Tokat’ta yaşayan Fatma Özmen’in 12 yaşındaki oğlu Yusuf, kas erimesi olarak da bilinen duchenne muskuler distrofi hastalığıyla mücadele ediyor. 15 ila 20’li yaşlarda ölümle biten hastalıklıkla ilgili Anne Fatma Özmen yardım değil, farkındalık bekliyor.
Halk arasında kas erimesi olarak da bilinen duchenne muskuler distrofi hastalığıyla dünyaya gelen çocuklar en fazla 15 ila 20 yıl kadar yaşayabiliyor. Bu hastalığa sahip 12 yaşındaki oğlu Yusuf’a ölümcül bir hastalığı olduğunu söyleyemeyen Fatma Özmen (41), dünya genelinde tedavisi olmayan hastalıkla alakalı yardım değil farkındalık bekliyor. Her 3 bin 500 çocuktan birinde görülen hastalık çeşitli ilaçlarla yavaşlatılmaya çalışılıyor. Bu süreçte aileler tedaviye yönelik bir ilaç çıkmasını umut içerisinde bekliyor. Hastalıkla ilgili bilgi veren ve bu hastalığın genetik geçişli bir rahatsızlık olduğuna dikkat çeken Anne Özmen, "Gendeki mutasyondan dolayı hiçbir zaman çocuklarımız yaşıtları gibi olamıyorlar, her zaman onları geriden takip ediyorlar. En basit hareketlerde bile kaslardaki bozulmalardan dolayı zamanla durumları daha da kötüleşiyor. 9’lu yaşlardan itibaren tekerlekli sandalye bu çocuklarımızda hayatın bir parçası haline geliyor. Zamanla el ve kol kaslarını kullanamıyorlar. Akabinde skolyoz oluşuyor sandalyelerde sürekli oturmaktan. Daha sonra bu hastalık kalp kaslarını da tuttuğundan solunum sorunlarından dolayı 15’li ve 20’li yaşlarda ölümle sonuçlanıyor maalesef" diye konuştu.
"Yardım değil, farkındalık bekliyoruz"
Herhangi bir yardım beklentisinde olmadıklarının özellikle altını çizen 41 yaşındaki Anne Fatma Özmen, "Biz yardım değil, farkındalık istiyoruz. Çünkü ne insanları ne de doktorlar bu konuda yeterince bilgi sahibi değiller. Acil müdahalelerde dahi çocuklarımıza yeterli ihtimam gösterilmiyor. Örneğin bizim hastalığımızda bu kandaki CK (Kreatin Kinaz) değerinden teşhis konuyor. Maalesef benim oğlum 7.5 yaşına gelene kadar hiçbir doktor CK değerine bakmadı. Ben oğlumun hastalığını merdiven çıkamama ve yürümesindeki sıkıntılardan dolayı kendim internetten araştırarak buldum" şeklinde konuştu.
"Oğluma ömrünün 20 yıl olduğunu nasıl söyleyebilirim?"
Anne Fatma Özmen, ölümcül hastalıkla mücadele eden oğlunun daha hafif bir hastalığa sahip olduğunu sandığını söyledi. Özmen, "Oğlum hastalığını bilmiyor. Çünkü zaten bu çocuklar her zaman diğer çocuklardan geride yaşıyorlar. Hiçbir zaman diğerleriyle koşup oynayamıyorlar ve okula gidemiyorlar. Gitseler o çocuklara ayak uyduramıyorlar. Ben oğluma literatürde ömrünün 20 yıl olduğunu nasıl söyleyebilirim? O sebeple o sadece durumunun geçici bir şey olduğunu, ayaklarında belli bir güçsüzlük olduğunu bilmekle kalıyor" ifadelerini kullandı.
Yusuf ve annesi bir taraftan kültür fizik hareketleri ile kas tembelliğini azaltmaya çalışırken bir taraftan hastalığı yavaşlatan ilaçlar kullanarak kesin tedavinin ortaya çıkacağı günü bekliyor.
