Hayaller Gerçek Olsa Derneği Başkanı ve Sanatçı Fulden Uras, dernek çalışmaları kapsamında amaçlarını kelebek hastalığını insanlara tanıtmak ve hastalara medikal destek sağlamak olarak gösterdi.
Halk dilinde kelebek hastalığı olarak bilinen, epidermolizis bülloza, rahatsızlığına dikkat çekmeye ve hastalara destek sağlamak amacıyla Eda Aytekin öncülüğünde bir etkinlik düzenledi. Etkinlikte elde edilen medikal destek hastalara ulaştırılmak üzere bu hastalığa yönelik çalışmalar düzenleyen Hayaller Gerçek Olsa Derneği yetkililerine teslim edildi.
Düzenlenen etkinlik hakkında İHA mikrofonlarına açıklamalarda bulunan dernek başkanı ve sanatçı Fulden Uras, “Burada hastalığı anlatacağız, çünkü halk fazla bilmiyor bu hastalığı, halkın yanı sıra doktorlarımızda çok hâkim değiller, okumuşlar ama çok üstüne düşmemişler. En büyük amacımız hastalığı tanıtmak, sonrasında da eğer olabilirse çocuklara medikal destek amacındayız. Biz dernek olarak şöyle bir şey söylüyoruz, bizim paraya ihtiyacımız yok ama bizim bu çocukların kullandığı medikal malzemelere ihtiyacımız var. Bunlar yaralarına iyi gelen kremler, spreyler, gazlı bezler, yara örtüleri gibi şeyler. Her zaman şunu söylerim dernek başkanı olmadan önce de birçok kuruluşa yardım ettim. Her zaman maddi olarak yardım yapardım, halbuki dernek başkanı olduktan sonra gördüm ki ihtiyaç ne ise o alınmalı. Yani insanlar ne yaptığını bilmeli, yardımın kime gittiğini bilmeli ve nasıl yardım yaptığını bilmeli, bunun özellikle altını çiziyorum. Ne ihtiyaç varsa o alınsın derneklere maddi yardımdan ziyade" dedi.
“Hiçbir tedavisi bulunamadı”
Hastalığın genetik olduğuna değinen Uras, “Dünyada 20 bin, ülkemizde de 1500’e yakın kişide olan bir hastalık. Epidermolizis bülloza, söylemesi zor, yaşaması daha zor. Maalesef dünya genelinde hiçbir tedavisi bulunamadı. Doğar doğmaz, çocuklar yara ile doğuyorlar, süreç içinde eller avuçların içlerine yapışıyor, ayak parmakları birbirine yapışıyor, eller ters dönüyor. Tablomuz çok korkunç can yakıcı, insanların fotoğraflarına bile bakmayı tahammül edemediği çocukları, biz kucaklarımızda hastaneye taşıyoruz. Doktorlara dertlerimizi anlatmaya çalışıyoruz. Zor ve meşakkatli bir şey. Bugün Kırıkkale’deyiz burada 300 civarı kişi bu hastalığı öğrenecek ve yarın üç beş kişiye anlatırlarsa bir farkındalık oluşacak. İki buçuk senedir zamanımın büyük bir kısmını kelebek çocuklarım için harcıyorum. Onların duaları ve sevgileri her şeye değer. Ben biyolojik olarak anne değilim ama biyolojik olarak anne olmak gerekmiyor evlat sevgisini hissedebilmek için" diye konuştu.
