Türkiye’de 10 binde bir görülen SMA Türkiye’deki bilinen adıyla 'Gevşek Bebek Sendromu' hastalığı ile savaşan 1,5 yaşındaki Zeynep’in dramı yürek burkuyor. Adana’nın Yüreğir ilçesinde Karaoğlan Mahallesi’ndeki bir evde yaşamlarını sürdüren 2 çocuklu Tamer ve Hasibe Yıldırım çifti, 1,5 yaşındaki kızının hastalığı için mücadele ediyor. 3 yıl önce de aynı hastalığa yakalanan ve 1,5 yaşındaki kızlarını kaybeden aile, şu anda 1,5 yaşında olan ve makineye bağımlı olarak yaşayan kızları Zeynep’in sağlığına kavuşması için büyük çaba harcıyor.
“İyileşmesi yurt dışından gelecek ilaca bağlı”
Kızlarının makineye bağlı yaşadığını belirten anne Hasibe Yıldırım, “Çocuğum 17 aylık. Tip 1 SMA hastası. Doğduğundan beri hasta. 3 aydan sonra bu hastalık kendisini gösterdi. 2013 yılında önce bir kızımı kaybettim. Bu kızımı da kaybetmek istemiyorum. Yurt dışında ilacımız var. Lütfen Sağlık Bakanlığı yardım etsin bize. Türkiye’de bin tane SMA hastası var. Sağlık Bakanlığı bizi görsün. Çocuğum nefes almada güçlük çekiyor. Makinelere bağlı. Makineler olmadığında nefes alamaz ve ölür. Elektrik kesildiğinde jeneratör çalıştırıyoruz. İyileşmesi için yurt dışından ilacımızın gelmesi gerekiyor. İnşallah Sağlık Bakanlığımız bunu görecek. Benim çocuğum da dahil birçok hastanın iyi olmasını istiyorum. İlaç yurt dışında 125 bin dolar civarında satılıyor. O da ilacın bir dozu. 14 gün arayla kullanılması gerekiyor. Ondan sonra da senede bir kullanması gerekecek” dedi.
Adana’da özel bir fabrikada çalışan baba Tamer Yıldırım ise kızının durumuna çok üzüldüğünü, iyileşmesi için elinden geleni yaptığını fakat maddi anlamda yeterli olmadığını söyledi.
SMA hastalığı ve tedavisi nedir
SMA, bir grup kalıtsal sinir kası tutan hastalığa verilen isimdir. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkar. Bu hücreler beyinden gelen hareket emrini kaslara iletmekten sorumludur. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamazlar ve zayıflar. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkilenirler. ABD’li bir ilaç firması tarafından üretilen Nusinersen (Sprinraza) adlı ilacın hastalığın tedavisi olduğu uzmanlar tarafından belirtildi.
Umutcan İşledici
