8 milyonda 1 kişide görülen erken yaşlanma hastalığına yakalanan 5 ve 13 yaşındaki Zeynep ve İremsu kardeşler tedavisi olmayan hastalıklarına rağmen yaşam sevinçleriyle hayata sıkı sıkı sarılıyor.
Bayraktepe Mahallesi’ndeki evinde erken yaşlanma hastası 2 kız çocuğuna bakan Tülay Arslan, çocuklarını üzerine adeta titriyor. 3 çocuk annesi Arslan’ın 17 yaşındaki kızı Rümeysa sağlıklıyken diğer 2 çocuğuna ise Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu tanısı konuldu. Şehit Kübra Doğanay İmam Hatip Ortaokulu’nda 8’inci sınıf öğrencisi olan İremsu ve aynı okulda 5’inci sınıfa giden Zeynep, bir süre sonra sağlık sorunları nedeniyle artık evde eğitim alamaya başladı.
Anne Tülay Arslan, kızlarının yaşadığı hastalık süreciyle ilgili, “3 kızım var. 17 yaşında gayet sağlıklı bir kızım var. İremsu ve Zeynep progeria dediğimiz yaşlılık hastalığına yakalandılar. İremsu ilk doğduğunda vücudu kup kuru şekilde doğdu. Çatlaklarla doğduktan sonra tehkikler yapıldı, herhangi bir şey söylenmedi. Cildiyeden bize kremler verildi. Bu süreçte çatlaklardan kurtuldu, gelişimi güzel bir bebekti. Ta ki 10 aylığa kadar. 10 aylıkken ateşli bir havale geçirdi, havale sonucunda, nöbet geçirdi. Yoğun bakım sürecinde bize çocuğun dolaşım bozukluğu var, biz gerekli bilgileri doktoruna verdik. Gideceksiniz orada tedavisine devam edeceksiniz denildi. Doktor sonra bizi Bursa Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne sevk etti. Uzun bir süreç sonrasında bize progeria, yaşlılık hastalığı tanısı konuldu” dedi.
Daha sonra bir çok testlerin yapıldığını anlatan Arslan, “2-3 yıl boyunca hep devam ettik hastaneye gitmeye. Herhangi bir sonuç alınamadı. Artık bu çocuklar için yapılacak hiçbir şey yok. Getirmenize gerek yok dediler. Tabi ben umudumu kesmedim. Epikrizimi alıp birkaç doktor arayışına girdikten sonra Çapa Tıp Fakültesi’nden takibe başladık. Orada da bize aynı şekilde progeria yaşlanma hastalığı tanısı konuldu. Uzun uğraşlar sonucunda tedavilerimize bir şekilde devam etmeye başladık. Farklı farklı tedavi yöntemleri uygulanmaya başladı. Büyüme hormonları kullanıldı, yurtdışından gelen ilaçlar kullanıldı. Herhangi bir sonuç da alınamadık oradan. 2019 yılında yurtdışına gönderilmek üzerine kollarından deri parçası alındı ama hala sonuçları gelmedi” dedi.
Arslan, 10 yıldır özel eğitim kurumuna da giden çocuklarının burada da bedensel eğitimleri için de çalışma yapıldığını kaydetti.
“İlk başlarda toplumdan çok fazla soyutlanıyorduk”
Arslan, bir çok olumsuzluğu da yaşadıklarını anlatarak şöyle konuştu:
“Biz ilk başlarda toplumdan çok fazla soyutlanıyorduk. Bakma kızım, korkmasınlar, bu çocukların bu oyun alanlarında ne işi var gibi sözler duyuyorduk. Okulda akran zorbalığına maruz kalıyorlardı. Meleklerin Abisi İnsanı Yardım Derneği, Yasin Kirazlı bizim videomuzu çekti sosyal medyada paylaştı. Çok güzel tepkiler aldık. Onun dışında art niyetli yorum yapanlar. Çocukların fotoğraflarını kötü amaçlı kullanıp saçma sapan algı oluşturmaya çalışanlar, akraba evliliğinden vurup ne anneliğim ne caniliğim kaldı. Bunun dışında çok güzel tepkiler de aldım. Çok güzel yaklaşımlar da oldu. Kızların bir Galatasaray futbol takımı takıntıları vardı. Orada futbolcularla tanışma imkanımız oldu. Metin Oktay Tesisleri’nde, statta ağırlandık. Çok güzel bir şekilde futbolcularla tanıştılar. Sosyal medya çok gündem oldu. Bu sefer kızlara algı değişti bu benim çok hoşuma gitti. Daha önce kızlarımı hor görenler fotoğraf çektiriyor. Daha önce onları istemeyen arkadaşları onlarla arkadaşlık kurmak için çaba harcıyorlar. Bizim için çok güzel oldu. Dezavantajları kadar güzel geri dönüşleri oldu. Bizim paylaşımlarımızdan sonra progeria çok daha bilinir hale gelmeye başladı. Progeria hastaların da norma bir çocuk olduğunu, toplumda yeri olduğunu, herkes gibi hareket edip düşünebilip hayatlarını idame ettirebilecek duruma geldiler. Sonuçta zihinsel bir problemleri yok. Herhangi bir sıkıntıları yok. Kendi ihtiyaçlarını karşılayabiliyorlar, kendilerini ifade edebiliyorlar.”
Toplumda kızlarımın ‘Kızım bakma korkarsın’ diyenlere inat, bu çocukları niye oyun parklarına getiriyorlar diyenlere inat biz daha güçlüyüz. Onlar istese de istemese de varız. Sadece biz değil bütün engelli bireyler için söyleyebilir. Onlara acıyarak bakmayın. Onları dışlamayın, hoş görmeyin. Sonuçta insan, onlar da birey sadece empati kurun. Kendinizi o çocukların yerine koyun.”
Resim çizmekten hoşlandığını anlatan İremsu ise Galatasaray’ı ziyaret ettiklerinde Mario İcardi’nin olmadığını ve onu da çok görmek istediklerini ifade etti.
