Özdal ve Gülten Deniz'in tek çocukları olan 4 yaşındaki Ceylin Balık, dünyaya gelmesinden 15 gün sonra göz kataraktı şüphesiyle doktora götürüldü. Ceylin’e hastanede dünyada ender rastlanan Hallerman-Streiff sendromu hastalığı teşhisi konuldu. 4 yıldır bu hastalıkla mücadele eden Özdal ve Gültekin çifti, çocuklarının hastalığına çare bulunmamasının ümitsizliğini yaşıyor. Hastalığı nedeniyle çocuğuyla ilgilenen baba Özdal, işsiz kalınca İstanbul'daki evlerini bırakıp Elazığ'da ablasının yanına yerleşti. Doğduğunda 3 kilo olan, doktorların 1 yıl yaşar dediği ancak 4 yaşına gelen kızları Ceylin ise 4 yılda sadece 1 kilo alarak 4 kiloya ulaştı. Yürüyemeyip, emekleyemeyen, konuşamayan, oyuncaklarla oynamayan ve kemik yapısı gelişmediği için bedeni büyümeyen Ceylin, iç organlarının büyümesiyle nefes almakta her geçen gün biraz daha zorlanıyor.
Doktorların kendilerine Ceylin'in burnundan veya gırtlağından ameliyat edilerek nefes alması gerektiğini söylediğini belirten Balık ailesi, kızlarının kısa süre içerisinde ameliyat olmadığı takdirde yoğun bakıma girebileceğini, bu yüzden de ameliyatı yapacak hastane ve doktorlardan yardım beklediklerini söyledi.
Kızının şuanda 4 yaşında olduğunu belirten baba Özdal Balık, “Ceylin dünyaya geldiği zaman doktorlar bize ömür olarak bir yıllık gibi tahmini bir zaman koymuştu. Ceylin sıkıntılarla boğuşarak 4 yaşına geldi, yaşam şartları zorlaştı. Ameliyat edilmesi gerekiyor. Bu ameliyata bizim maddi imkanlarımız pek müsait olmadığı için pek fazla bir şey yapamıyoruz" dedi.
“BEDENİ GELİŞMİYOR, İÇ ORGANLARI BÜYÜYOR”
Yaptıkları araştırmada Ceylin'in rahatsızlığıyla ilgili pek çok bilgiye ulaştıklarını aktaran baba Balık, sonuç olarak net bir tedavi bulamadıklarını ifade etti. Kızının rahatsızlığının yüksek seviyelerde olduğunu kaydeden Balık, “Şu anda yaşadığı süreç ağır. Ameliyat için hocalarımızdan, hastanelerimizden destek istiyoruz, yardım bekliyoruz. Şu saatten sonra istediğimiz Ceylin'in sağlıklı bir şekilde yaşamasıdır. Hastalığının Hellerman-Streiff sendromu koymuşlardı. Çok uzun vadeli yaşamayacağı söylenmişti. Yaşadı ancak Ceylin'in şu anda kalbinde 1-1,5 milim kadar yırtık var, iç organları büyüyor, gelişim sıfır ilerlemiyor. Uzun bir süre hastanede yatıyor. Evde uzun süre kalamıyor” diye konuştu.
“NEFES ALMASI İÇİN AMELİYAT ŞART”
Daha önce İstanbul'da olduğunu söyleyen baba Balık, “İstanbul’daydım hem çocuğumun hastalığından dolayı hem de geçim sıkıntısı artınca uğraşacak gücüm kalmadı o yüzden Elazığ'a ablamın yanına yerleştim. Yaklaşık 4 aydır buradayız. Ceylin 4 ay süresince 60 günü hastanede geçirdi desem doğrusudur. Şu anda doktorların bize söylediği şey Ceylin'in rahat nefes alınması için ya gırtlağının delinmesi ya da burun ameliyatı lazım. Ama bunu sıradan bir hastane yapamıyor. Doktorlarımız çok ciddi sorunları olduğunu biliyorlar. Her hastane de bunu kabul etmiyor. İyi bir hastanede yapılması gerekiyor. Biz de maddi imkansızlıklarımızdan dolayı kendi imkanlarımızla bir şey yapamıyoruz, şuan sadece bekliyoruz" diyerek destek istedi.
“GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ACI ÇEKMESİ BENİ KAHREDİYOR”
4 yıldır kızının yiyemeyip içemediğini anlatan anne Gülten Deniz ise, “Şuan kızım hiç hastaneden çıkmıyor. Çok acı çekiyor, hastaneye götürdüğüm zaman artık doktorlar da ellerinden bir şey gelmeyeceğini, mutlaka burun ameliyatı yaptırmamız gerektiğini söylüyor. Doktorlar aksi takdirde kızımın böyle gelip giderse yoğun bakıma düşeceğini söylüyor. Gözümün önünde acı çekmesi zaten beni kahrediyor. Buradaki hastaneler ameliyat yapamayız diyor. Bunu bilen çok iyi doktorlara, çok iyi hastanelere götürmemizin gerektiği söyleniyor. Ama özel hastaneye gidecek gücümüz yok. Zaten şu anda da Ceylin'e mamasıyla, ihtiyaçlarıyla devlet bakıyor. Kızımın acı çekmemesi için yardım bekliyoruz" diye konuştu.
Hallermann-Streiff sendromu hastalığı dünyada oldukça nadir görülüyor. Baş ve boyun bölgesinde anomaliler şeklinde tanımlanan Hallerman-Streiff sendromu, ilk olarak 1948 yılında Hallermann, 1950 yılında da Streiff tarafından tanımlanarak belirlendi.
HALİL İBRAHİM VARLI
