, Slovenya’da, Bulgaristan ülkelerde bile bu ilaçlar kullanılıyorken, benim büyük güçlü devletim kendi evladına, kendi çocuğuna ve geleceğine, bu çocuklar bizim geleceğimiz. Biz hayallerimizi ve geleceğimizi şu anda kurtarmaya çalışıyoruz. Onun peşindeyiz” dedi.
“Eymen bebek geride kalan arkadaşlarına ışık oldu”
Baba Özgün Meriç, geçtiğimiz aylarda Sakarya’da SMA hastalığı nedeniyle tedavi gören, ilaçların alınması için sosyal medyada kampanya düzenlenen SMA hastası Eymen bebeğin geride kalan SMA hastası çocuklar için ışık olduğunu belirterek, sözlerini şöyle sürdürdü:
“Eymen bebek hayatını kaybetti, geride kalan arkadaşlarına bir umut ışığı verdi. Bir açıklama geldi biz 114 tane bebek için ilacı sağlayacaklarını söylediler. Eymen bebek kardeşlerine böyle bir armağan verdi. Sağlık Bakanlığı’ndan, güçlü büyük devletimizden hayallerimizi geleceğimizi kurtarmasını istiyorum. 114 çocuk için onay verildiğini söylüyorlar fakat biz bugün ilaç kurumunu aradığımız zaman böyle bir haberin olmadığını söylüyorlar bir. Bir muamma içerisindeyiz, her gün çocuklarımızı kaybediyoruz. Ben kaybetmek istemiyorum artık, her gün aynı acıyla yüzleşmek istemiyorum. Başkasının bebeğinin ölüsünü görmek istemiyorum. Haberlerde ’300 bin lira için öldü’ demek istemiyorum. Bunlar geleceğimiz, her şeyimiz, biz bunları kaybetmek istemiyoruz. Bizim tek isteğiniz bu, çocuklarımızın iyi olması, koşturması. Çocuğunu seven her anne ve babanın istediği basit şeyleri istiyoruz. Devletimizden de tek ricamız, bu ilacın bu hastalar için getirtilmesi ve bu ailelere bir umut verilmesidir.”
