GENEL - 16 Ekim 2018 Salı 11:27

DMD hastası genç tedavi olmayı bekliyor

A
A
A
DMD hastası genç tedavi olmayı bekliyor

Bartın’da 7 yaşında yakalandığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle 17 yıldır kasları eriyen, 13 yıldır da yatağa mahkum yaşayan 24 yaşındaki Oğuz Gürdal Gülşen, sağlığına kavuşmak için gerekli olan maddi imkana kavuşmak için bekliyor.

Bartın’da 7 yaşında yakalandığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle 17 yıldır kasları eriyen, 13 yıldır da yatağa mahkum yaşayan 24 yaşındaki Oğuz Gürdal Gülşen, sağlığına kavuşmak için gerekli olan maddi imkana kavuşmak için bekliyor. Hindistan’da 3 seans kök hücre tedavisi alması gereken gencin, 3 seanslık tedavisinin birincisi için 30 bin liralık açığı kaldı.


Bartın’da yaşayan Ayşe ve Eftal Gülşen çiftinin 24 yaşındaki çocukları Oğuz Gürdal Gülşen, 7 yaşında yakalandığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) yüzünden 12 yaşından itibaren yağa mahkum kaldı. Kaslarındaki erime yüzünden son 2 yılda kendi ihtiyaçlarını gidermekte de zorlanmaya başlayan Gülşen’in ailesi, doktor doktor gezmesine rağmen çocuklarının sorununa çare bulamadı. Son olarak Hindistan’da özel bir sağlık kuruluşu ile irtibata geçen aile, 3 seanslık kök hücre tedavisi ile hastalığın ilerleyişinin durdurulabileceğini öğrendi. Seans ücreti 100 bin lira olan tedavi için kara kara düşünmeye başlayan aile, çocuklarının en azından kendi ihtiyaçlarını görebileceği tedavi için yardımseverlerden destek bekliyor. Bu zamana kadar 70 bin lira toplamayabilen aile geri kalan 30 bin lira için yardımseverlerden destek bekliyor.


Hastalık yüzünden artık yemeğini bile kendisinin yiyemediğini söyleyen genç, “Ben DMD hastasıyım. 12 yaşından bu yana yürüyemiyorum. Hastalığım her geçen gün kötüye gidiyor. Geceleri artık solunum cihazı ile uyumaya başladım. Hastalığım 7 yaşındayken başladı. Yürürken düşüyor, merdiven çıkarken zorlanıyordum. 11 yaşında da yürümem durdu. O günden bu güne kadar da yürüyemiyorum. 2 seneden bu yana da daha da ilerledi. Kendi yemeğimi yiyememeye başladım. Elimi kullanamamaya başladım. Hastalığımın yavaşlaması için yurt dışında kök gürce tedavisi olmam gerekiyor. Bunun da maliyeti yüksek” dedi.


Emekli maaşlı ile ailesine bakmaya çalışan baba Eftal Gülşen de, “Oğlum Oğuz Gürdal Gülşen 7 yaşında DMD kas hastalığına yakalandı. Şu anda 25 yaşına giriyor. Yaklaşık 17-18 yıldır uğraşıyoruz. Maalesef Türkiye’de tedavisi olmayan bir hastalık. Yurt dışında araştırmalarımızı yaptık. Hindistan’da kök hücre tedavisi olduğunu öğrendik. Burada tedavi olup iyi ye giden çok aile var. Oğlum gibi iyiye giden hastalar var. 3 seans hücre nakli olması gerekiyor. İlk senasın 100 bin lira maliyeti var. 3 seans içinde ortalama 300 bin lira masrafımız var. Duyarlı vatandaşlarımızın desteğini bekliyoruz” diye konuştu.


Oğlunun her gün gözleri önünde eriyip gittiğini kaydeden anne Ayşe Gülşen de, “Oğlumun tedavi olmasını çok istiyorum. Bu hastalığı durdurulmasını istiyorum. Duyarlı vatandaşlardan bize yardımcı olmalarını bekliyorum. Bir anne ve baba için çocuklarının gözleri önünde eriyip gitmesi, bir şey yapamamak çok zor bir şey. Duyarlı vatandaşlardan yardım bekliyoruz” şeklinde konuştu.

Bunlar Da İlginizi Çekebilir
Isparta Başkan Başdeğirmen: "Verdiğimiz bir sözü daha yerine getirmenin mutluluğunu yaşıyoruz" Isparta Çünür Mahallesi’nde dün hizmete giren yeni otogar için açılış töreni düzenlendi. Açılış töreninde konuşan Belediye Başkanı Şükrü Başdeğirmen, “Verdiğimiz bir sözü daha yerine getirmenin mutluluğunu yaşıyoruz. Eski otogarın bulunduğu alana da yeraltı otopark, üzeri meydan ve kütüphane yapıyoruz” dedi. Isparta Bahçelievler Mahallesi’ndeki Isparta Şehirlerarası Otogarı’ndan dün son sefer yapıldı. Çünür Mahallesi’ndeki yeni otogar da dün hizmete açıldı ve ilk otobüs seferleri gerçekleştirildi. İlk seferlerin gerçekleştiği yeni otogarın bugün de resmi açılış töreni yapıldı. Mehteran gösterisi ile başlayan törene Vali Aydın Baruş, AK Parti Isparta Milletvekili Mehmet Uğur Gökgöz, Belediye Başkanı Şükrü Başdeğirmen ve eşi Şadiye Başdeğirmen, AK Parti İl Başkanı Furkan Cem Er, MHP İl Başkanı Önder Topçu, İl Genel Meclisi Başkanı Mehmet Ali Ertuğrul, ITSO Başkanı Metin Çelik, Ticaret Borsası Başkanı Hüdai Şahin, ilçe ve belde belediye başkanları, sivil toplum kuruluşlarının temsilcileri, esnaf ve vatandaşlar katıldı. Verdikleri bir sözü daha yerine getirmenin mutluluğunu yaşadıklarını belirten Isparta Belediye Başkanı Şükrü Başdeğirmen, eski otogarın şehrin ortasında kaldığını ifade etti. Hiçbir yatırımın yarım kalmayacağı yönünde verdikleri söz olduğunu ve bugün de yeni otogarın faaliyete sunulduğunu aktaran Belediye Başkanı Şükrü Başdeğirmen, “Yarım kalan yatırımları tamamlayarak buraya kadar geldik ve yeni otogarı açmaktan son derece memnun olduk. Mevcut eski otogarımız şehrin içinde kaldı, trafikte zorlanılıyordu. Öncelikle yeni otogar alanımızı faaliyete geçirdik, buranın faaliyete geçirilmesine katkı sunan belediye meclisi üyelerime, personelime emek veren herkese teşekkür ediyorum” görüşlerinde bulundu. Yeni otogarın hazırlanmadan önce hem otobüs işletmecileriyle hem de esnafla bir araya geldiklerini ve projenin kendilerinin istedikleri şekilde değiştirilerek hayata geçirildiğinden bahseden Başkan Başdeğirmen, “Esnafımızın istediği şekilde burayı düzenledik. Sonucunda da esnafımız memnun oldu. Herkes çok mutlu. Yaptığımız işin kabul görmesi çok önemli” dedi. “Eski otogar alanında 86 bin metrekarelik meydan düzenlemesi ve yaşam merkezi yapacağız” Boşaltılan otogarın yeriyle ilgili de hayata geçirecekleri projeye ilişkin bilgiler veren Belediye Başkanı Şükrü Başdeğirmen, boşalan otogar alanının bulunduğu bölgede yeraltı 3 katlı otopark ve üzerinde de 2 bin öğrencinin ders çalışabileceği bir kütüphane ile etkileşim merkezi yapılacağını açıkladı. Başdeğirmen, “Böcüzade Parkı ile birleştirerek toplam 86 bin metrekarelik alanda meydan düzenlemesi ve yaşam merkezi yapacağız. Vatandaşımızın rahat nefes alabileceği meydanlar oluşturmaya çalışıyoruz. Bu dönemimizde Isparta’da 3-4 tane büyük meydan oluşacaktır. Otogar alanımızdaki otopark kısmı 30 bin metrekare, bu alanda da her türlü etkinliği yapma imkânımız olacaktır. Isparta’mıza hayırlı ve uğurlu olsun” şeklinde konuştu. Açılış töreninde konuşan Isparta Valisi Aydın Baruş, ise yeni yapılan otogarla Isparta hem misafirlerini güzel bir şekilde ağırlayacak hem de vatandaşlarına yaşam merkezi sunmanın gururunu yaşayacak dedi. Vali Baruş, “Isparta her yıl dışarıdan misafir ağırlayan bir il. Modern bir otogara çok ihtiyacımız vardı. Şehir içinde kalmış otogar bu ihtiyaca cevap veremez hale gelmişti, oradaki esnafımız da bu durumdan muzdaripti. Yeni yapılan yatırımla Isparta hem misafirlerini güzel bir şekilde ağırlayacak hem de vatandaşlarına bir yaşam merkezi sunmanın gururunu yaşayacak. Bir otogarı, bir sanayi sitesini şehir dışına taşımak çok önemli problemler doğurur. Önemli olan bu problemi hemşehrisiyle vatandaşıyla birlikte anlaşarak uzlaşarak aşmak. İşte belediye başkanımız bunu başarmış. Bu nedenle belediye başkanımızı tebrik ediyoruz. Esnafımızı mağdur etmeden vatandaşlarımıza olumsuzluğa neden olmadan bu problemi çözmüşler. Eski otogarın bulunduğu alanın hem otopark hem kütüphane hem de bir meydan olarak kullanılacak olması Isparta için çok güzel bir tasarım. Bu tesiste esnafımıza bol kazançlar diliyorum, hayırlı olsun” dedi. Konuşmaların ardından dua edildi, yeni otogarın açılış kurdelesi kesildi. Yapılan açılış töreninin ardından protokol üyeleri yazıhane ve işletmeleri ziyaret ederek, yeni otogarın hayırlı olması temennisinde bulundular.